Ich bin nicht krank.’ Ich habe Fibromyalgie.

Der Kampf gegen Fibromyalgie ist, dass jeder Tag etwas Neues ist. Mein Alltag ist ein ständiger Kampf auf einer Geländestrecke; voller Gefahren, keine Ahnung, wohin ich gehe oder was ich als nächstes treffen werde. Ich bin in einem unendlichen Kreislauf von Symptomen. Jedes Hindernis wird berechnet, um Risiken zu vermeiden, aber das Ergebnis ist nie vorhersehbar, egal wie sehr ich es versuche. Die Variablen spielen keine Rolle.

Ich bin nicht krank.’ Ich habe Fibromyalgie.

Es gibt viele Symptome von Fibromyalgie, einschließlich:

  • Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Verspannungen
  • Chronische starke Müdigkeit und verringerte Energie
  • Schlaflosigkeit oder Aufwachen fühlen sich genauso müde an wie beim Einschlafen
  • Steifheit beim Aufwachen oder nach zu langem Aufenthalt in einer Position
  • Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und Durchführen einfacher mentaler Aufgaben („Fibro-Nebel“)
  • Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung ohne meldepflichtige Magen-Darm-Probleme
  • Chronische Verspannungen oder Migränekopfschmerzen
  • Empfindlichkeit gegenüber einer oder mehreren der folgenden Eigenschaften: Gerüche, Lärm, helles Licht, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Erkältung
  • Angstzustände und Depression
  • Taubheit oder Kribbeln in Gesicht, Armen, Händen, Beinen oder Füßen
  • Schwellungsgefühl (ohne tatsächliche Schwellung) in Händen und Füßen
  • Kiefer und Gesichtszärtlichkeit
  • Costochondritis, Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
  • Es geht weiter. Sie werden noch besser. Wie Allodynie, eine erhöhte Berührungsempfindlichkeit, die zu Schmerzen durch Dinge führt, die normalerweise keine Beschwerden verursachen, wie das Tragen von Kleidung.

Für mich kämpfe ich mit Schmerzen und Müdigkeit. Single. Tag. Das ist nicht nur ein bisschen Kopfweh oder ich bin müde. Das sind Ganzkörperschmerzen, als hättest du die Grippe. Das ist Müdigkeit, als hättest du seit 48 Stunden nicht geschlafen. Das ist jeden tag Das ist meine ständige Basis. Meine normale Existenz ist an einem kranken Tag. Oder Kater. So lebe ich.

Als Referenz, ich bin 27 Jahre alt, 5’1 “und 120 Pfund. Ich sehe gesund aus

Aber die anderen Symptome sind der schwierigste Teil. Sie rasen durch meinen Körper, als wäre es ein Flipper. Ständig wechselnder Ort und Schweregrad, oft mit scharfen, schnellen Schmerzen, so schnell, dass ich kaum wieder zu Atem kommen kann, bevor es weitergeht. Regelmäßig stundenlang; wo meine Beine sich anfühlen, als hätten sie 100-Pfund-Gewichte daran festgeschnallt. Während ich meine grundlegenden Besorgungen erledige, trifft es mich normalerweise wie eine Tonne Steine, die ins Schwitzen geraten, und dann überhitze ich mich so sehr, dass ich eine Pause machen muss, weil es zu schwer ist, mehr als nur Toilettenpapier bei Target zu kaufen. Acht Stunden Arbeit in meinem Vollzeitjob fühlt sich an, als würde ich einen Marathon laufen.

Die Liste geht weiter und weiter. Ich habe mich damit abgefunden, nur zu sagen: “Ich fühle mich nicht gut, danke für die Nachfrage”, anstatt zu versuchen, eine der unzähligen Krankheiten zu erklären, die ich im Moment fühle.

Apropos Momente, das ist alles, woran ich denken kann. Gerade in diesem Moment des Schmerzes bin ich im Bett und versuche mich von „ihm“ (dem Schmerz) abzulenken. Morgen, in den Augenblicken vor, während und nach meiner Fahrt mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. In drei Wochen, in den Augenblicken der 30-stündigen Reise, mache ich mich auf den Weg. Wie werde ich reagieren? Was wird aufflammen (so beschreiben wir “wenn es nicht klappt”)? Wie lange dauert der Transit von X nach Z Ort. Muss ich irgendwann abreisen, wenn ich bei Z angekommen bin? Wie viel Energie muss ich in den acht Stunden verbrauchen, die ich arbeiten soll?

Stehen Sie alle 45 Minuten auf, um das Schmerzniveau um fünf Prozent zu senken. Gehen Sie mindestens 4.000 Schritte, um das Schmerzniveau um 10 Prozent zu senken. Ruhen Sie sich nach 20 Minuten zu Fuß aus. Mindestens neun Stunden im Bett liegen, um am nächsten Tag zu 75 Prozent zu funktionieren.

Alles ist eine Berechnung, weil es einen Fehler in meiner Datenbank gibt.

Mein Code enthält kein Muster mehr.

Alles ist unbekannt.

Bei der Arbeit denke ich darüber nach, einem Kollegen mehr darüber zu erzählen, warum ich gestern „krank“ war. Sie fragte neugierig, ob ich herausgefunden hätte, was mich krank machte. Ich antwortete spielerisch: „Manchmal werde ich einfach krank.“ Aber der Teil von mir, der Unterstützung und Empathie verlangt, bat mich, die Wahrheit zu sagen. Die Sache mit der Fibromyalgie ist, dass sie nicht mit anderen Dingen vergleichbar ist. Die Sache mit der Fibromyalgie ist, dass niemand weiß, was es ist.

Die häufigste Antwort ist eine zweimal entfernte Bestätigung – sie haben einen (oft weiblichen) Bekannten oder die Freundin ihrer „Mutter“ hatte diesen. Das Gespräch hört auf. Es ist nicht wie die gottverdammte Grippe. Die Leute wissen, was das ist. Die Leute verstehen es. Du bist krank.

Fibromyalgie ist eine Klasse für sich und für jeden anders.

Meine Aufzugsrede lautet in der Regel ein wenig wie folgt: „Ich habe eine Störung des Zentralnervensystems, die weit verbreitete chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.“ Ich versuche, es schlecht klingen zu lassen, weil es schlecht ist.

Weil ich möchte, dass die Leute aufpassen.

Ich möchte, dass die Menschen über Fibromyalgie Bescheid wissen und wissen, was sie bewirkt. Die Kraft, die es besitzt, um Leben zu zerstören, während es im Schatten lauert. Es tarnt sich als andere Krankheiten, sodass wir eine Reihe von Tests durchlaufen, die unsere Versicherung nicht abdeckt. Es macht meine Freunde und Familie zu Skeptikern. Es lässt die Leute denken (und mich fühlen lassen), dass ich ein Lügner, ein Schwindler und ein Faulpelz bin. Es versucht, meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben zu nehmen.

Ich möchte, dass jeder weiß:

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