Jeg er ikke ‘syg.’ Jeg har fibromyalgi.

Kampen med fibromyalgi er, at det hver dag er noget nyt. Min hverdag er en konstant kamp på en terrænbane; fuld af farer, ingen idé om, hvor jeg skal hen, eller hvad jeg skal ramme næste gang. Jeg er i en uendelig rundkørsel af symptomer. Hver hindring beregnes for at undgå risiko, men resultatet er aldrig forudsigeligt, uanset hvor hårdt jeg prøver. Variablerne betyder ikke noget.

Jeg er ikke ‘syg.’ Jeg har fibromyalgi.

Der er mange symptomer på fibromyalgi, herunder:

  • Kronisk muskelsmerter, muskelspasmer eller tæthed
  • Kronisk alvorlig træthed og nedsat energi
  • Søvnløshed eller vågning føler sig lige så træt som når du sov
  • Stivhed ved vågning eller efter at have været i en position for længe
  • Vanskelighed med at huske, koncentrere og udføre enkle mentale opgaver (“fibro tåge”)
  • Mavesmerter, oppustethed, kvalme og forstoppelse uden rapporterbart gastrointestinal problem
  • Kronisk spænding eller migrænehovedpine
  • Følsomhed over for en eller flere af følgende: lugt, støj, stærkt lys, medicin, visse fødevarer og kulde
  • Angst og depression
  • Følelsesløshed eller prikken i ansigt, arme, hænder, ben eller fødder
  • En følelse af hævelse (uden faktisk hævelse) i hænder og fødder
  • Kæbe og ansigtets ømhed
  • Costochondritis, betændelse i brusk, der forbinder et ribben til brystbenet
  • Det fortsætter. De bliver endnu bedre. Som allodyni, en øget følsomhed over for berøring, hvilket resulterer i smerter fra ting, der normalt ikke ville forårsage ubehag, som at bære tøj.

For mig kæmper jeg med smerter og træthed hver. Enkelt. Dag. Det er ikke bare en lille hovedpine, eller jeg er træt. Det er smerter i fuld krop, som om du har influenza. Det er træthed, som om du ikke har sovet på 48 timer. Det er hver dag. Det er min konstante baseline. Min normale nuværende er dig på en sygedag. Eller hangover. Sådan lever jeg.

Til reference er jeg 27 år gammel, 5’1 ″ og 120 pund. Jeg ser sund ud.

Men de andre symptomer er den sværeste del. De tønder gennem min krop, som om det er en flippeboldmaskine; konstant skiftende placering og sværhedsgrad, ofte i skarpe, hurtige smerter, så hurtigt kan jeg næppe få vejret, før det går videre. Regelmæssigt varer i timer ad gangen; hvor mine ben føles som om de har 100 pund vægte, der er fastgjort til dem. Normalt, når jeg kører mine grundlæggende ærinder, rammer det mig som et ton mursten, der bliver svedt, og så overophedes jeg så hårdt, at jeg er nødt til at “tage en pause”, fordi det er for svært at købe mere end bare toiletpapir på Target. Otte timers arbejde på mit fuldtidsjob føles som at løbe et maraton.

Listen fortsætter og fortsætter. Jeg har trukket mig tilbage for bare at sige: ”Jeg har det ikke godt, tak for at spørge,” i stedet for at forsøge at forklare en af ​​de utallige sygdomme, jeg føler lige nu.

Apropos øjeblikke, det er alt, hvad jeg kan tænke på. Lige nu i dette øjeblik af smerte jeg findes i, i sengen forsøger at distrahere mig selv fra “det” (smerten). I morgen, i øjeblikke før, under og efter min offentlige transit pendling. Om tre uger, i øjeblikke på 30-timers rejsen, går jeg ud på. Hvordan skal jeg reagere? Hvad kommer til at blusse (det er sådan, vi beskriver “når jeg ikke rammer ventilatoren”)? Hvor lang tid tager transitten fra X til Z placering. Når jeg ankommer til Z-placering, bliver jeg nødt til at forlade når som helst? Hvor meget energi skal jeg bruge i de otte timer, som jeg skal arbejde?

Stå op hvert 45 minut for at reducere smerteriveauet med fem procent. Gå mindst 4.000 trin for at reducere smerteriveauet med 10 procent. Hvil efter 20 minutters gang. Vær i sengen i mindst ni timer for at fungere omkring 75 procent den næste dag.

Alt er en beregning, fordi der er en fejl i min database.

Der er ikke noget mønster i min kode mere.

Alt er ukendt.

På arbejdet overvejer jeg at fortælle en kollega mere om, hvorfor jeg var ude “syg” i går. Hun spurgte nysgerrig, om jeg havde fundet ud af, hvad der gjorde mig syg. Jeg svarede legende: ”Nogle gange bliver jeg bare syg.” Men den del af mig, der higer efter støtte og empati, bad mig om at fortælle sandheden. Det ved fibromyalgi er, at det ikke er som andre ting. Det ved fibromyalgi er, at ingen ved, hvad det er.

Den mest almindelige reaktion er en anerkendelse, der to gange er fjernet – de har en (ofte kvindelig) bekendtskab, eller deres ”mors ven” havde det. Samtalen stopper. Det er ikke som den forbandede influenza. Folk ved hvad det er. Folk får det. Du er syg.

Fibromyalgi er i sin egen klasse, og det er anderledes for alle.

Min elevatortale er som regel en smule lignende: ”Jeg har en sygdom i centralnervesystemet, der forårsager udbredt kronisk smerte og træthed.” Jeg prøver at få det til at lyde dårligt, fordi det er dårligt.

Fordi jeg vil have folk til at være opmærksomme.

Jeg vil have folk til at vide om fibromyalgi og hvad det gør; den magt, det har for at ødelægge liv, mens det lurer i skyggerne. Det maskerader som andre sygdomme, så vi gennemgår en række test, som vores forsikring ikke dækker. Det forvandler mine venner og familie til skeptikere. Det får folk til at tænke (og får mig til at føle) at jeg er en løgner, faker og doven. Det prøver at tage mit job, mine forhold, min kærlighed og lidenskab for livet.

Jeg vil gerne, at alle skal vide:

Jeg er ikke syg. Jeg har fibromyalgi ..

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *