Para quem não entende fibromialgia

O que você precisa saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, é descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm uma causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que infelizmente ocorrem ao mesmo tempo para o paciente. Artrite reumatóide e lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Não é um distúrbio em que “tudo está em sua mente”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser prejudicada e deprimida, interrompendo as atividades diárias com mais facilidade.

– O que você precisa saber sobre mim:

1. Minha dor    – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Usar seu remédio para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não consegue resistir. Não é dor deixada em apenas uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar com um pé, ou talvez tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que saem do meu cérebro, possivelmente devido a distúrbios do sono. Não é muito compreendido, mas é verdade.

2. Meu cansaço:     não só me sinto muito cansado. Estou seriamente exausto. Quero participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazer compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Pago o preço para enfatizar os músculos acima da capacidade deles.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofrem de fibromialgia chamamos esses problemas de “trens fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas me lembre do seu rosto. Talvez você não se lembre do que prometi fazer, mesmo que tenha dito apenas alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias não tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: se eu me levantar ou andar atrás da multidão, não vou persegui-lo. Não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Seja paciente se você estiver atrás de mim na escada. Hoje em dia, tomo a vida e cada passo um por um.

5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz brilhante, ruído muito alto ou baixo. A fibromialgia é chamada de “distúrbio que agrava tudo”.

6. Minha intolerância: não resisto ao calor ou à umidade. Quando sou homem, suo profusamente. Se eu também sou uma mulher. E não se surpreenda se eu ficar fora de controle quando estiver frio. Também não suporto o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha Depressão: Sim, há dias em que prefiro deitar na cama, ficar em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu interesse e compreensão sinceros podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não lida com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me eliminar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. De qualquer maneira, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como resolvê-lo.

10. Minha necessidade de terapia: não me inveje se eu precisar de uma massagem diária. Minha massagem não é a sua massagem. Considere o que uma massagem no meu corpo pode fazer se houver uma dor na perna na semana passada, agora sinto que está em todo o meu corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. A massagem regular pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – se você vê como eu sorrio e funciono normalmente, não pense que sou bom. Eu sofro de dor crônica e fadiga que não têm cura. Posso experimentar um bom dia, semanas ou meses. Na verdade, é um bom dia para continuar.

12. Minha individualidade: Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados acima. Tenho enxaqueca, dor nos quadris, ombros ou joelhos, mas não sinto exatamente a mesma dor que alguém com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tiver dúvidas sobre dor, livraria, biblioteca ou internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em discussões com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Não representa uma em cada dez milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não leve a dor dessas pessoas de ânimo leve. Você não quer passar um dia em seus sapatos ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.

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