Hur jag skapade ett bra liv med fibromyalgi

Av Joan Buchman


Redaktörens anmärkning: Joan Buchman, en fibromyalgipatient från Kalifornien, har varit stödgruppsledare och gruppmoderator för självhjälpsprogrammet. Hon skrev denna artikel 2003.

Jag har upplevt många kämpar under mina elva och ett halvt år med fibromyalgi, men jag tror att det är möjligt att leva ett lyckligt och uppfyllande liv med kronisk sjukdom.

Det kräver disciplin, beslutsamhet, tålamod, villigheten att göra livsstilsförändringar och en stor dos av attitydjustering, men jag kan ärligt säga att jag är gladare idag än jag var före FMS. Det är ett annat liv än jag föreställde mig att jag skulle ha på denna punkt. Men det är ett bra liv; Jag är i fred med min sjukdom.


Lär mig mina fysiska begränsningar

Nu 57 började min fibromyalgi med muskelsmärta i mina ben och höfter. Sedan utvecklade jag ett sömnproblem med resulterande försvagande trötthet. Att få en diagnos 18 månader efter att mina symtom började ledde till lättnad, men också chock: Hur skulle jag leva resten av mitt liv med denna försvagande kroniska sjukdom?


Under de första åren genomgick jag en slags död, förlusten av den person jag var före FMS. Jag började med förnekelse. Tidigare, även efter att ha läst mycket om FMS, fortsatte jag min livsstil att arbeta, göra min del av hushållssysslorna etc.

Eftersom jag hade läst att aerob träning rekommenderades för FMS, började jag stå upp klockan 04:30, så jag kunde gå innan jobbet. Naturligtvis förlorade sömnen min trötthet ännu värre. Jag höll på denna rutin i fem månader innan jag medgav att den här strategin inte fungerade. Jag slutade mitt jobb, vilade ganska mycket och började träna måttligt.


Jag började leta efter svar genom att lära mig så mycket jag kunde om FMS genom böcker, artiklar i tidskrifter, hälsobibliotek och en lokal FMS-stödgrupp. Jag såg specialister inom internmedicin, kiropraktik, ortopedi och reumatologi. Med deras vägledning tillbringade jag sex år på att testa många olika behandlingar, både medicinska och kompletterande.


Jag upplevde tillfällig smärtlindring från akupunktur och massageterapi; ingenting från två epidurala injektioner. Muskel-, fysisk- och massageterapi, tai chi, promenader, aquakondition och mild styrketräning hjälpte till med kroppens flexibilitet och muskelstyrka.


Biofeedback lärde mig att slappna av, vilket resulterade i den mest smärtlindring jag hade upplevt hittills. För att hantera ilska, förtvivlan och depression jag upplevde började jag terapi, vilket hjälpte mig att möta alla negativa känslor som jag hade tillsammans med min FMS.


Flera år senare var min smärta måttlig jämfört med nivån när jag först var sjuk, men jag hoppades på mer. För att vara smärtfri bestämde jag mig för att utforska sinnes- / kroppsmedicin. Jag läser böcker om anslutning till kropp / kropp, avslappning och meditation. Jag lyssnade regelbundet på mediteringsband av Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD och andra välkända inom detta område.


Jag gick till en utbildad hypnotisör, vilket var till stor hjälp. Han gjorde band av våra sessioner, som jag fortsatte att använda efter att ha avslutat behandlingen. Genom att öva avslappnings- och meditationstekniken minskade jag min smärta ytterligare. Dessutom började jag slappna av och röra mig långsammare i mina dagliga aktiviteter. Den fysiska spänningen som jag hade haft så länge minskade, vilket gjorde att kroppen kunde slappna av.


Samtidigt gjorde jag livsstilsjusteringar som också hjälpte mig att kontrollera symtomen. Jag tränade regelbundet. Jag sänkte mina aktivitetsnivåer för att använda min tillgängliga energi mer klokt. Jag utvärderade alla mina aktiviteter, minskar eller eliminerade några, fortsatte andra.

Jag integrerade vila i mitt dagliga schema. Jag lärde mig också att stress förvärrar mina fysiska symtom. Jag identifierade stressfaktorer och utvecklade sätt att minska eller eliminera dem.


Attitydjustering

Nästa år hade jag uppnått det jag kallar villkorad acceptans. Det tog mig sju år att nå detta skede. Jag hittade en bra balans mellan aktivitet, vila, träning. Jag lärde mig stressundvikande och stressminskande tekniker Jag utvärderade mitt liv på alla områden och valde träning, aktiviteter, relationer och stressminskningstekniker som stödde min känsla så bra som möjligt.


Baserat på min erfarenhet av att få symptomreduktion, snarare än att radera symptom, bestämde jag mig för att fokusera på en hanteringsstrategi. Jag slutade behandlingar som inte raderade mina symtom, som inkluderade akupunktur, mediciner, kiropraktik. Detta var en stor förändring i min inställning till att leva med FMS. Jag gav upp på mirakelläkandet och beslutade istället att fokusera på att kontrollera symtomen och leva det bästa livet som möjligt med en kronisk sjukdom.


