Para quem não entende fibromialgia

O que você precisa saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, artrite crônica, mialgia ou fibrose foram descritas. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm uma causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que infelizmente existem para o paciente ao mesmo tempo. Artrite reumatóide e lúpus também são síndrome.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Este não é um distúrbio em que “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser desativadora e deprimente e interferir nas atividades diárias mais fáceis.

-O que você saberia sobre mim:

1. Minha dor    – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Tomar o seu medicamento para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não consegue resistir. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar com um pé, ou talvez tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que atingem meu cérebro, possivelmente devido a distúrbios do sono. Isso não é muito bem entendido, mas é real.

2. Meu cansaço:     não só me sinto muito cansado. Estou muito exausta. Quero participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Pago o preço por estressar meus músculos além da capacidade deles.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofrem de fibromialgia chamamos esses problemas de “névoa fibrosa”. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer, mesmo que tivesse me contado alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não estou te perseguindo. Não tenho controle sobre meus músculos para fazê-lo. Se você estiver atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia dou vida e a cada passo de cada vez.

5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz forte, ruído muito alto ou baixo. A fibromialgia tem sido chamada de “o distúrbio que exacerba tudo”.

6. Minha intolerância: não suporto calor ou umidade. Se sou homem, suo muito. Se eu também sou uma mulher. E não se surpreenda se eu ficar fora de controle quando estiver frio. Também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha Depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu interesse e compreensão sinceros podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não aguenta bem o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me desabilitar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. Enfim, não foi minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo Meu apetite é afetado e ninguém sabe como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia: Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é a sua massagem. Pense no que uma massagem no meu corpo pode fazer com a dor em uma perna na semana passada, agora eu sinto isso em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagem regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – Se você me ver sorrindo e trabalhando normalmente, não pense que eu estou bem. Eu sofro de dor crônica e fadiga que não têm cura. Eu posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. Na verdade, é bom dia que me permite seguir em frente.

12. Minha individualidade: mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaqueca, dor nos quadris, ombros ou joelhos, mas não sinto exatamente a mesma dor que alguém com esse distúrbio.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda duvida da minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou a Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso não representa nenhum dos 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não tome a dor dessas pessoas. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.

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