Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen.

„Wenn du mit gesunden Genen geboren wurdest, kennst du mich vielleicht, aber du verstehst mich nicht. Ich hatte nicht so viel Glück wie du. Ich habe eine Veranlagung, unter chronischen Schmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsproblemen zu leiden. Nach Monaten, Jahren oder vielleicht Jahrzehnten körperlicher und emotionaler Probleme wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Da Sie nicht wussten, wie krank Sie waren, nannten Sie mich faul und gaben vor, krank zu sein, weil ich nicht arbeitete, oder einfach nur lächerlich. Wenn Sie Zeit haben, dies zu lesen, möchte ich Ihnen helfen, zu verstehen, wie unterschiedlich Sie und ich sind. ”

-Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. 1815 beschrieb ein Chirurg der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheuma, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorliegen. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der “alles in Ihrem Kopf ist”. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Verfassung und eine Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann behindernd und depressiv sein und die einfachsten täglichen Aktivitäten beeinträchtigen.

-Was du über mich wissen solltest:

1. Mein    Schmerz – Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch Entzündungen verursacht. Die Einnahme Ihrer Arthritis-Medikamente hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widersteht. Es ist nicht der Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers verbleibt. Heute ist es auf meiner Schulter, aber morgen kann es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Mein Schmerz wird durch Signale verursacht, die mein Gehirn falsch erreichen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Das ist nicht gut verstanden, aber real.

2. Meine Müdigkeit –   Ich fühle mich  nicht nur sehr müde. Ich bin sehr erschöpft Ich würde gerne an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann es aber nicht. Bitte nimm es nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern kaufen gesehen haben, aber heute kann ich es nicht vermeiden, die Terrasse zu reinigen, dann nicht, weil ich nicht will. Ich zahle den Preis für die Belastung meiner Muskeln über ihre Kapazität hinaus.

3. Meine Konzentrationsprobleme: Wir    alle nennen Fibromyalgie-Betroffene “Fibro-Nebel”. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Sie können sich vielleicht nicht erinnern, was ich versprochen habe, für Sie zu tun, auch wenn Sie es mir erst einige Sekunden zuvor gesagt haben. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, kann aber mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich sogar kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit:    Wenn ich anfange   ,   dir in der Menge nachzulaufen oder zu rennen, jage ich nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir stehen, haben Sie etwas Geduld. In diesen Tagen nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität – ich    kann nicht hier bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie z. B. helles Licht, sehr hohe oder niedrige Rauschgerüche. Fibromyalgie wurde “die Störung genannt, die alles verschlimmert”.

6. Meine Unverträglichkeit –    Ich kann die Hitze oder die Feuchtigkeit nicht ertragen. Wenn ich ein Mann bin, werde ich stark schwitzen. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Ich kann die Kälte auch nicht ertragen. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie man ihn repariert.

7. Meine Depression:    Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett bleibe, zu Hause bin oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis kann mich aus dem Abgrund heben.

8. Mein Stress –    Mein Körper kann mit Stress nicht gut umgehen. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich völlig außer Gefecht setzen.

9. Mein    Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. Wie dem auch sei, es war nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und es gibt niemanden, der weiß, wie man ihn repariert.

10. Mein Therapiebedarf:    Wenn ich eine tägliche Massage benötige,  beneide mich nicht . Meine Massage ist nicht deine Massage. Überlegen Sie, was eine Massage an meinem Körper bewirken kann, wenn der Schmerz in einem Bein letzte Woche jetzt am ganzen Körper spürbar ist. Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßiges Massieren kann helfen, zumindest für eine Weile.

11. Mein guter Morgen:    Wenn Sie mich normal lächeln und funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass ich mich gut fühle. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Müdigkeit, die nicht geheilt werden können. Ich kann meine guten Tage, Wochen oder sogar Monate haben. Tatsächlich ist es ein guter Morgen, an dem ich weitermachen kann.

12. Meine Individualität.    Selbst diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht dasselbe. Das bedeutet, dass Sie möglicherweise nicht alle genannten Symptome haben. Ich habe möglicherweise Migräne-, Hüft-, Schulter- oder Knieschmerzen, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Erkrankung. 
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch an meinem Schmerz, Ihrer Buchhandlung, Ihrer Bibliothek oder dem Internet zweifeln, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie weltweit. Dies stellt keine der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt dar, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Leute nicht leicht. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder in ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, für das wir uns entscheiden, aber wenn wir dies tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir den Zustand als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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