Historia real: la fibromialgia me enseñó a reducir la velocidad

por Monica Marelli

Simona ha aprendido a vivir con una patología que con demasiada frecuencia se malinterpreta, la fibromialgia. Aquí su testimonio recogido por nuestro periodista.

La fibromialgia se  ha vuelto “viral” en la compañía desde que la cantante Lady Gaga reveló que debido a este síndrome de dolor tuvo que cancelar el concierto. Sin embargo, todavía es desconocido para la mayoría de las personas. Por esta razón, la Asociación Italiana del Síndrome de Fibromialgia continúa luchando por el reconocimiento social de esta patología que afecta a entre 2 y 3 millones de italianos (9 de cada 10 son mujeres). Hasta la fecha, las naciones europeas han incluido la fibromialgia entre las patologías dolorosas crónicas, pero no Italia, donde el paciente no tiene derecho a asistencia porque no se reconoce como una enfermedad incapacitante. 

A continuación puede leer la historia de Simona Villa (  en la foto de arriba  ), una paciente que nos contó cómo vive con esta enfermedad difícil de diagnosticar y cómo logró transformarla en una especie de aliada que le advierte cuando está exagerando. 

LA HISTORIA DE SIMONA

Era finales de abril de 2011, tenía 46 años e iba a pasar unas vacaciones en la playa con mi familia. Estaba tranquilo porque acababa de tomar el camino que quería: convertirme en un experto en reflexología facial. Un trabajo exigente, incluso desde un punto de vista físico. Pero el esfuerzo no me asustó, mi nuevo rol profesional me satisfizo tanto que rara vez lo sentí. Por esta razón, estaba perplejo cuando, poco antes de mi partida, comencé a sentirme exhausto, sin fuerzas. Recuerdo el esfuerzo en preparar las bolsas y hacer ciertos movimientos. ¡Nunca había experimentado tal cansancio!

Unas malas vacaciones

El viaje en coche fue muy estresante: Tenía dolores everywher correo  , mis piernas estaban rígidas y temían un aumento febril. Al llegar al destino, arreglé la ropa y el resto del equipaje.

Para mi sorpresa, una vez que me metí en la cama, el malestar físico aumentó en lugar de disminuir: no podía moverme, me dolía la cabeza, un dolor de estómago inusual e incluso charlar se había vuelto agotador. Sin mencionar los ojos, que no podía mantener abiertos, tanto era mi sensación de agotamiento. En algunos momentos incluso sentí que mi mente estaba nublada.

Después de tres días sin mejoría, decidí llamar a mi médico de atención primaria, quien me sugirió un poco de paracetamol. Sin embargo, al regresar, debería haberme hecho una resonancia magnética en la cabeza. No hace falta decir que el antiinflamatorio no tuvo ningún efecto y comencé a preocuparme seriamente: ¿qué demonios había tomado para sentirme tan mal? En el quinto día de vacaciones, tuve un momento de alivio y comencé a disfrutar del sol en la playa, junto con mi hijo y mi esposo. Ya estaba olvidando el malestar cuando nuevamente, después de dos días, volvió más fuerte que antes.

Exámenes? Todo negativo

De vuelta en Milán, me hicieron análisis de sangre y resonancia magnética que no revelaron nada anormal. Mientras tanto, la incomodidad muscular y el dolor habían desaparecido nuevamente. Regresé al trabajo y gradualmente la preocupación desapareció por completo, hasta que olvidé lo que había sucedido.

Pero después de unas semanas comencé a sentirme mal otra vez. Las   crisis   aparecieron y desaparecieron de manera intermitente, algunas fueron de corta duración, otras de varios días. El médico general ya no sabía qué decirme. Así que soporté todo con paciencia resignada. Aprendí a aceptar las dolencias, que a veces reaparecían después de meses de respiro.

“Sentí” y reconocí cada uno de mis músculos contraídos, alcanzando una conciencia de mi increíble cuerpo. Por supuesto, la incomodidad estaba allí y no podía fingir nada. La falta total de energía no me permitió un descanso realmente reparador, no podía concentrarme en leer un libro, en algunos momentos parecía ver doble y a menudo me costaba seguir los discursos. La taquicardia era una compañía constante, y levantarse por la mañana era una empresa enorme. Además, en los períodos más oscuros, el dolor me asaltó en todas partes: en las articulaciones, en la espalda, incluso en los dientes, la nariz y los ojos. Estaba sudando mucho y mis piernas se pusieron rígidas como si dentro de un yeso, ya no pudieran sostenerme.

El encuentro con el reumatólogo.

En la primavera de 2017, los ataques se volvieron cada vez más cercanos y devastadores y tuve que renunciar a mi trabajo. No solo eso: no más vida social, ni siquiera un cine con mi esposo. Finalmente, en junio, fui a mi ginecólogo para el chequeo anual, le conté sobre mi malestar aún sin nombre y me recetó más análisis de sangre.

El resultado aún fue negativo, y me aconsejó que contactara a uno de sus colegas reumatólogos. Después de revisar montañas de pruebas y escucharme durante mucho tiempo, me miró a los ojos y dijo: “Probablemente sufre de fibromialgia”. Pensé: bueno, finalmente un diagnóstico, puedo esperar terapia. El médico me explicó que no hay pruebas clínicas que puedan confirmar la enfermedad, y que el diagnóstico a menudo se realiza por exclusión.

Descubrí que este síndrome, que implica dolor y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos y que se acompaña de una astenia profunda, tiene un origen desconocido. Puede ser provocado por un evento estresante o un trauma físico, pero todavía hay preguntas sin resolver. Muchos expertos dicen que existe un estado subyacente de ansiedad o depresión. Pero es obvio que quienes viven en estas condiciones no salpican de alegría y se encuentran en una situación de inestabilidad psicológica constante.

La comodidad de la asociación.

La fibromialgia es una enfermedad incomprendida y, por lo tanto, es esencial para no sentirse solo. Por esta razón, el reumatólogo me sugirió que me pusiera en contacto con AISF, la Asociación Italiana del Síndrome de Fibromialgia. Gracias a ellos también encontré al médico que me está tratando. Hoy tomo analgésicos y un medicamento destinado a mejorar la calidad del sueño, hago 30 minutos de estiramiento al día y utilizo técnicas de relajación que me ayudan a liberar la tensión muscular.

El aspecto psicológico también es importante, y por esta razón me confié al psicólogo conductista de la Asociación. Poco a poco recuperé mi trabajo y comencé a vivir con serenidad nuevamente. También he adoptado reglas de la vida: por ejemplo, no exagere, sino que aprenda a medir la fatiga, no queriendo llegar a todo, sino tomar decisiones que, con una pizca de egoísmo saludable, sean buenas para mí primero. En resumen, he transformado la fibromialgia en una especie de amiga que me advierte cuando estoy exagerando. Luego me detengo y empiezo a escuchar mi cuerpo.

EL CUIDADO DEBE SER PERSONALIZADO

El síndrome de fibromialgia se manifiesta por una gama de síntomas tan amplios que no existe una terapia única. Esto debe personalizarse de acuerdo con las quejas informadas por cada paciente individual. “El enfoque terapéutico debe ser multidisciplinario y basarse en tres tipos de intervención: física-rehabilitadora, psicológica y farmacológica”, explica el Dr. Alberto Batticciotto, especialista en reumatología y director médico de Asst Settelaghi del Hospital Varese Circolo, así como un miembro de la junta directiva de la Asociación Italiana del Síndrome de Fibromialgia. “Las moléculas que han demostrado su eficacia (y que han recibido la aprobación de la FDA para esta afección en los Estados Unidos) son duloxetina, pregabalina y milnacipram,  capaces de actuar sobre la modulación del dolor.

El uso de relajantes musculares, ansiolíticos y analgésicos también puede ser útil “, continúa el experto. Practicar actividad física regular es fundamental. «El enfoque de rehabilitación física es uno de los pilares de la terapia: reduce el dolor y la contractura muscular. ¿El mejor entrenamiento? El yoga, el estiramiento, el thai chi chuan y todas las disciplinas que alargan los músculos, entrenan específicamente las más dolorosas. También es importante acostumbrarse a caminar, andar en bicicleta y nadar ».

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