História verdadeira: a fibromialgia me ensinou a desacelerar

de Monica Marelli

Simona aprendeu a conviver com uma patologia que muitas vezes é mal compreendida, a fibromialgia. Aqui seu testemunho coletado por nosso jornalista

A fibromialgia  tornou-se “viral” na empresa desde que a cantora Lady Gaga revelou que, por causa dessa síndrome da dor, teve que cancelar o show. No entanto, ainda é desconhecido para a maioria das pessoas. Por esse motivo, a Associação Italiana da Síndrome da Fibromialgia continua a lutar pelo reconhecimento social dessa patologia, que afeta 2 a 3 milhões de italianos (9 em cada 10 são mulheres). Até a presente data, os países europeus incluíram a fibromialgia entre as patologias dolorosas crônicas, mas não a Itália, onde o paciente não tem direito a assistência porque não é reconhecida como uma doença incapacitante. 

Abaixo, você pode ler a história de Simona Villa (  na foto acima  ), uma paciente que nos contou como ela vive com esta doença difícil de diagnosticar e como conseguiu transformá-la em uma espécie de aliada que a avisa quando está exagerando. 

A HISTÓRIA DE SIMONA

Era o fim de abril de 2011, eu tinha 46 anos e passava férias na praia com minha família. Fiquei calmo porque tinha acabado de seguir o caminho que queria: me tornar um especialista em reflexologia facial. Um trabalho exigente, mesmo do ponto de vista físico. Mas o esforço não me assustou, fiquei tão satisfeito com o meu novo papel profissional que raramente o senti. por esse motivo, fiquei intrigado quando, pouco antes de minha partida, comecei a me sentir exausto, sem força. Lembro-me do esforço em preparar as malas e fazer certos movimentos. Eu nunca tinha experimentado tanto cansaço!

Um feriado ruim

A viagem de carro foi muito estressante: eu tinha dores everywher e  , minhas pernas estavam duras e eu temia um aumento febril. Cheguei ao destino, arrumei as roupas e o resto da bagagem.

Para minha surpresa, quando entrei na cama, o desconforto físico aumentou em vez de diminuir: não conseguia me mexer, estava com dor de cabeça, uma dor de estômago incomum e até conversas se tornavam cansativas. Sem mencionar os olhos, que eu não conseguia manter abertos, tanto era o meu sentimento de exaustão. Em alguns momentos, até senti como se minha mente estivesse nublada.

Após três dias sem melhora, decidi ligar para o meu médico de cuidados primários, que sugeriu algum paracetamol. Ao retornar, no entanto, eu deveria ter feito uma ressonância magnética na cabeça. Escusado será dizer que o anti-inflamatório não teve nenhum efeito e comecei a me preocupar seriamente: o que diabos eu tinha tomado para me sentir tão mal? No quinto dia de férias, tive um momento de alívio e comecei a aproveitar o sol na praia, junto com meu filho e marido. Eu já estava esquecendo o mal-estar quando, novamente, depois de dois dias, ele voltou mais forte do que antes.

Exames? Tudo negativo

De volta a Milão, fiz exames de sangue e ressonância magnética que não revelaram nada de anormal. Enquanto isso, desconforto muscular e dor desapareceram novamente. Voltei ao trabalho e gradualmente a preocupação desapareceu completamente, até esquecer o que havia acontecido.

Mas depois de algumas semanas, comecei a me sentir mal de novo. As   crises   apareceram e desapareceram intermitentemente, algumas tiveram vida curta, outras, vários dias. O clínico geral não sabia mais o que me dizer. Por isso, aguentei tudo com paciência resignada. Aprendi a aceitar as doenças, que às vezes reapareciam após meses de descanso.

Eu “senti” e reconheci cada um dos meus músculos contraídos, alcançando uma consciência do meu corpo incrível. Claro, o desconforto estava lá e eu não conseguia fingir nada. A total falta de energia não me permitiu um descanso verdadeiramente repousante, não consegui me concentrar em ler um livro, em alguns momentos pareci ver duas vezes e muitas vezes lutei para seguir os discursos. A taquicardia era uma empresa constante, e levantar-se de manhã era um empreendimento enorme. Além disso, nos períodos mais sombrios, a dor me dominava em toda parte: nas articulações, nas costas, até nos dentes, nariz e olhos. Eu estava suando muito e minhas pernas ficaram rígidas como se dentro de um gesso, elas não pudessem mais me segurar.

A reunião com o reumatologista

Na primavera de 2017, os ataques se tornaram cada vez mais próximos e devastadores e eu tive que desistir do meu trabalho. Não é só isso: não há mais vida social, nem mesmo um cinema com meu marido. Finalmente, em junho, fui ao meu ginecologista para o check-up anual, contei sobre meu mal-estar ainda sem nome e ele prescreveu novos exames de sangue.

O resultado ainda era negativo, e ele me aconselhou a entrar em contato com um de seus colegas reumatologistas. Depois de revisar montanhas de testes e me ouvir por um longo tempo, ela me olhou nos olhos e disse: “Ela provavelmente está sofrendo de fibromialgia”. Pensei: bem, finalmente um diagnóstico, posso esperar por terapia. O médico explicou-me que não existem testes clínicos que possam confirmar a doença e que o diagnóstico é frequentemente feito por exclusão.

Descobri que essa síndrome, que envolve dor e rigidez nos músculos, tendões e ligamentos e que é acompanhada por uma astenia profunda, tem uma origem desconhecida. Pode ser desencadeada por um evento estressante ou trauma físico, mas ainda existem perguntas não resolvidas. Muitos especialistas dizem que existe um estado subjacente de ansiedade ou depressão. Mas é óbvio que quem vive nessas condições não brilha de alegria e se encontra em uma situação de instabilidade psicológica constante.

O conforto da associação

A fibromialgia é uma doença incompreendida e, portanto, essencial para não se sentir sozinha. Por esse motivo, o reumatologista sugeriu entrar em contato com a AISF, a Associação Italiana da Síndrome da Fibromialgia. Graças a eles, também encontrei o médico que está me tratando. Hoje tomo analgésicos e um medicamento que visa melhorar a qualidade do sono, faço 30 minutos de alongamento por dia e uso técnicas de relaxamento que me ajudam a liberar a tensão muscular.

O aspecto psicológico também é importante e, por esse motivo, confiei-me ao psicólogo comportamental da Associação. Pouco a pouco, recuperei meu trabalho e comecei a viver com serenidade novamente. Também adotei regras de vida: por exemplo, não exagere, mas aprenda a medir o cansaço, não querendo chegar a tudo, mas fazer escolhas que, com uma pitada de egoísmo saudável, são boas para mim primeiro. Em suma, transformei a fibromialgia em um tipo de amigo que me avisa quando exagero. Então eu paro e começo a ouvir meu corpo.

O CUIDADO DEVE SER PERSONALIZADO

A síndrome da fibromialgia se manifesta por uma gama de sintomas tão amplos que não há terapia única. Isso deve ser personalizado de acordo com as reclamações relatadas por cada paciente. “A abordagem terapêutica deve ser multidisciplinar e baseada em três tipos de intervenção: físico-reabilitativa, psicológica e farmacológica”, explica o Dr. Alberto Batticciotto, especialista em reumatologia e diretor médico da Asst Settelaghi do Hospital Varese Circolo, bem como um membro do conselho de administração da Associação Italiana da Síndrome da Fibromialgia. “As moléculas que provaram eficácia (e receberam a aprovação do FDA para essa condição nos Estados Unidos) são duloxetina, pregabalina e milnacipram,  capazes de atuar na modulação da dor.

O uso de relaxantes musculares, ansiolíticos e analgésicos também pode ser útil “, continua o especialista. Praticar atividade física regular é fundamental. «A abordagem físico-reabilitativa é um dos pilares da terapia: reduz a dor e a contratura muscular. O melhor treinamento? O yoga, o alongamento, o chi chuan tailandês e todas as disciplinas que alongam os músculos, treinando especificamente os mais dolorosos. Também é importante adquirir o hábito de caminhar, andar de bicicleta e nadar ».

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