For de som ikke forstår fibromyalgi.

“Hvis du er født med sunne gener, kjenner du meg kanskje, men du forstår meg ikke. Jeg var ikke så heldig som deg. Jeg har en disposisjon for å lide kroniske smerter, tretthet og konsentrasjonsproblemer. Jeg fikk diagnosen fibromyalgi etter måneder, år eller kanskje tiår med fysiske og emosjonelle problemer. Siden du ikke visste hvor syk du var, kalte du meg lat, og lot som om jeg var syk for ikke å jobbe, eller bare latterlig. Hvis du har tid til å lese dette, vil jeg hjelpe deg med å forstå hvor forskjellige du og jeg er. ”

-Hva du burde vite om fibromyalgi:

Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg fra University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer, har syndromer som fibromyalgi ingen kjent årsak, men er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er til stede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.

De fleste symptomer og følelsesmessige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.

Dette er ikke en forstyrrelse der “alt er i tankene.” I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en vesentlig årsak til funksjonshemming.

Fibromyalgi kan være deaktiverende og deprimerende, og forstyrre de enkleste daglige aktivitetene.

-Det du burde vite om meg:

1. Mine    smerter – Mine smerter er ikke dine smerter. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta artrittmedisinene dine hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe, fordi kroppen min ikke motstår. Det er ikke smertene som bare blir igjen i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen kan det være på en fot, eller kanskje er den borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som når hjernen min feil, muligens på grunn av søvnforstyrrelser. Dette er ikke godt forstått, men ekte.

2. Trettheten min –    Ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er veldig utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Ikke ta det personlig. Hvis du så meg kjøpe i går, men i dag kan jeg ikke unngå å rengjøre uteplassen, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å stresse musklene utover deres kapasitet.

3. Mine konsentrasjonsproblemer: vi    kaller alle fibromyalgi-pasienter “fibrotåke”. Jeg husker kanskje ikke navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovte å gjøre for deg, selv om du fortalte meg det bare noen sekunder tidligere. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnforstyrrelse. Jeg har ikke noe selektivt minne. Noen dager har jeg ikke noe kortvarig minne.

4. Kløtheten min:    hvis jeg begynner   å   gå eller løpe etter deg i mengden, jager jeg ikke. Jeg har ingen kontroll over musklene mine til å gjøre det. Hvis du står bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert trinn én om gangen.

5. Min følsomhet – Jeg    kan ikke bli her! Dette kan skyldes visse faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høy eller lav støy, lukt. Fibromyalgi er blitt kalt “lidelsen som forverrer alt.”

6. Intoleransen min –    Jeg tåler ikke varmen eller fuktigheten. Hvis jeg er en mann, svetter jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinne. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg ukontrollert når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Min interne termostat er ødelagt, og ingen vet hvordan jeg skal reparere den.

7. Depresjonen min:    ja, det er dager der jeg foretrekker å ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er upålitelige og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan løfte meg ut av avgrunnen.

8. Min stress –    Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og gjøre meg fullstendig ufør.

9.    Vekten min: Jeg kan være overvektig eller være tynn. Det var som det kan, det var ikke mitt valg. Kroppen min er ikke kroppen din. Appetitten min blir påvirket, og det er ingen som vet hvordan jeg skal fikse det.

10. Behovet mitt for terapi:    hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke  misunn meg . Min massasje er ikke din massasje. Tenk på hva en massasje på kroppen min kan gjøre hvis smertene i det ene benet forrige uke nå kjennes over hele kroppen. Massasje kan være veldig smertefullt; men jeg trenger det. Massering regelmessig kan hjelpe, i det minste for en stund.

11. God morgen:    Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke antar at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og tretthet som ikke har noen kur. Jeg kan ha mine gode dager, uker eller måneder. Det er faktisk god morgen som lar meg komme videre.

12. Min individualitet.    Selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at du kanskje ikke har alle nevnte symptomer. Jeg kan ha migrene, hofte, skulder eller knesmerter, men jeg har ikke akkurat de samme vondt som noen med denne tilstanden. 
Jeg håper dette hjelper deg med å forstå meg, men hvis du fortsatt tviler på smerte, bokhandel, bibliotek eller Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.

Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi over hele verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi i verden, men det kan hjelpe sunne mennesker til å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vær så snill, ikke ta smerten fra disse menneskene. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene deres, eller i kroppene deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *