No estoy enfermo.’ Tengo fibromialgia

La lucha con la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; lleno de peligros, ni idea de a dónde voy ni a qué golpearé después. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar riesgos, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

No estoy enfermo.’ Tengo fibromialgia

Hay muchos síntomas de fibromialgia, que incluyen:

  • Dolor muscular crónico, espasmos musculares u opresión.
  • Fatiga crónica severa y disminución de la energía
  • Insomnio o despertarse sintiéndose tan cansado como cuando se fue a dormir
  • Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo.
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“fibro fog”)
  • Dolor abdominal, hinchazón, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales reportables.
  • Tensión crónica o migraña.
  • Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
  • Ansiedad y depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies.
  • Mandíbula y ternura facial
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla con el esternón.
  • Sigue adelante Se ponen aún mejor. Al igual que la alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que produce dolor por cosas que normalmente no causarían molestias, como usar ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Todos. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo completo como si tuvieras gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal es usted en un día enfermo. O resaca. Así vivo yo.

Como referencia, tengo 27 años, 5’1 ″ y 120 libras. Me veo saludable

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Atraviesan mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; Cambia constantemente de ubicación y gravedad, a menudo con dolores agudos y rápidos, tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de que continúe. Regularmente durando por horas a la vez; donde siento que mis piernas tienen pesas de 100 libras atadas a ellas. Por lo general, mientras hago mis recados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en sudor, y luego me sobrecaliento tanto que tengo que “tomar un descanso”, porque comprar más que solo papel higiénico en Target es demasiado difícil. Ocho horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo se siente como correr un maratón.

La lista sigue y sigue. Me resigné a decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar una de las innumerables enfermedades que siento en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar. Ahora mismo en este momento de dolor en el que existo, en la cama tratando de distraerme de “eso” (el dolor). Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en transporte público. En tres semanas, en los momentos del viaje de 30 horas en que me embarco. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describimos “cuando sh * t golpea el ventilador”)? ¿Cuánto tiempo durará el tránsito de la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía tengo que usar en las ocho horas que debo estar trabajando?

Levántate cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un cinco por ciento. Camine al menos 4,000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansa después de 20 minutos de caminata. Estar en cama durante al menos nueve horas para funcionar alrededor del 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Ya no hay patrón en mi código.

Todo es desconocido

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué ayer estuve “enfermo”. Me preguntó, curiosamente, si había descubierto qué me enfermaba. Respondí juguetonamente: “A veces me enfermo”. Pero la parte de mí que ansía apoyo y empatía me suplicó que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe qué es.

La respuesta más común es un reconocimiento doblemente eliminado: tienen un conocido (a menudo femenino) o su “amiga de la madre” lo tenía. La conversación se detiene. No es como la maldita gripe. La gente sabe lo que es eso. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia es única en su clase, y es diferente para todos.

Mi discurso en el ascensor suele ser algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa fatiga y dolor crónico generalizado”. Intento que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; El poder que tiene para destruir vidas mientras acecha en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que pasamos por una gama de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera un mentiroso, falso y perezoso. Trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia.

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