Omarbeta mina tankar

Det blev mycket tydligt att en positiv attityd var avgörande om jag skulle få acceptans och fred med min sjukdom och mitt liv. Jag fick äntligen veta att hur jag uppfattar mig själv och min kroniska sjukdom mycket kan påverka min livskvalitet. Ett sätt var genom att omforma mina tankar.

Omramning är ett begrepp som används i psykologi för att betyda att lära sig att titta på något ur ett nytt perspektiv. Att ta en situation och titta på den på ett annat sätt kan hjälpa en att acceptera och omfamna den situationen och ge den ett positivt snurr.


Jag lärde mig själv denna färdighet. Till exempel tog jag idén ”Jag är så trött idag. Jag tror inte att jag någonsin kommer att känna mig energisk igen ”och omformade det till” Jag är trött idag. Men från min tidigare erfarenhet av trötthet, vet jag att jag kommer att må bra igen efter att ha gett min kropp den vila den behöver. ”

Tanken,” Min smärta är hemsk och det kommer aldrig att bli bättre ”blev” Ja, smärtan är stark i dag, men förra gången det var så dåligt, blev det bättre. ”


Inspiration från andra fick

jag en hel del inspiration från min svägerska, som dog av cancer vid 50 års ålder. Hon bodde hos oss de senaste fem och en halv månaden av sitt liv. Hon tillbringade inte sin tid på att önska sig för olika omständigheter. Hon tillbringade det för att lugna med sin situation. Hon räckte ut till många människor som hade varit en del av hennes liv.

I gengäld upplevde hon en anmärkningsvärd strömning av kärlek. Ett underbart exempel på någon som fann sinnesfrid, förkroppsligade hon Bernie Siegels idé om kärlek och läkning: ”Sjukdom och död är inte tecken på misslyckande; vad som är ett misslyckande lever inte. Vårt mål är att lära oss att leva – glatt och kärleksfullt. ”


Självmedlidighet är en vanlig upplevelse med kronisk sjukdom. Jag tog en modell för hur man skulle svara på idéerna från skådespelaren / regissören Christopher Reeve, som var förlamad från axlarna och ner i en ridolycka 1995. Han skrev att han lärde sig ersätta att säga, “Vilket liv har jag? ”Med” Vilket liv kan jag bygga? ”Jag insåg också att jag kunde bygga ett liv som var lyckligt och uppfyllande om jag tänkte på det.


Jag bestämde mig för att jag skulle behöva utveckla en hobby som kunde ge avledning från hälsoproblemen som var mitt främsta fokus. Jag återuppvakade ett livslångt intresse för konst och hantverk och upptäckte olika aktiviteter som jag kunde göra och fortfarande respektera mina begränsningar. Jag tog rit- och kalligrafikurser. Jag blev väldigt intresserad av gummistämpling och gör nu kort och andra föremål att ge och dela med andra.


Jag lärde mig också att hjälpa andra med FMS förstärkte min hälsorutine medan jag hjälpte andra på denna resa. Jag är ledande i min lokala FMS Support Group och fungerar också som moderator för CFIDS / Fibromyalgi-självhjälpskursen.


The Power of the Gratitude Journal

På grund av de förändringar jag har nämnt hade jag uppnått en acceptansnivå som gjorde det möjligt för mig att ha ett ganska lyckligt liv med FMS. Sedan hittade jag något som förde mig till en högre nivå av acceptans och i processen förvandlade mitt liv: att hålla en daglig tacksamhetsdagbok.

Detta är en enkel övning som vem som helst kan göra och skriver varje dag fem saker att vara tacksam för. Först var det dagar då jag kämpade med att hitta fem saker som jag var tacksam för. Men övningen hade djupa effekter när jag fortsatte.


Till att börja med uttryckte jag uppskattning för människor i mitt liv och mitt liv som det var. Det ledde till känslor av tacksamhet för de lektioner jag hade lärt mig själv på grund av min sjukdom. Jag lärde mig att det att göra så fort jag kunde, göra så mycket som möjligt inte gjorde mig lycklig. Jag tog ingen tid att vårda mina fysiska, psykiska eller känslomässiga behov.


När tiden gick trodde jag att tacksamhet innebär att du uppskattar det du har och utnyttjar det mesta. Tacksamhet handlar inte om att ”titta på den ljusa sidan” eller förneka livets verklighet. Tacksamhet går mycket djupare än så. Det handlar om att lära av en situation, ta det goda för att hantera andra utmaningar i framtiden.


Det handlar om att ta reda på att du har mer makt över ditt liv än du tidigare föreställt dig. Du kan sluta vara ett offer för dina omständigheter och nå ut till glädjen i att leva. Om du öppnar ditt hjärta för det goda i ditt liv, blir tacksamhet lika mycket en del av ditt liv som att andas.


Sammanfattningsvis fick jag se att jag hade mycket att vara tacksam för att fokusera på det goda i mitt liv och lägga dessa tankar på papper varje dag under ett år. Och att jag kunde ha ett bra liv med FMS. [För mer om Joan upplevelse med tacksamhet, se hennes artikel The Healing Power of Gratitude. – Redaktör]


Att skapa fred på lång sikt

Från alla de fysiska och mentala förhållanden jag försökt under åren har jag utvecklat ett program för träning, aktivitet och vila som hjälper mig att känna mig så bra som möjligt, vilket ger mig den bästa möjliga livskvaliteten. Jag gör någon typ av träning fem dagar i veckan. Jag gör aktiviteter som tar högst tre timmar åt gången. Jag bygger formell vila in i min dag.

Mina smärtnivåer är stabila, min sömn är bättre och följaktligen är min trötthet under kontroll.
 

Omarbeta om mina tankar, hitta inspiration från andras situationer och skriva tacksamhetsdagboken har hjälpt mig att lära mig fokusera på det jag har. Jag insåg också att jag kan fokusera på livskraftiga alternativ till aktiviteter som jag inte längre kan göra på samma sätt som tidigare.

Även om jag inte kan göra så mycket trädgårdsskötsel nu, har jag lärt mig att förenkla uppgifter, har hittat andra sätt att göra saker, gjort min trädgård mer låg underhåll, hittat verktyg för att hjälpa mig och begränsat mig till att arbeta mycket korta perioder med tid.


Jag lärde mig att jag kan hitta glädje i vardagliga saker – att gå och se blommor och fåglar; naturens skönhet; spendera tid med familj och vänner, bara njuta av sitt företag, inte nödvändigtvis “göra” något.


Jag insåg också att jag inte behöver göra allt. Jag kan fortfarande njuta av att resa, även om jag går i långsammare takt. När det är möjligt ordnar min man och jag att stanna på ett ställe i flera dagar så att jag inte behöver packa upp och flytta så ofta. Jag bygger vilotid i resplanen och försöker inte se allt eftersom det inte är möjligt även för en vanlig person!


Tack vare Dr Richard Carlsons bok  Svett inte det lilla materialet! , Jag lärde mig att lysa upp och inte ta allt så allvarligt. Han identifierar 100 enkla sätt att hindra de små sakerna från att ta över ditt liv. Några av mina favoriter: Gör fred med brist; Påminn dig själv om att när du dör inte kommer din “i korg” att vara tom; Tänk på vad du har i stället för vad du vill.


Fördelar med acceptans

Jag har lärt mig att det finns många fördelar med att acceptera mitt FMS. Jag tar bättre hand om mig själv. Min hälsa är högsta prioritet. När jag mår bättre fungerar allting i mitt liv bättre. Mitt liv blir mer förutsägbart, mindre av en berg- och dalbana. Med rätt träning, vila och aktivitetsstimulering ger jag min kropp gåvan att läka. Min kropp slappnar av när jag inte kämpar med den och jag mår bättre.


Jag har också mer förtroende för mig själv och att hantera människor. Genom att acceptera min sjukdom känner jag mindre behov av att förklara, rationalisera och oroa sig över vad andra tycker.
 

Ett stort test av min strategi

Jag upplevde ett stort test av min inställning i juni i år när jag stod inför en större bukoperation. Jag kände den fulla fysiska effekten av operationen de första dagarna efter. Jag hade mycket smärta, vilket modererades av medicinering. Mat smakade fruktansvärt på grund av de anestetika som användes.

Sjukhusmiljön var hög och min rumskamrat hade många besökare. Jag var extremt svag, men kunde inte gå på grund av illamående från drogerna.


Sex dagar efter operationen åkte jag hem till en miljö som var mycket mer befrämjande för läkning. Medan jag konverterade hemma kunde jag ta fram min omformningsteknik och börja processen med att se operationen i mindre negativt ljus. När jag gjorde det minskade min återhämtnings-ångest dramatiskt. Jag tror att detta var en viktig punkt i min återhämtning.


Jag fick snabbt styrka, vilket förvånade både mig och mina läkare. Jag hade inte ett stort FMS-återfall efter operationen. Jag hade inte heller den känslomässiga omvälvningen som jag hade förväntat mig av att ha ett allvarligt medicinskt problem och erkänna att det fanns risker med operationen. Min reumatolog krediterar min anmärkningsvärda återhämtning till min positiva inställning till livet och FMS.


Sammanfattningsvis

visade mina erfarenheter att även om jag inte valde att ha fibromyalgi, har jag val om hur jag lever med det. Jag är tacksam för den uthållighet som det tog för att ”uppdatera” mina attityder om livet med FMS. Att göra det har gjort det möjligt för mig att hitta glädje i att leva med en kronisk sjukdom.


Jag har fortfarande smärta och trötthet i varierande grad. Men genom att sörja mina förluster och sedan fokusera på mina många välsignelser har jag uppnått fred och en livskvalitet som jag inte kunde ha föreställt mig när jag först kände mig sjuk.


Jag håller med skådespelaren Michael Foxs känslor om hans liv efter att ha fått en diagnos av Parkinson: ”Det som han [läkaren] inte berättade för mig – vad ingen kunde – är att de senaste tio åren av att komma till rätta med min sjukdom skulle visa sig att vara de bästa tio åren i mitt liv – inte trots min sjukdom, utan på grund av det. ”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *