Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.

Kampen med fibromyalgi er at det hver dag er noe nytt. Hverdagen min er en konstant kamp på en terrengbane; full av farer, aner ikke hvor jeg skal eller hva jeg skal treffe videre. Jeg er i en uendelig rundkjøring av symptomer. Hver hindring beregnes for å unngå risiko, men utfallet er aldri forutsigbart uansett hvor hardt jeg prøver. Variablene spiller ingen rolle.

Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi.

Det er mange symptomer på fibromyalgi, inkludert:

  • Kroniske muskelsmerter, muskelspasmer eller tetthet
  • Kronisk alvorlig utmattelse og redusert energi
  • Søvnløshet eller våkne følelse like sliten som når du sovnet
  • Stivhet når du våkner eller etter å ha vært i en stilling for lenge
  • Vanskeligheter med å huske, konsentrere og utføre enkle mentale oppgaver (“fibro tåke”)
  • Magesmerter, oppblåsthet, kvalme og forstoppelse uten rapporterbare mage-tarmproblemer
  • Kronisk spenning eller migrene hodepine
  • Følsomhet for ett eller flere av følgende: lukt, støy, sterkt lys, medisiner, visse matvarer og kulde
  • Angst og depresjon
  • Nummenhet eller prikking i ansiktet, armer, hender, ben eller føtter
  • En følelse av hevelse (uten faktisk hevelse) i hender og føtter
  • Kjeve og ømhet i ansiktet
  • Costochondritis, betennelse i brusk som kobler en ribbein til brystbenet
  • Det fortsetter. De blir enda bedre. Som, allodynia, en økt følsomhet for berøring, noe som resulterer i smerter fra ting som normalt ikke vil forårsake ubehag, som å ha på seg klær.

For meg sliter jeg med smerter og tretthet Hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare litt hodepine, eller jeg er sliten. Det er smerter i full kropp som du har influensa. Det er tretthet som at du ikke har sovet på 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante grunnlinje. Min normale eksisterende er deg på en sykedag. Eller hangover. Det er slik jeg lever.

For referanse er jeg 27 år, 5’1 ″ og 120 pund. Jeg ser sunn ut.

Men de andre symptomene er den vanskeligste delen. De tønner gjennom kroppen min som om det er en flipperspill; stadig skiftende beliggenhet og alvorlighetsgrad, ofte i skarpe, raske smerter, så raskt at jeg knapt kan ta pusten før den går videre. Vanligvis varer i timer om gangen; der beina mine føles som om de har vekter på 100 kilo festet til dem. Vanligvis mens jeg kjører de grunnleggende ærendene mine, treffer det meg som massevis av murstein som blir svette, og så overopphetes jeg så hardt at jeg må “ta en pause”, fordi det er for vanskelig å kjøpe mer enn bare toalettpapir på Target. Åtte timers arbeid på heltidsjobben føles som å løpe maraton.

Listen fortsetter og fortsetter. Jeg har sagt opp meg med å si: “Jeg føler meg ikke bra, takk for at du har spurt,” i stedet for å prøve å forklare en av de mange sykdommene jeg føler for øyeblikket.

Apropos øyeblikk, det er alt jeg kan tenke på. Akkurat nå i dette øyeblikk av smerte jeg eksisterer i, i sengen prøver å distrahere meg selv fra “det” (smertene). I morgen, i øyeblikkene før, under og etter min kollektivtransport. Om tre uker, i øyeblikkene på den 30 timers reisen jeg legger ut på. Hvordan skal jeg reagere? Hva kommer til å blusse (det er slik vi beskriver “når jeg ikke treffer viften”)? Hvor lang tid vil transporten ta fra X til Å beliggenhet. Når jeg kommer til Z-sted, må jeg dra når som helst? Hvor mye energi må jeg bruke de åtte timene jeg skal jobbe?

Stå opp hvert 45. minutt for å redusere smerterivået med fem prosent. Gå minst 4000 trinn for å redusere smertenivået med 10 prosent. Hvil etter 20 minutters gange. Vær i sengen i minst ni timer for å fungere på rundt 75 prosent dagen etter.

Alt er en beregning fordi det er en feil i databasen min.

Det er ikke noe mønster i koden min lenger.

Alt er ukjent.

På jobben vurderer jeg å fortelle en kollega mer om hvorfor jeg var “syk” i går. Hun spurte nysgjerrig om jeg hadde funnet ut hva som gjorde meg syk. Jeg svarte leken, “Noen ganger blir jeg bare syk.” Men den delen av meg som ønsker støtte og empati ba meg om å si sannheten. Saken med fibromyalgi er at den ikke er som andre ting. Saken med fibromyalgi er at ingen vet hva det er.

Den vanligste responsen er en kvittering som er fjernet to ganger – de har en (ofte kvinnelig) bekjentskap, eller deres “mors venn” hadde det. Samtalen stopper. Det er ikke som den jævla influensa. Folk vet hva det er. Folk får det. Du er syk.

Fibromyalgi er i en klasse for seg, og det er annerledes for alle.

Heissetalen min pleier å være litt slik: “Jeg har en sentralnervesykdom som forårsaker utbredt kronisk smerte og tretthet.” Jeg prøver å få det til å høres dårlig ut fordi det er dårlig.

Fordi jeg vil at folk skal ta hensyn.

Jeg vil at folk skal vite om fibromyalgi og hva det gjør; kraften det holder for å ødelegge liv mens du lurer i skyggene. Det maskerades som andre sykdommer, så vi blir gjennomført en rekke tester som forsikringen vår ikke dekker. Det gjør mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til å tenke (og får meg til å føle) at jeg er en løgner, falsk og lat. Den prøver å ta jobben min, mine relasjoner, min kjærlighet og lidenskap for livet.

Jeg vil at alle skal vite:

Jeg er ikke syk. Jeg har fibromyalgi ..

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *