For dem, der ikke forstår fibromyalgi.

”Hvis du er født med sunde gener, kender du mig måske, men du forstår mig ikke. Jeg var ikke så heldig som dig. Jeg har en tilbøjelighed til at lide kroniske smerter, træthed og koncentrationsproblemer. Jeg fik diagnosen fibromyalgi efter måneder, år eller måske årtier med fysiske og følelsesmæssige problemer. Da du ikke vidste, hvor syg du var, kaldte du mig doven og lod som om du var syg for ikke at arbejde eller bare latterligt. Hvis du har tid til at læse dette, vil jeg hjælpe dig med at forstå, hvor forskellige du og jeg er. ”

-Hvad du skal vide om fibromyalgi:

Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg fra University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgia eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ingen kendt årsag, men er en gruppe af tegn og symptomer, der desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.

De fleste af symptomerne og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke psykologiske.

Dette er ikke en forstyrrelse, hvor “alt er på dit sind.” I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.

Fibromyalgi kan være inaktiverende og deprimerende og forstyrre de enkleste daglige aktiviteter.

-Hvad skulle du vide om mig:

1. Min    smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage dine arthritis medicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke modstår. Det er ikke smerten, der kun forbliver i en del af kroppen. I dag er det på min skulder, men i morgen kan det være på en fod, eller måske er det væk. Min smerte skyldes signaler, der når min hjerne forkert, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Dette er ikke godt forstået, men reelt.

2. Min træthed –    Ikke kun føler jeg mig meget træt. Jeg er meget udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig købe i går, men i dag kan jeg ikke undgå at rengøre gårdhaven, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.

3. Mine koncentrationsproblemer: vi    kalder alle fibromyalgi-patienter “fibrotåge”. Måske husker jeg ikke dit navn, men jeg kan huske dit ansigt. Du kan muligvis ikke huske, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du fortalte mig bare et par sekunder tidligere. Mit problem har intet at gøre med alder, men det kan være relateret til søvnforstyrrelse. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg endda ingen kortvarig hukommelse.

4. Min klodsethed:    hvis jeg begynder   at   gå eller løbe efter dig i mængden, jagter jeg ikke. Jeg har ingen kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du står bag mig på en stige, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert trin ad gangen.

5. Min følsomhed – Jeg    kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, såsom skarpt lys, meget høj eller lav støj, lugt. Fibromyalgi er blevet kaldt “den lidelse, der forværrer alt.”

6. Min intolerance –    Jeg tåler ikke varmen eller fugtigheden. Hvis jeg er en mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er en kvinde. Og ikke blive overrasket, hvis jeg bevæger mig ukontrolleret, når det er koldt. Jeg kan heller ikke tåle kulden. Min interne termostat er ødelagt, og ingen ved, hvordan jeg reparerer den.

7. Min depression:    ja, der er dage, hvor jeg foretrækker at blive i sengen, derhjemme eller dø. Svær smerte er upålitelig og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan løfte mig ud af afgrunden.

8. Min stress –    Min krop kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller delegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi jeg er doven. Daglig stress kan forværre mine symptomer og fuldstændig udugelig med mig.

9. Min    vægt: Jeg kan være overvægtig, eller jeg kan være tynd. Det var som det måtte, det var ikke mit valg. Min krop er ikke din krop. Min appetit påvirkes, og der er ingen, der ved, hvordan jeg løser den.

10. Mit behov for terapi:    Hvis jeg har brug for en daglig massage, skal du ikke  misundes mig . Min massage er ikke din massage. Overvej hvad en massage på min krop kan gøre, hvis smerterne i det ene ben i sidste uge nu mærkes over hele kroppen. Massage kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Massering regelmæssigt kan hjælpe, i det mindste i et stykke tid.

11. Min god morgen:    Hvis du ser mig smile og fungerer normalt, skal du ikke antage, at jeg har det godt. Jeg lider af kronisk smerte og træthed, der ikke har nogen kur. Jeg kan have mine gode dage, uger eller endda måneder. Faktisk er det god morgen, der giver mig mulighed for at komme videre.

12. Min individualitet.    Selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke de samme. Det betyder, at du muligvis ikke har alle de nævnte symptomer. Jeg har måske smerter i migræne, hofte, skulder eller knæ, men jeg har ikke nøjagtigt den samme smerte som nogen med denne lidelse. 
Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig tvivler på min smerte, din boghandel, dit bibliotek eller Internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi.

Forfatterens note: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi over hele verden. Dette repræsenterer ikke nogen af ​​de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe sunde mennesker med at forstå, hvor ødelæggende denne tilstand kan være. Vær venlig ikke at tage disse menneskers smerter let. Du ønsker ikke at tilbringe en dag i deres sko eller i deres kroppe. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer betingelsen som en del af vores liv.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *