Storia vera: la fibromialgia mi ha insegnato a rallentare

di Monica Marelli

Simona ha imparato a convivere con una patologia troppo spesso fraintesa, la fibromialgia. Ecco la sua testimonianza raccolta dal nostro giornalista

La fibromialgia  è diventata “virale” nella compagnia da quando la cantante Lady Gaga ha rivelato che a causa di questa sindrome del dolore ha dovuto annullare il concerto. Tuttavia, è ancora sconosciuto alla maggior parte delle persone. Per questo motivo l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgia continua a lottare per il riconoscimento sociale di questa patologia che colpisce da 2 a 3 milioni di italiani (9 su 10 sono donne). Ad oggi, le nazioni europee hanno incluso la fibromialgia tra le patologie dolorose croniche, ma non l’Italia, dove il paziente non ha diritto all’assistenza perché non è riconosciuto come una malattia invalidante. 

Di seguito puoi leggere la storia di Simona Villa (  nella foto sopra  ) una paziente che ci ha raccontato come vive con questa malattia difficile da diagnosticare e come è riuscita a trasformarla in una sorta di alleata che la avverte quando sta esagerando. 

LA STORIA DI SIMONA

Era la fine di aprile 2011, avevo 46 anni e avrei trascorso una vacanza al mare con la mia famiglia. Ero calmo perché avevo appena preso la strada che volevo: diventare un esperto di riflessologia facciale. Un lavoro impegnativo, anche dal punto di vista fisico. Ma lo sforzo non mi ha spaventato, ero così gratificato dal mio nuovo ruolo professionale che raramente lo sentivo. per questo motivo rimasi perplesso quando, poco prima della mia partenza, cominciai a sentirmi sfinito, senza forza. Ricordo lo sforzo nel preparare le borse e fare certi movimenti. Non avevo mai provato una tale stanchezza!

Una brutta vacanza

Il viaggio in macchina era molto stressante: avevo dolori everywher e  , le mie gambe erano rigide e ho temuto un aumento febbrile. Arrivato a destinazione, ho sistemato i vestiti e il resto del bagaglio.

Con mia sorpresa, una volta entrato nel letto, il disagio fisico aumentava invece di diminuire: non riuscivo a muovermi, avevo mal di testa, un insolito mal di stomaco e persino le chiacchiere erano diventate stancanti. Per non parlare degli occhi, che non potevo tenere aperti, così tanto era il mio senso di sfinimento. In alcuni momenti ho persino avuto la sensazione che la mia mente fosse annebbiata.

Dopo tre giorni senza alcun miglioramento, ho deciso di chiamare il mio medico di base, che mi ha suggerito un po ‘di paracetamolo. Al ritorno, tuttavia, avrei dovuto farmi una risonanza magnetica in testa. Inutile dire che l’antinfiammatorio non ha avuto alcun effetto e ho iniziato a preoccuparmi seriamente: che diavolo avevo preso per stare così male? Il quinto giorno di vacanza, ho avuto un momento di sollievo e ho iniziato a godermi il sole sulla spiaggia, insieme a mio figlio e mio marito. Stavo già dimenticando il malessere quando di nuovo, dopo due giorni, è tornato più forte di prima.

Esami? Tutto negativo

A Milano, ho fatto esami del sangue e imaging a risonanza magnetica che non hanno rivelato nulla di anormale. Nel frattempo, il disagio muscolare e il dolore erano di nuovo scomparsi. Sono tornato al lavoro e gradualmente la preoccupazione è scomparsa completamente, fino a quando ho dimenticato cosa fosse successo.

Ma dopo alcune settimane ho iniziato a sentirmi di nuovo male. Le   crisi ” sono  apparse e sono scomparse a intermittenza, alcune sono state di breve durata, altre diversi giorni. Il medico di famiglia non sapeva più cosa dirmi. Così ho sopportato tutto con pazienza rassegnata. Ho imparato ad accettare i disturbi, che a volte riapparivano dopo mesi di tregua.

