Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail aux soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, de comprendre et, dans certains cas, de ne pas croire ce que vous vivez.

Vous voyez, en assistant à un médecin d’école, un peu comme l’école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisant que c’est incroyablement incroyable pour notre patient d’aller au bureau ou qu’ils vont probablement devoir se reposer et se rétablir pendant plusieurs jours. Ils ne nous disent pas qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente blesse toutes les parties de votre corps qui sont entrées en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer, ne donnez pas de soins à votre conjoint ou à vos enfants et ne faites même pas le dîner.

Mais maintenant, je sais. Et je suis désolé.

Je sais parce que je lutte avec la fibro et que d’autres encore doivent être identifiées comme un problème auto-immunitaire depuis quelques années maintenant. Je sais parce que je devais apprendre à mon jeune fils à s’embrasser doucement. Je sais parce que j’ai entendu ses amis dire combien de temps je passais au lit. Je le sais parce que je ne peux plus physiquement continuer à voir des patients dans un bureau (heureusement, je peux travailler de chez moi dans le nouveau domaine de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux «Fog Fog» sonne souvent car mon téléphone est coupé, alors que je lutte pour ne pas oublier les mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs qui ne croyaient même pas que la fibro était un vrai gâchis (j’en étais un). Mais au cours des deux dernières années, des références sans faille à des spécialistes, des tests avec des excentriques, mais pas de réponses claires, des tests sur un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvrait à la réalité, ce qui est réel, “ils” ne comprend toujours pas. 
Il y a deux jours, j’ai été frappé par un rendez-vous avec un rhumatologue qui a déclaré: «Je ne vois pas de quoi s’inquiéter» à quatre reprises au cours de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas que le fait de devoir faire mon travail de mon lit quelques jours est en rapport avec? Vous ne pensez pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir sortir et voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est temps que les prestataires arrêtent de regarder les résultats de laboratoire et commencent à regarder la situation dans son ensemble. Même si les prestataires de soins ne guérissent pas, une simple reconnaissance de ce que les patients vont faire serait un grand pas en avant pour combler le fossé entre votre réalité et la mienne.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *