Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie.

«Si vous êtes né avec des gènes sains, vous me connaissez peut-être, mais vous ne me comprenez pas. Je n’ai pas eu autant de chance que toi. J’ai une prédisposition à souffrir de douleurs chroniques, de fatigue et de problèmes de concentration. J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie après des mois, des années ou peut-être des décennies de problèmes physiques et émotionnels. Puisque vous ne saviez pas à quel point vous étiez malade, vous m’avez traité de paresseux, faisant semblant d’être malade parce que je ne travaillais pas ou simplement ridicule. Si vous avez le temps de lire ceci, je veux vous aider à comprendre à quel point vous et moi sommes différents. “

-Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie:

La fibromyalgie n’est pas une nouvelle maladie. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, a décrit la fibromyalgie. Au fil du temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrose. Contrairement aux maladies, les syndromes comme la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais sont un groupe de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un trouble où «tout est dans votre esprit». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une condition physique réelle et une cause majeure de handicap.

La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, gênant les activités quotidiennes les plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi:

1. Ma    douleur – Ma douleur n’est pas la vôtre. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aidera pas. Je ne peux pas travailler, car mon corps ne résiste pas. Ce n’est pas la douleur qui ne reste que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais demain, c’est peut-être sur un pied, ou peut-être que c’est parti. Ma douleur est causée par des signaux qui n’atteignent pas correctement mon cerveau, peut-être en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas bien compris, mais réel.

2. Ma fatigue –    Non seulement je me sens très fatiguée. Je suis très épuisé. J’aimerais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. Veuillez ne pas le prendre personnellement. Si vous m’avez vu acheter hier, mais aujourd’hui je ne peux pas éviter de nettoyer le patio, ce n’est pas parce que je ne veux pas. Je paie le prix pour stresser mes muscles au-delà de leur capacité.

3. Mes problèmes de concentration: nous    appelons tous les personnes atteintes de fibromyalgie “fibro mist”. Peut-être que je ne me souviens pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’aviez dit quelques secondes plus tôt. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, je n’ai même pas de mémoire à court terme.

4. Ma maladresse:    si je commence   à   marcher ou à courir après toi dans la foule, je ne pourchasse pas. Je n’ai aucun contrôle sur mes muscles pour le faire. Si vous êtes derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque étape une à la fois.

5. Ma sensibilité – je    ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certains facteurs, tels que la lumière vive, les odeurs très élevées ou à faible bruit. La fibromyalgie a été appelée «le trouble qui aggrave tout».

6. Mon intolérance –    je ne supporte pas la chaleur ou l’humidité. Si je suis un homme, je transpirerai abondamment. Si je suis aussi une femme. Et ne soyez pas surpris si je bouge de façon incontrôlable quand il fait froid. Je ne supporte pas non plus le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression:    oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress –    Mon corps ne supporte pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et m’empêcher complètement.

9. Mon    poids: je peux être en surpoids ou je peux être mince. Quoi qu’il en soit, ce n’était pas mon choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de thérapie:    si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne  m’envie pas . Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage sur mon corps peut faire si la douleur d’une jambe la semaine dernière est maintenant ressentie sur tout mon corps. Le massage peut être très douloureux; mais j’en ai besoin. Masser régulièrement peut aider, au moins pendant un certain temps.

11. Bonjour:    Si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne supposez pas que je me sens bien. Je souffre de douleurs chroniques et d’une fatigue incurable. Je peux avoir mes bons jours, semaines ou même mois. En fait, c’est bonjour qui me permet de passer à autre chose.

12. Mon individualité.    Même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que vous pourriez ne pas présenter tous les symptômes mentionnés. Je peux avoir une migraine, une douleur à la hanche, à l’épaule ou au genou, mais je n’ai pas exactement la même douleur que n’importe qui avec cette condition. 
J’espère que cela vous aide à me comprendre, mais si vous doutez encore de ma douleur, de votre librairie, de votre bibliothèque ou d’Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur: Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde. Cela ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette condition peut être dévastatrice. Veuillez ne pas prendre à la légère la douleur de ces personnes. Vous ne voulez pas passer une journée dans leurs chaussures ou dans leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition dans le cadre de notre vie.

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