Não estou doente.’ Eu tenho fibromialgia.

A luta com a fibromialgia é que todos os dias é algo novo. Meu cotidiano é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno; cheio de perigos, nenhuma idéia para onde estou indo ou o que eu vou bater a seguir. Estou numa rotunda infinita de sintomas. Todo obstáculo é calculado para evitar riscos, mas o resultado nunca é previsível, por mais que eu tente. As variáveis ​​não importam.

Não estou doente.’ Eu tenho fibromialgia.

Existem muitos sintomas de fibromialgia, incluindo:

  • Dor muscular crônica, espasmos musculares ou aperto
  • Fadiga grave crônica e diminuição da energia
  • Insônia ou acordar sentindo-se tão cansado quanto quando você foi dormir
  • Rigidez ao acordar ou depois de permanecer em uma posição por muito tempo
  • Dificuldade de lembrar, concentrar e executar tarefas mentais simples (“névoa fibro”)
  • Dor abdominal, inchaço, náusea e constipação sem problemas gastrointestinais relatáveis
  • Tensão crônica ou enxaqueca
  • Sensibilidade a um ou mais dos seguintes itens: odores, ruído, luzes brilhantes, medicamentos, certos alimentos e frio
  • Ansiedade e depressão
  • Dormência ou formigamento no rosto, braços, mãos, pernas ou pés
  • Sensação de inchaço (sem inchaço real) nas mãos e pés
  • Maxilares e sensibilidade facial
  • Costocondrite, inflamação da cartilagem que liga uma costela ao esterno
  • Isso continua. Eles ficam ainda melhores. Tipo, alodinia, uma maior sensibilidade ao toque, que resulta em dores de coisas que normalmente não causariam desconforto, como usar roupas.

Para mim, eu luto com dor e fadiga. Solteiro. Dia. Não é só um pouco de dor de cabeça ou estou cansado. São dores no corpo inteiro como se você estivesse gripado. Isso é fadiga, como você não dorme há 48 horas. Isso é todo dia. Essa é a minha linha de base constante. Minha existência normal é você em um dia doente. Ou ressaca. É assim que eu vivo.

Para referência, eu tenho 27 anos, 5’1 ″ e 120 libras. Eu pareço saudável.

Mas, os outros sintomas são a parte mais difícil. Eles percorrem meu corpo como se fosse uma máquina de pinball; constantemente mudando de local e gravidade, geralmente com dores agudas e rápidas, tão rápido que mal consigo recuperar o fôlego antes de seguir em frente. Dura regularmente por horas a fio; onde minhas pernas parecem ter pesos de 100 libras amarrados a elas. Normalmente, ao executar minhas tarefas básicas, isso me atinge como uma tonelada de tijolos que ficam suados, e então estou superaquecendo tanto que preciso “dar um tempo”, porque comprar mais do que apenas papel higiênico na Target é muito difícil. Oito horas de trabalho no meu trabalho de tempo integral parecem correr uma maratona.

A lista continua e continua. Renunciei a dizer: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das inúmeras doenças que estou sentindo no momento.

Falando em momentos, é só nisso que consigo pensar. Agora, neste momento de dor em que eu existo, na cama, tentando me distrair do “isso” (a dor). Amanhã, nos momentos anteriores, durante e depois do meu transporte público. Em três semanas, nos momentos da viagem de 30 horas em que estou embarcando. Como vou reagir? O que vai acontecer (é assim que descrevemos “quando sh * t atinge o ventilador”)? Quanto tempo o trânsito leva do local de X para Z. Quando chegar ao local Z, precisarei sair a qualquer momento? Quanta energia tenho que usar nas oito horas que devo trabalhar?

Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em cinco por cento. Caminhe pelo menos 4.000 etapas para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse após 20 minutos de caminhada. Fique na cama por pelo menos nove horas para funcionar em torno de 75% no dia seguinte.

Tudo é um cálculo, porque há um erro no meu banco de dados.

Não há mais padrão no meu código.

Tudo é desconhecido.

No trabalho, considero contar a um colega mais sobre por que eu estava “doente” ontem. Ela perguntou, curiosamente, se eu tinha descoberto o que me deixava doente. Respondi de brincadeira: “Às vezes fico doente.” Mas a parte de mim que anseia por apoio e empatia me implorou para dizer a verdade. O problema da fibromialgia é que não é como outras coisas. O problema da fibromialgia é que ninguém sabe o que é.

A resposta mais comum é um reconhecimento removido duas vezes – eles têm um conhecido (geralmente feminino) ou a “amiga da mãe” deles. A conversa pára. Não é como a maldita gripe. As pessoas sabem o que é isso. As pessoas entendem. Tu estás doente.

A fibromialgia faz parte de uma classe própria e é diferente para todos.

Meu discurso no elevador costuma ser mais ou menos assim: “Eu tenho um distúrbio do sistema nervoso central que causa dor crônica e fadiga generalizadas”. Eu tento fazer com que pareça ruim, porque é ruim.

Porque quero que as pessoas prestem atenção.

Quero que as pessoas saibam sobre a fibromialgia e o que ela faz; o poder que detém para destruir vidas enquanto espreita nas sombras. Ele se disfarça como outras doenças, por isso somos submetidos a uma série de testes que nosso seguro não cobre. Isso transforma meus amigos e minha família em céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me faz sentir) como se eu fosse uma mentirosa, falsa e preguiçosa. Ele tenta aceitar meu trabalho, meus relacionamentos, meu amor e paixão pela vida.

Quero que todos saibam:

Não estou doente. Eu tenho fibromialgia ..

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