Para aquellos que no entienden la fibromialgia.

Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito artritis crónica, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que desafortunadamente existen para el paciente al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndrome.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Esto no es una molestia donde “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser desactivante y deprimente e interferir con actividades diarias más fáciles.

-Qué sabrías de mí:

1. Mi dolor    – Mi dolor no es tu dolor. No es causado por la inflamación. Tomar su medicamento para la artritis no me ayuda. No puedo trabajar porque mi cuerpo no puede resistir. No es dolor lo que queda solo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales que llegan a mi cerebro, posiblemente debido a trastornos del sueño. Esto no se entiende muy bien, pero es real.

2. Mi fatiga:     no solo me siento muy cansado. Estoy muy agotado Quiero participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero hoy no puedo evitar limpiar el jardín, no es porque no quiera. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración. Todos los que sufren de fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-mist”. Puede que no recuerde tu nombre, pero sí recuerdo tu cara. Puede que no recuerdes lo que prometí hacerte, incluso si me lo hubieras dicho unos segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con trastornos del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días incluso no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza: si me levanto o corro detrás de la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo control sobre mis músculos para hacerlo. Si te paras detrás de mí en una escalera, ten paciencia. En estos días tomo la vida y cada paso a la vez.

5. Mi sensibilidad – ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como la luz intensa, el ruido muy alto o bajo. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que exacerba todo”.

6. Mi intolerancia: no soporto el calor o la humedad. Si soy hombre, sudo mucho. Si yo también soy mujer. Y no se sorprenda si me salgo de control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo solucionarlo.

7. Mi depresión: Sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Su sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés: mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar el trabajo, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque soy flojo. El estrés diario puede agravar mis síntomas y deshabilitarme por completo.

9. Mi peso: puedo tener sobrepeso o adelgazar. De todos modos, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.

10. Mi necesidad de terapia: si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Piense en lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo sobre el dolor en una pierna la semana pasada, ahora lo siento por todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito Masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis buenos días. Si me ves sonriendo y trabajando normalmente, no asumas que soy bueno. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis buenos días, semanas o incluso meses. En realidad, es un buen día que me permite seguir adelante.

12. Mi individualidad: incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son lo mismo. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener migrañas, dolor en las caderas, los hombros o las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor que alguien con este trastorno.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún dudas de mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tomes el dolor de estas personas. No quieres pasar un día en sus zapatos o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

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