Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.

För drygt ett år sedan hade jag ambitiösa men realistiska planer. Jag reser, vandrade och utforskade USA så mycket jag kunde. Sedan började jag ut ur det blåa med smärta och trötthet varje. Enda. Dag. Det är inte bara lite huvudvärk eller jag är trött. Det är värk i hela kroppen som om jag har influensa. Det är trötthet som om jag inte har sovit på 48 timmar. Det är vardagligt. Det är min ständiga baslinje. Det växer och minskar men det försvinner aldrig, åtminstone är det inte för mig. Min normala befintliga är dig på en sjukdag. Eller hungover. Så har jag levt under det senaste året och åtta månader.

Som referens är jag fyrtio år gammal; Jag är liten och inte överviktig. Jag ser helt frisk ut. Varje dag är det något nytt. Varje dag är en ständig strid på en terrängbana: full av faror, ingen aning vart jag ska eller vad jag kommer att slå nästa gång. Jag är i en oändlig rondell av symtom. Varje hinder beräknas för att undvika risk men resultatet är aldrig förutsägbart oavsett hur hårt jag försöker. Variablerna spelar ingen roll.

Jag tänker alltid framåt och beräknar, ”Hur ska jag reagera? Vad kommer att blossa (det är så jag beskriver “när skit träffar fläkten”)? Hur lång tid tar transiteringen från X till Z plats? När jag anländer till Z-plats, måste jag lämna när som helst? Hur mycket energi måste jag använda när jag kommer dit? ”

Allt är en jävla beräkning för det finns ett fel i min databas. Jag försöker förutsäga vad jag behöver för att fungera. Men det finns inget mönster i min kod längre. Allt är okänt.

Ladda om. Resten. Egenvård.

När jag kör grundläggande ärenden träffar det mig som en massa tegelstenar som blir svettpärlor och sedan överhettar jag; så hårt måste jag “ta en paus”, för att köpa mer än bara toalettpapper på Target är för jävligt hårt.

Jag kan inte ens äta utan att uppleva symtom. Jag äter något; det skickar mig till badrummet. Det är inte en aspekt av att leva som Fibromyalgi eller den stora mängden existerande förhållanden inte rör. Du namnger det; det är en dålig effekt att följa med det.

Att ha en kronisk sjukdom tar verkligen sin avgift på dig. Fibromyalgi har kraften att förstöra liv medan de lurar i skuggorna. Det maskeraderar som andra sjukdomar, så jag går igenom en mängd tester. Det förvandlar mina vänner och familj till skeptiker. Det får människor att tänka (och får mig att känna) som om jag är en lögnare, falsk och lat. Det försöker ta mitt jobb, mina relationer, min kärlek och passion för livet.

Jag måste kämpa varje dag för att öppna ögonen och ta det enda steget ur sängen. Det finns många morgnar när jag vaknar för öm och för trött för att försöka vad jag vet kommer att vara till hjälp för mig själv. Så snart jag är vaken slår känslorna lätt in. Först är det skyldigheten. Skylden för att ha varit sjuk, för att känna sig nere. Sedan finns det skammen, för vilken typ av person kan inte ta det ihop tillräckligt för att bara komma ur sängen? Det är svårt att förklara att jag antagligen spenderar 80% av min energi bara för att försöka verka “normal”.

Det är mänskligt omöjligt att förklara att leva med smärta och trötthet för någon som inte har det. Jag har avgått med att bara säga, “Jag mår inte bra, tack för att du frågade”, istället för att försöka förklara en av de otaliga sjukdomar jag känner just nu.

Mitt hissanförande går vanligtvis lite så här, ”Jag har en störning i centrala nervsystemet som orsakar utbredd kronisk smärta och trötthet.” Jag försöker få det att låta dåligt, för det är dåligt.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *