Meu nome é Graziano Isabella … e tenho fibromialgia

Meu nome é Graziano Isabella, sou siciliano, há anos moro em Brescia com meu marido e filho. Tenho 49 anos, por cerca de dois anos fui diagnosticado com fibromialgia.

Não foi fácil chegar a esse diagnóstico:   esta doença inclui uma longa série de sintomas e vários problemas.

Minha história começa em 2009 com o súbito aparecimento dealgodistrofia do  joelho   . Essa doença é pouco conhecida e com poucas chances de recuperação, por isso os médicos me aconselharam a deixar o emprego imediatamente: eu estava limpando e estava muito pesado. Assim começou uma longa série de visitas e exames em vários hospitais, com tratamentos pesados.

Felizmente, me recuperei da algodistrofia, mas depois descobri que provavelmente foi causada por  uma malformação congênita e pelo desgaste  de ambos os joelhos, isso me levou a três cirurgias no joelho, mas que não resolveram nada.

Os médicos dizem que  mesmo as próteses  podem não funcionar para mim.

Enquanto isso, o tempo passou  e as dores também envolveram os pés, as pernas, os ossos   dos quadris, as costas, os ombros, o pescoço, as mãos. A conselho dos médicos, também tentei terapia da dor. Depois de alguns meses, porém, eu tinha chegado à morfina com o único resultado de ser ainda pior: meu corpo era intolerante e eu tinha apenas efeitos colaterais.

Então eu    continuei com infiltrações no  joelho e movimento físico para os músculos das pernas. Eu estava piorando e constantemente com dores por todo o
corpo, dores de cabeça graves, problemas gastrointestinais, insônia, palpitações, zumbido e tontura noturna, fadiga profunda, problemas cognitivos e muito mais …

Muitos anos passados ​​dentro e fora de hospitais e  muitas cirurgias  uma após a outra.

Nos últimos dois anos, tenho piorado muito  e, de fato, após o décimo terceiro exame médico, fazendo a longa lista de minhas doenças, o médico suspeitou. Sem me dizer o que ele suspeitava, ele me fez fazer uma série de testes e, uma vez pronto, ele me enviou para  visitar o reumatologista.

O reumatologista, após uma visita cuidadosa, confirmou a suspeita do meu médico:  tenho síndrome da fibromialgia.

Para mim, foi um duro golpe. Eu sabia que tinha alguma doença, mas esperava que fosse algo que pudesse ser curado. Em vez disso,  com essa doença, terei que viver com ela   para sempre.

Vou ter que conviver com as  dores em todos os músculos que endurecem, causando dor e até cãibras. Especialmente à noite, o corpo se torna um pedaço de madeira rígido e doloroso, o menor movimento é doloroso. Não durmo, não descanso e muitas vezes me sinto tonto.

De manhã acordo já cansado  , sem forças e levo muito tempo para fazer tudo. É preciso muito esforço para começar um dia simples.

Coloco todo o meu esforço físico e moral nele,  mas meu corpo agora decide por si mesmo. De  repente, S mata: começo a suar, tremo, sinto náuseas e sinto falta. O corpo é desprovido de toda força e se torna livre de ossos e músculos. Um tem a sensação de ser uma  boneca de pano, sem vida.

Isso acontece comigo cada vez mais e você nunca sabe quando ou onde. Isso aconteceu comigo fora de casa e fica muito difícil de administrar. Pode demorar um pouco ou muito tempo, criando muitos inconvenientes.

O que mais sinto muito é  não lembrar o que estou dizendo. Troco as palavras, sei que sei o que quero dizer, mas não consigo, não me lembro das pessoas e seus nomes e eles não são estranhos, mas pessoas que sempre conheci.

Há dias em que não me lembro de como passar uma camisa  (o que sempre fiz no trabalho). Há dias de grande confusão: a cabeça parece vazia e é incapaz de processar qualquer coisa.

Estes são os problemas cognitivos que causam esta doença. Mas isso me deixa com raiva por não ser entendida ou vista mal. Aparentemente, essa doença do lado de fora não nos faz parecer pessoas doentes. Muitas vezes acontece que é contado,   mas eu te encontro bem  , ou você não vê nada, ou eles não se lembram de que você tem essa doença e eles lhe dizem (você não está bem hoje?). Como eles não conseguem entender que todo dia santo eu estou doente?

Talvez porque eles não me ver na cama ou porque eu nunca reclamar,  mas eu   pode  não  dar ao luxo de ir embora e sobrecarregar a minha dor.

Só posso contar com minha força  . Não tenho apoio ou ajuda além da do meu marido.

Uma vida não é um período que passa,  aqui é sobre toda a minha vida  . Freqüentemente paro para pensar no que será de mim daqui a alguns anos, não consigo pensar no meu futuro de maneira positiva diante dos problemas. Só sei que não quero pesar em ninguém e, por isso, apesar de tudo, procuro uma vida quase normal,  não paro porque sei que o dia em que paro é porque você terá vencido.

Como meu reumatologista diz, essa doença não tira uma hora de nossa vida,  mas envenena todos os dias de nossas vidas.

Estou escrevendo esta carta porque  gostaria que as pessoas entendessem e conhecessem esta doença amaldiçoada. Gostaria que as pessoas se dessem ao trabalho de ler, pesquisar na Internet, se informar. Somente assim ele pode realmente entender como é, como é.

Talvez você entenda  por que há dias em que não queremos rir ou simplesmente falar. Se não temos forças para fazer certas coisas, se nos sentimos confusos, perdidos, cansados, desanimados e muito mais. Como você se sentiria, já pensou nisso? Existem pessoas doentes como eu que se sentem envergonhadas ou desconfortáveis. Eu acho que as pessoas que nos deixam em paz deveriam ter vergonha,  aquelas que se afastam e não nos apoiam  , aquelas que nem se lembram do nome da sua doença.

Há um goirnato muito pesado e difícil, e  devemos sempre fingir nada  , imprimir um sorriso e continuar. Não acredite que é fácil viver assim, temos um peso enorme que mantemos dentro de nós mesmos para não envenenar a vida daqueles que nos rodeiam.

Mas não esqueça quem você tem ao seu lado  . Muitas vezes temos que resolver problemas ou ajudar e apoiar os outros. Isso nos torna ainda mais frágeis e vulneráveis.

Vivemos em um corpo que agora tem limitações  e, tanto quanto gostaríamos de comandá-lo, ele decide por nós. Estou aprendendo a viver com ela, mas não há dia sem dor. Dor não visível aos olhos dos outros.

Mesmo que eu ria, é porque não quero desistir das coisas que amo fazer ou fazer antes. Mas isso não significa que estou bem. Eu só estou tentando ser normal. Eu tento ser tão saudável quanto você  .

Com amor, Isabella.

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