Fibromialgia: la tua famiglia capisce?

È una malattia estenuante e debilitante, ma la fibromialgia può essere ancora peggio se la tua famiglia non ti supporta. Puoi trasformarli aiutandoli a capire meglio cosa stai attraversando.

Marie Suszynski

Esaminato dal punto di vista medico da Niya Jones, MD, MPH

La fibromialgia è di solito una malattia che cambia la vita. Ma cosa succede quando la tua famiglia non ti supporta? Potresti sentire di non poter chiedere il supporto fibromialgia di cui entrambi avete bisogno.

Secondo Jacob Teitelbaum, MD, autore di   From Fatigued to Fantastic    , con sede a Kona, nelle Hawaii, alcune persone hanno trattato la fibromialgia come se non fosse una vera malattia     e direttore medico della fibromialgia e dei centri di affaticamento, Inc.

Ma     è     una vera malattia con sintomi molto reali. Ottenere supporto da membri della famiglia che semplicemente non li capiscono o li supportano quanto potrebbero iniziare con l’essere un buon comunicatore.

Dolore alla fibromialgia: come aiutare la tua famiglia a capire

È difficile per qualcuno senza dolore cronico immaginare cosa significhi convivere con la fibromialgia. Ecco come puoi iniziare una conversazione su ciò che stai passando.

Dissolvi i tuoi dubbi.  Educare la tua famiglia sulla fibromialgia con le informazioni di esperti e istituzioni affidabili, come l’Istituto nazionale di artrite e malattie muscoloscheletriche e della pelle (dove più di 5 milioni di persone negli Stati Uniti vivono con la sindrome).

Spiega che fibro è come bruciare una miccia.  Dì ai familiari che la fibromialgia è come una crisi energetica: usi più energia di quella che il tuo corpo può produrre, afferma il dott. Teitelbaum. “Hai raggiunto il punto in cui hai bruciato una miccia”, aggiunge.

Un altro modo per aiutare le persone a capire il dolore della fibromialgia è quello di dire che è come avere l’influenza ogni giorno, inclusi dolore, affaticamento e nebbia.

Tuttavia, fai sapere ai tuoi familiari che stai facendo il possibile per sconfiggere il dolore della fibromialgia e sentirti meglio. Questo è ciò che Teitelbaum chiama SHINE:    dormi    abbastanza, prendi un trattamento    ormonale  se ne hai bisogno, tratta le     infezioni     progressivamente prendendo   gli  integratori    nutrizionali    e     fai     l’   esercizio   il più possibile. Raccontare ai tuoi familiari questa strategia ti aiuterà a capire come farti sentire meglio.

Spiega la necessità di ascoltare il tuo corpo.  Una parte sfortunata del vivere con la fibromialgia è che spesso non si sa se è in grado di fare qualcosa in anticipo, afferma Teitelbaum. È comune che le persone aspettino l’ultimo minuto prima di sapere se possono partecipare a un’attività o se hanno bisogno di aiuto. Spiega alla tua famiglia che questo fa parte della vita delle persone con fibromialgia, ma che farai tutto il possibile nei giorni in cui ti senti bene.

Tre passaggi per ottenere aiuto per la fibromialgia

Quando stai per chiedere aiuto, tieni presente che ci sono tre cose che devi fare per far funzionare bene il supporto della fibromialgia:

Le persone con fibromialgia dovrebbero essere in grado di chiedere aiuto.  Hai bisogno di aiuto, come tutti gli altri con la malattia, quindi non esitare a chiedere. Il modo migliore per chiedere aiuto è spiegare esattamente ciò di cui hai bisogno, ad esempio chiedendo a qualcuno di cucinare la cena in modo da poter ricaricare.

I familiari dovrebbero essere in grado di rispondere sì o no.  Anche se hai bisogno di aiuto, i membri della famiglia dovrebbero essere in grado di aiutarti senza esaurirsi. “I familiari e gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado di dire di no quando non vogliono aiutare”, ha detto Teitelbaum. “Altrimenti, bruceranno.”

Le persone con fibromialgia devono essere in grado di accettare una risposta onesta dai loro cari.  Accettare l’aiuto può essere un sollievo e dovresti accettarlo quando i familiari lo desiderano. Ma è anche importante accettare il “no” da un membro della famiglia che potrebbe sentirsi sopraffatto.

Seguire questi passaggi ti aiuterà a ottenere supporto da amici e familiari ora e in futuro. Quando hai il supporto dei tuoi cari, sarà più facile vivere con la fibromialgia.

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