Osteoartrite, artrite reumatóide, fibromialgia: o dia de 26 horas do doente

Pmais de 5 milhões de italianos, a maioria mulheres, têm uma doença reumática que torna difícil sair da cama, se vestir ou pegar um ônibus. Trabalhar. Hoje podemos conviver com osteoartrite, artrite reumatóide, lúpus, esclerodermia e outras patologias: mas o diagnóstico precoce e a divulgação de informações são essenciais. Quanto mais você sabe, melhor você se preocupa

Vinte minutos para sair da cama, uma hora para se arrumar, alguém para te ajudar a calçar as meias e pentear o cabelo, um táxi baixo porque senão não dá, o estacionamento que deve ser próximo, o ônibus que deve ter uma plataforma. E então o dia de trabalho, se você puder chegar lá, e se ainda tiver . Os olhares dos colegas que não percebem a tua lentidão, a dificuldade de ficar em pé, mas também a de sentar. E na volta, as dificuldades em manusear panelas e colheres, escorrer a massa, abrir uma garrafa, usar os ganchos para roupa, passar, levantar o cesto de roupa suja ou o balde cheio de água. Paramos por aqui, mas a lista seria muito longa. Contanto que o dia de alguém com doença reumática crônica grave, como artrite reumatóide, que deve ser – de acordo com as estimativas – pelo menos 26 horas . Também estamos falando de artrose , a patologia mais comum, mas também de fibromialgia , espondilite anquilosante, lúpus . Doenças que afetam mais de 5 milhões de pessoas na Itália, das quais 700 mil com patologia grave e que – por motivos ainda parcialmente desconhecidos – afetam principalmente as mulheres, principalmente em idade produtiva, e não poupam a idade pediátrica. 

O diagnóstico precoce é fundamental 

Mulheres que muitas vezes têm de se afastar do trabalho ou perdê-lo, alimentando assim o estigma em torno de sua doença: muitas vezes diagnosticada com atrasos até mesmo de 10 anos, mal compreendida e mal digerida por familiares ou colegas, que mastigam ressentimento e hostilidade e depois cuspir insultos e desconfiança. Tendo em vista o Dia Mundial das Doenças Reumáticas, 12 de outubro, Antonella Celano, presidente da lança a 5ª edição da campanha de sensibilização para o diagnóstico precoce # diamoduemani21 . Importante porque o estigma social ainda pesa sobre essas pessoas : “Precisamos falar mais sobre doenças reumáticas,informe-os e deixe claro que, se demorados, podem ser negociados. Não somos pacientes da série B nem no diagnóstico nem na aspiração de levar uma vida normal ». Claro, a pandemia rebaixou todas as patologias, mas hoje – observa o presidente – “estamos lidando apenas com a Covid e algumas outras patologias. Pacientes reumáticos são pacientes crônicos complexos, que precisam de um tratamento verdadeiro, que permaneceu no papel até agora. Para eles, o diagnóstico precoce é essencial para evitar agravos que, em muitos casos, são rápidos

O estudo: quanto mais os pacientes sabem, mais os tratamentos funcionam

Para entender como o paciente reumático vive sua condição e, por outro lado, ajudá-lo a comunicá-la a outras pessoas, Apmarr encomendou uma pesquisa, que foi realizada pelo EngageMinds HUB, Centro de Pesquisa em Psicologia da Saúde da Universidade Católica, em uma amostra de 450 pacientes. Os resultados são apresentados no dia 11 de outubro na conferência nacional “Assistência territorial integrada em reumatologia”, uma oportunidade para fazer um balanço dos tratamentos. Conhecemos a Dra. Guendalina Graffigna, Professora Titular da Universidade Católica do Sagrado Coração e Diretora do EngageMinds HUB, que coordenou a pesquisa. “Quem sofre dessas patologias deve estar atento ao seu estado, saber quais os especialistas mais indicados para lidar com ela, qual o nível das terapias,A pesquisa mostra que quanto mais uma pessoa está “engajada” (definida como o “nível de engajamento”), mais a adesão ao cuidado e a satisfação aumentam . Conhecer essas doenças é essencial não só para quem as sofre, mas também para quem convive com elas. Devemos fazer com que todos entendam que os pacientes reumáticos não são pessoas a serem sucateadas ou a serem tratadas, mas podem se tornar co-pilotos de suas próprias vidas, junto com os médicos ” .

As reclamações: espera muito tempo

Significa também colaborar com o médico de família, primeiro elo da corrente, fulcro em torno do qual gira toda a possível reforma do Sistema Único de Saúde, centrada na medicina local entre clínicas de medicina geral e outros auxiliares a serem revitalizados, como os consultores. «Segundo 50% da amostra – explica a investigadora – as relações com os médicos generalistas e especialistas são boas mas quando se trata das relações com o sistema de saúde a situação muda. Aqui são muitas as pessoas entrevistadas que relatam deficiências organizacionais e estruturais, quando, por exemplo, têm que marcar uma visita de um especialista e se deparam com longos tempos de espera” O acesso ao tratamento continua sendo outro entrave para 43% da amostra, tanto pela oportunidade de escolha do especialista quanto pela impossibilidade de escolha de dias e horários para a primeira consulta ou seguimento.

… e saúde digital apenas no papel

Quanto à saúde digital, que ajudaria especialmente estes pacientes, muitas vezes com dificuldade de locomoção, parece nunca ter decolado e Antonella Celano também denuncia: «Seria necessário educar a população e ter sistemas e plataformas interligados e homogéneos em todo o Itália. O simples registro eletrônico de saúde não funciona em algumas regiões. Freqüentemente, os especialistas não podem consultar seu histórico médico online, o que é um absurdo. Assim como a possibilidade de marcação do check-up online não é suficientemente elevada, o que também é visto como uma modalidade desejável por muitos pacientes ”. 

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