No estoy enfermo. Tengo fibromialgia

Mi existencia normal es usted en un día de enfermedad o resaca, así es como vivo.

La lucha con la fibromialgia es que todos los días es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; lleno de peligros, ni idea de a dónde voy ni a qué golpearé después. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar riesgos, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay más de 100 síntomas de fibromialgia que incluyen:

El dolor crónico muscular, espasmos musculares o rigidez
severa fatiga crónica y la disminución de la energía
insomnio o despertarse sintiendo tan cansado como cuando se fue a dormir
rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
dificultad para recordar, para concentrarse, y la realización sencilla mentales tareas (“fibro niebla”)
Dolor abdominal, hinchazón, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales reportables
Tensión crónica o migraña
Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
Severo ansiedad y depresión
Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
Dolor en la mandíbula y la cara
Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla con el esternón Continúa
. Se ponen aún mejor. Al igual que la alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que produce dolor por cosas que normalmente no causarían molestias, como usar ropa.
Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Todos. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo completo como si tuvieras gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los dias. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal es usted en un día enfermo. O resaca. Así vivo yo.

Como referencia, estoy en mis veintes, soy menuda y no tengo sobrepeso. Me veo perfectamente saludable.

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Atraviesan mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; cambiando constantemente de ubicación y gravedad. A menudo en dolores agudos y rápidos; tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de que continúe. Luego, el dolor dura horas a la vez; por ejemplo, mis piernas a menudo sienten que tienen un peso de 100 lb atado a ellas, lo que me agobia con cada paso.

Mientras hago mandados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en gotas de sudor, y luego me estoy sobrecalentando; tan difícil que tengo que “tomarme un descanso”, porque comprar más que solo papel higiénico en Target es demasiado difícil. 8 horas de trabajo en mi trabajo de tiempo completo se sentían como correr una maratón (tuve que dejar de trabajar).

La lista sigue y sigue. Me resigné a decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar una de las miles de enfermedades que siento en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar.

Como, en este momento, en este momento de dolor en el que existo, en la cama tratando de distraerme de “eso” (el dolor).

Siempre pienso en el futuro y calculo: “¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describimos “cuando la mierda golpea el ventilador”)? ¿Cuánto tiempo llevará el tránsito de la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía tengo que usar cuando llegue allí?

Todo es un jodido cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Levántate cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un 5%. Camina al menos 4000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10%. Descanse después de 20 minutos de caminata. Estar en cama durante al menos 9 horas para funcionar a ~ 25% al ​​día siguiente.

Recargar. Descanso. Autocuidado.

Intento predecir lo que necesito para funcionar.

Pero ya no hay patrón en mi código.

Todo es desconocido

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué estaba “enfermo”. Me preguntó, curiosamente, si había descubierto qué me enfermaba. Respondí juguetonamente, “a veces me enfermo”. Pero la parte de mí que ansía apoyo y empatía me suplicó que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe QUÉ ES.

El dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de las áreas del cuerpo en las que alguien puede experimentar dolor periférico. Se cree que la afección está asociada con trastornos en la forma en que el cerebro procesa el dolor y otra información sensorial. – Dr. Daniel Clauw, Sociedad Americana del Dolor americanpainsociety.org
La respuesta más común es un reconocimiento doblemente eliminado: tienen un conocido (a menudo femenino) o su “amiga de la madre” lo tuvo. La conversación se detiene. No es como la EM o la artritis reumatoide o el Parkinson o la maldita gripe. La gente sabe lo que son. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia es única en su clase, y es diferente para todos.

Mi discurso en el ascensor suele ser algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa fatiga y dolor crónico generalizado”. Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; El poder que tiene para destruir vidas mientras acecha en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que pasamos por una gama de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera un mentiroso, falso y perezoso. Trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

La fibromialgia es un imbécil y quiero que todos sepan:

No estoy enfermo. Tengo fibromialgia

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