Hasta değilim. Fibromiyaljim var.

Benim normal varlığım hasta bir günde sensin ya da akşamdan kalma – ben böyle yaşıyorum.

Fibromiyalji ile mücadele, her gün yeni bir şey olmasıdır. Her günüm, tüm arazi pistinde sürekli bir savaş; tehlikelerle dolu, nereye gittiğime dair bir fikrim yok. Sonsuzluk belirtileri dolambaçlıyım. Her engel, riskten kaçınmak için hesaplanır, ancak ne kadar çok uğraşsam da sonuç asla tahmin edilemez. Değişkenler önemli değil.

100’den fazla Fibromiyalji belirtisi vardır:

Kronik kas ağrısı, kas spazmları veya gerginlik
Kronik şiddetli yorgunluk ve azaltılmış enerji
Uykusuzluk veya uykuya
dalma gibi yorgun hissetme Uyanma sırasında veya çok uzun süre tek bir pozisyonda kaldıktan sonra sertlik
Hatırlama, konsantre olma ve basit zihinsel güçlük görevler (“fibro sis”)
Karın ağrısı, şişkinlik, bulantı ve bildirilebilir gastrointestinal sorun olmadan kabızlık
Kronik gerilim veya migren baş ağrıları
Aşağıdakilerden bir veya daha fazlasına duyarlılık: kokular, gürültü, parlak ışıklar, ilaçlar, belirli yiyecekler ve soğuk
Şiddetli anksiyete ve depresyon
Yüz, kollar, eller, bacaklar veya ayaklarda uyuşma veya karıncalanma
Ellerde ve ayaklarda şişme hissi (gerçek şişme olmadan)
Çene ve yüz hassasiyeti
Kostokondrit, göğüs kabuğunu göğüs kemiğine bağlayan kıkırdak iltihabı
devam eder. Daha da iyi oluyorlar. Allodini gibi, dokunmaya karşı artan bir hassasiyet, normalde rahatsızlık vermeyecek şeylerden, kıyafet giymek gibi acıya neden olur.
Benim için acı ve yorgunluk ile mücadele ediyorum. Tek. Gün. Bu sadece küçük bir baş ağrısı değil ya da yorgunum. Gripin olduğu gibi tüm vücut ağrıları. 48 saat uyumadýđýn gibi yorgunluk. Bu her gün. Bu benim sürekli temelim. Benim normal varlığım, hasta bir günde sensin. Veya akşamdan kalma. Ben böyle yaşıyorum.

Referans olarak, yirmili yaşlarımın sonlarındayım, minyonum ve fazla kilolu değilim. Mükemmel sağlıklı görünüyorum.

Ancak, diğer belirtiler en zor kısımdır. Bir langırt makinesi gibi vücuduma girerler; sürekli değişen konum ve ciddiyet. Genellikle keskin, hızlı ağrılarda; çok hızlı ilerlemeden önce nefesimi zor yakalayabiliyorum. Sonra, ağrı her seferinde saatlerce sürer; Örneğin, bacaklarım genellikle 100lb ağırlığa sahip gibi hissediyor ve her adımda beni tartıyor.

Temel işleri yaparken, ter boncuklarına dönüşen bir ton tuğla gibi vuruyor ve sonra aşırı ısınıyorum; çok zor “mola vermek zorundayım”, çünkü Target’da tuvalet kâğıdından daha fazlasını satın almak çok zor. Tam zamanlı işimde 8 saatlik bir çalışma bir maraton koşmak gibi hissettim (çalışmayı bırakmak zorunda kaldım).

Liste uzayıp gidiyor. Şu anda hissettiğim çok sayıda hastadan birini açıklamak yerine “Kendimi iyi hissetmiyorum, sorduğunuz için teşekkürler” demeye istifa ettim.

Anlardan bahsetmişken, tek düşünebildiğim bu.

Şimdilik, şu an içinde bulunduğum bu acı anında, yatakta kendimi “o” dan (acı) uzaklaştırmaya çalışıyorum.

Her zaman ileriyi düşünüyorum ve “Nasıl tepki vereceğim? Ne patlayacak (‘boklar fanı vurduğunda’ bu şekilde tarif ederiz)? Toplu taşıma X konumundan Z konumuna ne kadar sürer? Z konumuna geldiğimde, herhangi bir noktada ayrılmam gerekecek mi? Oraya vardığımda ne kadar enerji kullanmam gerekiyor? ”

Her şey lanet bir hesaplama çünkü veritabanımda bir hata var.

Ağrı seviyesini% 5 azaltmak için her 45 dakikada bir ayağa kalkın. Ağrı seviyesini% 10 azaltmak için en az 4000 adım yürüyün. 20 dakika yürüdükten sonra dinlenin. Ertesi gün ~% 25 seviyesinde çalışmak için en az 9 saat yatakta olun.

Şarj. Dinlenme. Kendi kendine bakım.

Çalışmak için neye ihtiyacım olduğunu tahmin etmeye çalışıyorum.

Ama artık kodumda desen yok.

Her şey bilinmiyor.

İş yerinde bir meslektaşımın neden “hasta olduğum” konusunda daha çok şey anlatmayı düşünüyorum. Merakla, beni neyin hasta ettiğini anlayıp çözemediğimi sordu. Şakacı cevap verdim, “bazen hastalanırım.” Ama özlemi ve empatiyi arzulayan taraf gerçeği söylememe yalvardı. Fibromiyalji ile ilgili şey, diğer şeylere benzememesidir. Fibromiyalji ile ilgili olan şey, kimsenin ne olduğunu bilmemesidir.

Fibromiyalji ağrısı, birisinin periferik ağrı yaşayabileceği vücut bölgelerinden daha çok beyin ve omurilikten gelir. Durumun, beynin ağrıyı ve diğer duyusal bilgileri nasıl işlediği konusundaki bozukluklarla ilişkili olduğuna inanılmaktadır. – Dr. Daniel Clauw, Amerikan Ağrı Topluluğu americanpainsociety.org
En yaygın yanıt iki kez kaldırılmış bir bildirimdir – (genellikle kadın) bir tanıdık veya “annenin arkadaşı” vardı. Konuşma durur. MS veya Parkinson veya Romatoid Artrit veya lanet olası grip gibi değildir. İnsanlar bunun ne olduğunu biliyor. İnsanlar anlıyor. Sen hastasın.

Fibromiyalji kendi sınıfındadır ve herkes için farklıdır.

Asansör konuşmam genellikle böyle bir şeye gidiyor: “Yaygın kronik ağrı ve yorgunluğa neden olan merkezi bir sinir sistemi bozukluğum var.” Kulağa kötü gelmeye çalışıyorum çünkü kötü.

Çünkü insanların dikkat etmesini istiyorum.

İnsanların Fibromiyalji ve ne yaptığını bilmesini istiyorum; gölgede gizlenirken hayatları yok etmek için elinde tuttuğu güç. Diğer hastalıklar gibi maskeliyor, bu nedenle sigortamızın kapsamadığı testlerden geçiyoruz. Arkadaşlarımı ve ailemi şüpheye çeviriyor. İnsanları yalancı, faker ve tembelmişim gibi düşünüyor (ve hissettiriyor). İşimi, ilişkilerimi, sevgimi ve yaşama olan tutkumu almaya çalışıyor.

Fibromiyalji bir pislik ve herkesin bilmesini istiyorum:

Hasta değilim. Fibromiyaljim var.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *