Ik ben niet ziek.’ Ik heb fibromyalgie.

De strijd tegen fibromyalgie is dat het elke dag iets nieuws is. Mijn dagelijkse leven is een constante strijd op een terreinterrein; vol gevaren, geen idee waar ik heen ga of wat ik daarna ga raken. Ik zit in een oneindige rotonde van symptomen. Elk obstakel wordt berekend om risico’s te vermijden, maar de uitkomst is nooit voorspelbaar, hoe hard ik het ook probeer. De variabelen doen er niet toe.

Ik ben niet ziek.’ Ik heb fibromyalgie.

Er zijn veel symptomen van fibromyalgie, waaronder:

  • Chronische spierpijn, spierspasmen of benauwdheid
  • Chronische ernstige vermoeidheid en verminderde energie
  • Slapeloosheid of wakker worden voelt net zo moe als wanneer u ging slapen
  • Stijfheid bij het ontwaken of na te lang in één positie blijven
  • Moeite met het onthouden, concentreren en uitvoeren van eenvoudige mentale taken (“fibro mist”)
  • Buikpijn, opgeblazen gevoel, misselijkheid en constipatie zonder te melden gastro-intestinale kwestie
  • Chronische spanning of migraine
  • Gevoeligheid voor een of meer van de volgende: geuren, lawaai, felle lichten, medicijnen, bepaalde voedingsmiddelen en kou
  • Angst en depressie
  • Gevoelloosheid of tintelingen in het gezicht, armen, handen, benen of voeten
  • Een gevoel van zwelling (zonder daadwerkelijke zwelling) in de handen en voeten
  • Kaak en tederheid in het gezicht
  • Costochondritis, ontsteking van het kraakbeen dat een rib verbindt met het borstbeen
  • Het blijft maar doorgaan. Ze worden nog beter. Zoals, allodynie, een verhoogde gevoeligheid voor aanraking, wat resulteert in pijn van dingen die normaal geen ongemak veroorzaken, zoals het dragen van kleding.

Voor mij worstel ik met pijn en vermoeidheid. Single. Dag. Dat is niet alleen een beetje hoofdpijn of ik ben moe. Dat is pijn in het hele lichaam alsof je griep hebt. Dat is vermoeidheid alsof je al 48 uur niet hebt geslapen. Dat is elke dag. Dat is mijn constante basislijn. Mijn normale bestaan ​​ben jij op een zieke dag. Of kater. Dat is hoe ik leef.

Ter referentie, ik ben 27 jaar oud, 5’1 ″ en 120 pond. Ik zie er gezond uit.

Maar de andere symptomen zijn het moeilijkste deel. Ze lopen door mijn lichaam alsof het een flipperkast is; voortdurend veranderende locatie en ernst, vaak in scherpe, snelle pijnen, zo snel dat ik nauwelijks op adem kan komen voordat het verder gaat. Regelmatig uren achtereen aanhoudend; waar mijn benen aanvoelen alsof ze 100-pond gewichten aan hen hebben vastgemaakt. Meestal raakt het me tijdens het uitvoeren van mijn basisboodschappen als een ton stenen die in zweet veranderen, en dan oververhit ik zo hard dat ik “een pauze moet nemen”, omdat het kopen van meer dan alleen toiletpapier bij Target te moeilijk is. Acht uur werken bij mijn fulltime baan voelt als een marathon lopen.

De lijst gaat maar door. Ik heb me neergelegd om alleen maar te zeggen: “Ik voel me niet goed, bedankt voor het vragen”, in plaats van te proberen een van de vele kwalen te verklaren die ik momenteel voel.

Over momenten gesproken, dat is alles waar ik aan kan denken. Op dit moment in dit moment van pijn waar ik in ben, probeer ik in bed mezelf af te leiden van ‘het’ (de pijn). Morgen, op de momenten ervoor, tijdens en na mijn openbaar vervoer. In drie weken, op de momenten op de 30 uur durende reis die ik begin. Hoe ga ik reageren? Wat gaat oplaaien (zo beschrijven we “wanneer sh * t de fan raakt”)? Hoe lang duurt de transit van X naar Z locatie. Als ik op de Z-locatie aankom, moet ik dan op elk moment vertrekken? Hoeveel energie moet ik gebruiken in de acht uur dat ik zou moeten werken?

Sta elke 45 minuten op om het pijnniveau met vijf procent te verminderen. Loop minstens 4.000 stappen om het pijnniveau met 10 procent te verminderen. Rust na 20 minuten lopen. Ga minstens negen uur in bed liggen om de volgende dag ongeveer 75 procent te functioneren.

Alles is een berekening omdat er een fout in mijn database zit.

Mijn code bevat geen patroon meer.

Alles is onbekend.

Op het werk overweeg ik een collega meer te vertellen waarom ik gisteren ‘ziek’ was. Ze vroeg nieuwsgierig of ik had ontdekt wat me ziek maakte. Ik reageerde speels: “Soms word ik gewoon ziek.” Maar het deel van mij dat naar steun en empathie hunkert smeekte me om de waarheid te vertellen. Het ding over fibromyalgie is dat het niet zoals andere dingen is. Het ding over fibromyalgie is dat niemand weet wat het is.

De meest voorkomende reactie is een tweemaal verwijderde erkenning – ze hebben een (vaak vrouwelijke) kennis of hun “moeder’s vriend” had dat. Het gesprek stopt. Het is niet zoals die verdomde griep. Mensen weten wat dat is. Mensen snappen het. Je bent ziek.

Fibromyalgie is een klasse apart en het is voor iedereen anders.

Mijn lifttoespraak gaat meestal een beetje als volgt: “Ik heb een stoornis in het centrale zenuwstelsel die wijdverspreide chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt.” Ik probeer het slecht te laten klinken, omdat het slecht is.

Omdat ik wil dat mensen opletten.

Ik wil dat mensen weten over fibromyalgie en wat het doet; de kracht die het bezit om levens te vernietigen terwijl het op de loer ligt in de schaduw. Het doet zich voor als andere ziekten, dus we ondergaan een reeks tests die niet door onze verzekering worden gedekt. Het verandert mijn vrienden en familie in sceptici. Het zet mensen aan het denken (en geeft me het gevoel) dat ik een leugenaar, faker en lui ben. Het probeert mijn baan aan te nemen, mijn relaties, mijn liefde en passie voor het leven.

Ik wil dat iedereen weet:

Ik ben niet ziek. Ik heb fibromyalgie ..

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *