Los activistas piden al gobierno que incluya la fibromialgia en la lista de enfermedades a largo plazo

Las personas que viven con fibromialgia están gastando su energía luchando contra el sistema de salud irlandés en lugar de aliviar su condición, según el cofundador de Fibro Ireland.

Los comentarios llegan a la luz de una conferencia celebrada en Dublín la semana pasada en la que las personas que viven con fibromialgia se reunieron para pedir al gobierno que reconozca la condición como una enfermedad a largo plazo.

La condición se caracteriza por dolor generalizado y fatiga, que a menudo es un desafío para diagnosticar con precisión.

Rachel Lynch es cofundadora y facilitadora grupal de Fibro Ireland, un grupo de apoyo irlandés para ayudar a las personas afectadas por la fibromialgia. En declaraciones a The College View , Lynch, quien también vive con la afección, dijo:

“La fibromialgia no está en la lista de enfermedades a largo plazo. También es una enfermedad muy costosa de manejar. Si estuviéramos en la lista, ayudaría a reducir la carga financiera.

“Muchos de los síntomas son similares a la EM. Hemos tenido personas que han tenido que hacer cinco o seis rondas de bienestar social, tienen archivos médicos siempre que estén en su brazo y, sin embargo, todavía se les niega el bienestar social “.

Destacó que la Lista de enfermedades a largo plazo no se ha actualizado en 40 años: “no hay planes para cambiarla, las personas con enfermedad de Chron y artritis han tratado de ingresar en la lista, y se les dice que no. Nadie nos dirá cuál es el criterio “.

Georgina Moloney fue diagnosticada con fibromialgia en octubre de 2015 a la edad de 38 años, después de haber sido diagnosticada erróneamente durante casi 10 años.

Moloney, que actualmente estudia Administración de Oficinas en el Colegio de Educación Superior de Kerry, dijo que sus síntomas incluyen dolor crónico, migrañas, alopecia, temperatura corporal irregular y patrones de sueño y agotamiento.

Explicó que no hay dos días iguales: “Podría despertarme con una migraña todopoderosa, o podría sentirme completamente exhausta, ya sea por el dolor constante durante la noche o simplemente por un día de ‘sensación de cansancio'”.

Moloney describió las barreras para el empleo cuando termina su curso: “El Departamento de Asuntos Sociales y Familia estará a mi espalda para encontrar trabajo. ¿Cómo se supone que debo decirle a mi empleador “lo siento, pero si tengo un mal día, no puedo entrar”? Nadie va a aguantar eso.

“Obtener el subsidio por discapacidad podría facilitar mucho las cosas. Podría tener el tiempo para tener una vida en mis propios términos ”, dijo.

Catherine Gallagher

Crédito de imagen: EHealthDigest

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