Para quem não entende fibromialgia

O que você deve saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o passar do tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Diferentemente das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm uma causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. Artrite reumatóide e lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Este não é um distúrbio em que “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser incapacitante e depressiva, o que interfere nas atividades diárias mais simples.

-O que você deve saber sobre mim:

1. Minha dor – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar o seu medicamento para artrite não vai me ajudar. Eu não posso trabalhar, porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar com um pé, ou talvez tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que atingem meu cérebro incorretamente, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito compreendido, mas é real.

2. Meu cansaço:  não só me sinto muito cansado. Estou severamente exausto. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o quintal, não é porque não quero. Estou pagando o preço por estressar meus músculos além da capacidade deles.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofrem de fibromialgia chamamos esses problemas de “fibro-fog”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas me lembre do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que você tivesse me dito apenas alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias, até, não tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não estou te perseguindo. Eu não tenho controle dos meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, tiro a vida e cada passo, um de cada vez.

5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz brilhante, ruídos muito altos ou baixos, cheiros. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que agrava tudo”.

6. Minha intolerância: Não suporto calor ou umidade. Se eu sou homem, vou suar profusamente. Se eu sou uma mulher também. E não se surpreenda se eu me mover sem controle quando estiver frio. Eu também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu interesse e compreensão sinceros podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não aguenta bem o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me desabilitar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. De qualquer maneira, não foi minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo Meu apetite é afetado e não há ninguém que saiba como corrigi-lo.

10. Minha necessidade de terapia: se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é a sua massagem Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se a dor de uma perna na semana passada, agora eu a sinto em todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagear regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – Se você me ver sorrir e funcionar normalmente, não pense que me sinto bem. Eu sofro de dor crônica e fadiga que não tem cura. Eu posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. Na verdade, é bom dia que me permite seguir em frente.

12. Minha individualidade: mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter uma enxaqueca, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não sinto exatamente a mesma dor que qualquer pessoa com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda duvida da minha dor, de sua livraria, de sua biblioteca ou da Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhum dos 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não leve a dor dessas pessoas de ânimo leve. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.

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