Ho “sentito” e riconosciuto ciascuno dei miei muscoli contratti, raggiungendo la consapevolezza del mio incredibile corpo. Certo, il disagio era lì e non potevo fingere nulla. La totale mancanza di energia non mi ha permesso un riposo veramente riposante, non riuscivo a concentrarmi sulla lettura di un libro, in alcuni momenti mi sembrava di vedere il doppio e spesso facevo fatica a seguire i discorsi. La tachicardia era una compagnia costante e alzarsi al mattino era un’impresa enorme. Nei periodi più bui, inoltre, il dolore mi assaliva dappertutto: alle articolazioni, nella parte posteriore, persino nei denti, nel naso e negli occhi. Sudavo molto e le gambe mi si irrigidivano come se dentro un cerotto non potessero più trattenermi.

L’incontro con il reumatologo

Nella primavera del 2017, gli attacchi sono diventati sempre più vicini e devastanti e ho dovuto rinunciare al mio lavoro. Non solo: niente più vita sociale, nemmeno un cinema con mio marito. Alla fine, a giugno, sono andato dal mio ginecologo per il controllo annuale, gli ho parlato del mio malessere ancora senza nome e mi ha prescritto ulteriori esami del sangue.

Il risultato fu ancora negativo e mi consigliò di contattare uno dei suoi colleghi reumatologi. Dopo aver esaminato montagne di test e avermi ascoltato a lungo, mi guardò negli occhi e disse: “Probabilmente soffre di fibromialgia.” Ho pensato: bene, finalmente una diagnosi, posso sperare in terapia. Il medico mi ha spiegato che non esistono test clinici in grado di confermare la malattia e che la diagnosi viene spesso fatta per esclusione.

Ho scoperto che questa sindrome, che comporta dolore e rigidità nei muscoli, tendini e legamenti e che è accompagnata da una profonda astenia, ha un’origine sconosciuta. Può essere innescato da un evento stressante o da un trauma fisico ma ci sono ancora domande irrisolte. Molti esperti affermano che esiste uno stato di fondo di ansia o depressione. Ma è ovvio che chi vive in queste condizioni non si cosparge di gioia e si trova in una situazione di costante instabilità psicologica.

Il comfort dell’Associazione

La fibromialgia è una malattia fraintesa ed è quindi essenziale non sentirsi soli. Per questo motivo il reumatologo mi ha suggerito di contattare l’AISF, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgia. Grazie a loro ho anche trovato il medico che mi sta curando. Oggi prendo antidolorifici e un farmaco mirato a migliorare la qualità del sonno, faccio 30 minuti di stretching al giorno e utilizzo tecniche di rilassamento che mi aiutano a liberare la tensione muscolare.

Anche l’aspetto psicologico è importante, e per questo motivo mi sono affidato allo psicologo comportamentale dell’Associazione. A poco a poco ho ripreso il mio lavoro e ho ricominciato a vivere con serenità. Ho anche adottato delle regole di vita: ad esempio, non esagerare ma impara a misurare la fatica, non volendo arrivare a tutto ma fare delle scelte che, con un pizzico di sano egoismo, fanno bene per me prima. In breve, ho trasformato la fibromialgia in una specie di amico che mi avverte quando sto esagerando. Poi mi fermo e inizio ad ascoltare il mio corpo.

LA CURA DEVE ESSERE PERSONALIZZATA

La sindrome della fibromialgia si manifesta con una gamma di sintomi così ampia che non esiste una singola terapia. Questo dovrebbe essere personalizzato in base ai reclami riportati da ogni singolo paziente. “L’approccio terapeutico deve essere multidisciplinare e basato su tre tipi di intervento: fisico-riabilitativo, psicologico e farmacologico”, spiega il Dott. Alberto Batticciotto, specialista in reumatologia e direttore medico dell’Asst Settelaghi dell’Ospedale di Varese Circolo, nonché un membro del consiglio di amministrazione dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgia. “Le molecole che hanno dimostrato efficacia (e che hanno ricevuto l’approvazione della FDA per questa condizione negli Stati Uniti) sono duloxetina, pregabalin e milnacipram, in  grado di agire sulla modulazione del dolore.

Anche l’uso di miorilassanti, ansiolitici e analgesici può essere utile “, continua l’esperto. Praticare una regolare attività fisica è quindi fondamentale. «L’approccio fisico-riabilitativo è uno dei pilastri della terapia: riduce il dolore e la contrattura muscolare. La migliore formazione? Lo yoga, lo stretching, il thai chi chuan e tutte le discipline che allungano i muscoli, allenando in modo specifico il più doloroso. È anche importante prendere l’abitudine di camminare, andare in bicicletta e nuotare ».

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