Pour ceux qui ont la fibromyalgie, il y a des moments où même la respiration cause de la souffrance

Lorsque la douleur devient un compagnon indissociable, chaque jour est perçu comme un défi majeur. Les tâches ordinaires de la vie deviennent un tourment. Marcher fait mal, s’asseoir fait mal, s’allonger aussi. Parfois, même respirer est une douleur. Dans les moments de crise, une simple étreinte ou un toucher, aussi délicat soit-il, est une torture. Ceux qui vivent avec la fibromyalgie connaissent bien l’anatomie humaine et ont une intimité non désirée avec des sensations si douloureuses qu’elles ne sont même pas imaginables par ceux qui ne sont pas otages du problème.

La souffrance des patients fibromyalgiques, cependant, va au-delà de ce qui est ressenti dans le corps. La maladie était considérée comme un trouble psychique et confondue avec la dépression jusqu’à très récemment. Pour les yeux des autres, la douleur était le résultat de l’imagination ou de l’exagération. Aujourd’hui, la cause de la fibromyalgie est encore un mystère, mais des études montrent que la maladie est vraiment physique et touche environ 4% de la population brésilienne. Chez les personnes âgées de plus de 65 ans, la prévalence est de 7,5%. Les femmes sont les plus durement touchées.

La fibromyalgie se caractérise par des douleurs musculaires et squelettiques chroniques et diffuses, de la fatigue et des troubles du sommeil. Cependant, il entraîne généralement un certain nombre de troubles, tels que la raideur musculaire, la migraine, la confusion mentale, les troubles de la mémoire, les palpitations, les vertiges, la dépression et bien d’autres. Le diagnostic n’est pas toujours immédiat. Il faut écarter d’autres pathologies qui provoquent également des douleurs diffuses. Selon le rhumatologue Rodrigo Aires Correa Lima, des événements physiques et émotionnels stressants ou traumatisants sont capables de déclencher la maladie, mais on ne sait pas encore s’il peut surprendre qui que ce soit ou s’il ne survient que chez les personnes prédisposées au mal. Continue après la publicité

Alerte
Le médecin se souvient que, chez les hommes et les femmes en bonne santé, la douleur est une alerte, un signe que quelque chose ne va pas dans le corps. Pour ceux qui souffrent de fibromyalgie, cependant, la douleur seule est la maladie. « Les symptômes ne sont pas toujours compris par les médecins qui connaissent peu le syndrome. La fibromyalgie ne provoque pas de déformations physiques et les patients ont l’air en bonne santé. Je traite des cas de fibromyalgie qui ont souffert pendant près d’une décennie avant de recevoir un traitement adéquat. Pour confirmer le diagnostic, on s’appuie sur l’histoire et la douleur du patient, qui doivent être généralisées, atteindre au moins 11 points précis sur le corps et durer plus de trois mois sans raison apparente », explique le spécialiste.

L’orthophoniste Maria Cláudia Silva de Camargo, 49 ans, a vécu trois ans avec un mauvais diagnostic et a vu sa vie complètement transformée à cause de la fibromyalgie. La maladie a apporté tellement de limites qu’elle a dû arrêter de travailler et apprendre à respecter de nouvelles limites. « Chez moi, le fibro apparaissait comme une sensation de brûlure dans le dos. C’était comme si j’avais une brûlure au troisième degré. Je ne pouvais ni m’asseoir ni m’allonger. La douleur est si terrible que je m’imaginais souffrir de quelque chose de très grave, de mortel », confie-t-il. « Pendant trois ans, j’ai été traité avec des médicaments qui soulageaient les symptômes pendant quelques heures seulement. Je peux dire qu’à cette période la vie est devenue vide, je suis devenu une personne introspective, car la famille et les amis ne comprennent pas toujours la dimension de la douleur.

Méfiance
Pour dormir, Maria Cláudia prend des tranquillisants. La dépression, la douleur et d’autres manifestations sont contrôlées par des médicaments. Selon elle, la société ignore la maladie et le grand défi pour les patients fibromyalgiques est de vivre avec le tumulte des crises et tout ce qu’elles impliquent, en plus de la méfiance des gens. «Je suis strictement les directives médicales et je fais des exercices d’aérobie et une thérapie pour apprendre à vivre avec le mal, mais je ne peux pas faire de plans, car les douleurs me surprennent. Je ne me sens pas en sécurité au travail, ma mémoire et ma concentration ont également été affectées. Ma vie devait s’adapter à cette nouvelle condition. Les activités simples comme aller seul au marché ou s’asseoir par terre pour jouer avec mes petits-enfants appartiennent au passé. Je ne peux même pas faire de projets », déplore-t-il.

La physiatre et présidente régionale de la Société brésilienne pour l’étude de la douleur, Ana Paola Gadelha, explique que les patients atteints de fibromyalgie ont une perception extrême des stimuli douloureux et que la maladie est vraiment invalidante. « La recherche montre que, bien qu’ils soient hypersensibles à la douleur, les patients atteints de fibromyalgie sont également incapables d’activer des substances qui soulageraient cette sensation. Pour cette raison, les stimuli supportables et contournables pour ceux qui ne souffrent pas du syndrome sont extrêmement douloureux pour ceux qui ont la maladie », observe-t-il.

Le médecin précise cependant qu’il est important de comprendre et de démystifier la maladie. « La fibromyalgie est incurable, mais la douleur peut être contrôlée avec des médicaments et des traitements non pharmacologiques. Bien que limitative, elle n’est pas maligne. Des médicaments adéquats, le contrôle des facteurs de stress, des exercices et des thérapies complémentaires peuvent apporter une qualité de vie », garantit le physiatre.

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