Kronik bir hastalıkla yaşayan anne Fibromiyalji, onu ‘artık burada olmak istemiyor’ bıraktığını söylüyor

Kronik hastalığının kendisini ‘artık var olmak istememesine’ terk ettiğini söyleyen bir anne, başkalarına hayatın nasıl bir şey olduğunu daha iyi anlamak için durumu hakkında farkındalık yaratıyor.

Clair Jones, kronik ağrıya neden olan ve yorgunluğu, kas sertliğini ve hafıza kaybını tetikleyen tedavi edilemez bir durum olan Fibromiyaljiye sahiptir.

Kesin nedeni bilinmiyor – Clair’in semptomları ergenlik çağında başladı, ancak teşhis edilmesi onlarca yıl sürdü.

Yanan bir acı gibi. Birinin sana ateşli dangalaklar batırması gibi. Acı, var olmak istemediğin noktaya kadar – artık burada olmak istemiyorsun.

Clair Jones'un hareket etmek için koltuk değneği kullanması gerekiyor çünkü Fibromiyalji durumu ona çok fazla acı veriyor.

Fibromiyalji, genellikle yanlış teşhis edilen ve büyük ölçüde yanlış anlaşılan ağrıyı engelleyen bir durumdur.

Yaklaşık 20 kişiden birinin bundan muzdarip olduğu düşünülüyor.

Genellikle “görünmez” bir hastalık olarak kabul edilir, ancak insanların yaşamları üzerinde yıkıcı bir etkisi vardır.


Fibromiyalji nedir?

Fibromiyalji, yaygın ağrıya neden olan uzun süreli bir durumdur. Diğer semptomlar arasında yorgunluk; kas sertliği; zihinsel süreçlerle ilgili sorunlar (“fibro-sis” olarak bilinir); irritabl bağırsak ve baş ağrıları.

Sebepleri bilinmemekle birlikte, beyindeki ve daha geniş sinir sistemindeki kimyasal değişikliklerle bağlantılı olduğuna inanılıyor, bazen stresli bir olay tarafından tetikleniyor. Bazı hastalar, sağlık profesyonellerinden, işverenlerden ve sosyal yardım memurlarından gelen yavaş veya şüpheci tepkilerden şikayetçidir.

Fibromiyalji ağrısı, genellikle baştan ayağa olarak tanımlanan ağrı veya yanma şeklinde hissedilebilir.

Bazı zamanlarda diğerlerinden daha kötü olabilir ve yeri değiştirebilir, genellikle vücudun en çok kullanılan kısımlarında daha şiddetli hissedilir.

Yorgunluk, yorgun hissetmekten grip benzeri bir hastalığın tükenmesine kadar uzanır ve aniden tüm enerjinin tükendiğini anlatan insanlarla gelip gidebilir.

Hafif ve orta şiddette vakası olan kişiler, uygun tedavi uygulandığında genellikle normal bir hayat yaşayabilir.

Ancak semptomlar şiddetliyse, insanlar ücretli bir işte çalışamayabilir veya sosyal hayatın çoğundan zevk alamayabilir.


Durum tipik olarak 30 ila 50 yaşları arasında gelişir, ancak her yaştan insanda ortaya çıkabilir.

Ve erkeklerden yedi kat daha fazla kadını etkiliyor, ancak nedeni bilinmemektedir.

Clair’in oğlu Alfie’nin Downs Sendromu var ve sürekli ilgilenilmesi gerekiyor. Fibromiyalji en kötü halindeyken, kızı CJ her ikisine de bakıcı olarak müdahale etmek zorunda kalır.

CJ şöyle diyor: “Bazen kanepeden kalkamadığı noktaya geliyor ya da yiyecek koyduğu belirli zamanlar oluyor ve elleri onları hareket ettiremediği noktaya kadar sertleşiyor, bu yüzden sadece orada oturuyor ve acının geçmesini bekler. “

Fibromyalgia Action UK’den Des Quinn, bu durumdan muzdarip olduğunuzu başkalarına kanıtlamanın zor olabileceğini söylüyor.

Her gün yanınızda olan acı ama bundan daha fazlası. Bu görünmez durum insanların seçimlerini, özgürlüğünü ellerinden alıyor – evde sıkışıp kalıyorlar. Yıkıcı ama aynı zamanda bunu başkalarına da kanıtlamanız veya doğrulamanız gerekiyor.

Arkadaşlarınızla paylaşın

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *