Eu não estou doente. Eu tenho fibromialgia.

Minha existência normal é você em um dia doente ou de ressaca – é assim que eu vivo.

A luta com a fibromialgia é que todos os dias é algo novo. Meu cotidiano é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno; cheio de perigos, nenhuma idéia para onde estou indo ou o que eu vou bater a seguir. Estou numa rotunda infinita de sintomas. Todo obstáculo é calculado para evitar riscos, mas o resultado nunca é previsível, por mais que eu tente. As variáveis ​​não importam.

Existem mais de 100 sintomas de fibromialgia, incluindo:

Dor muscular crônica, espasmos musculares ou aperto
Fadiga severa crônica e diminuição da energia
Insônia ou acordar sentindo-se tão cansado quanto quando você dormia
Rigidez ao acordar ou depois de permanecer em uma posição por muito tempo
Dificuldade em lembrar, concentrar-se e realizar exercícios mentais simples tarefas (“nevoeiro fibro”)
Dor abdominal, inchaço, náusea e constipação sem problema gastrointestinal relatável
Tensão crônica ou enxaqueca
Sensibilidade a um ou mais dos seguintes itens: odores, ruído, luzes brilhantes, medicamentos, certos alimentos e frio
Severo ansiedade e depressão
Dormência ou formigamento no rosto, braços, mãos, pernas ou pés
Uma sensação de inchaço (sem inchaço real) nas mãos e nos pés
Maxilar e sensibilidade facial
Costocondrite, inflamação da cartilagem que conecta uma costela ao esterno
Continua. Eles ficam ainda melhores. Tipo, alodinia, uma maior sensibilidade ao toque, que resulta em dores de coisas que normalmente não causariam desconforto, como usar roupas.
Para mim, eu luto com dor e fadiga. Solteiro. Dia. Não é só um pouco de dor de cabeça ou estou cansado. São dores no corpo inteiro como se você estivesse gripado. Isso é fadiga, como você não dorme há 48 horas. Isso é todo dia. Essa é a minha linha de base constante. Minha existência normal é você em um dia doente. Ou ressaca. É assim que eu vivo.

Para referência, estou no final dos meus vinte anos, sou pequena e não estou acima do peso. Eu pareço perfeitamente saudável.

Mas, os outros sintomas são a parte mais difícil. Eles percorrem meu corpo como se fosse uma máquina de pinball; constantemente mudando de local e gravidade. Frequentemente em dores agudas e rápidas; tão rápido que mal consigo recuperar o fôlego antes de seguir em frente. Então, a dor dura horas a fio; por exemplo, minhas pernas geralmente parecem ter pesos de 100 lb amarrados a elas, pesando-me a cada passo.

Ao executar tarefas básicas, isso me atinge como uma tonelada de tijolos que se transformam em gotas de suor, e então estou superaquecendo; tão difícil que preciso “fazer uma pausa”, porque comprar mais do que apenas papel higiênico na Target é muito difícil. 8 horas de trabalho no meu trabalho em tempo integral pareciam correr uma maratona (eu tive que parar de trabalhar).

A lista continua e continua. Renunciei a dizer: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das inúmeras doenças que estou sentindo no momento.

Falando em momentos, é só nisso que consigo pensar.

Como, agora, neste momento de dor em que eu existo, na cama, tentando me distrair de “isso” (a dor).

Estou sempre pensando no futuro e calculando: “Como vou reagir? O que vai acontecer (é assim que descrevemos ‘quando a merda bate no ventilador’)? Quanto tempo leva o trânsito do local X para o Z? Quando chegar ao local Z, precisarei sair a qualquer momento? Quanta energia eu tenho que usar quando chegar lá? ”

Tudo é um cálculo, porque há um erro no meu banco de dados.

Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em 5%. Caminhe pelo menos 4000 etapas para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse após 20 minutos de caminhada. Fique na cama por pelo menos 9 horas para funcionar a ~ 25% no dia seguinte.

Recarrega. Descansar. Autocuidados.

Tento prever o que preciso para funcionar.

Mas não há mais padrão no meu código.

Tudo é desconhecido.

No trabalho, considero contar a um colega mais sobre por que eu estava “doente”. Ela perguntou, curiosamente, se eu tinha descoberto o que me deixava doente. Respondi de brincadeira: “Às vezes, apenas fico doente”. Mas a parte de mim que anseia por apoio e empatia me implorou para dizer a verdade. A coisa sobre a fibromialgia é que não é como outras coisas. O problema da fibromialgia é que ninguém sabe o que é.

A dor da fibromialgia provém mais do cérebro e da medula espinhal do que de áreas do corpo nas quais alguém pode sentir dor periférica. Acredita-se que a condição esteja associada a distúrbios na maneira como o cérebro processa a dor e outras informações sensoriais. – Dr. Daniel Clauw, Sociedade Americana de Dor americanpainsociety.org
A resposta mais comum é um reconhecimento removido duas vezes – eles têm um conhecido (geralmente feminino) ou a “amiga da mãe”. A conversa pára. Não é como a esclerose múltipla, a doença de Parkinson, a artrite reumatóide ou a gripe. As pessoas sabem o que são. As pessoas entendem. Tu estás doente.

A fibromialgia faz parte de uma classe própria e é diferente para todos.

Meu discurso no elevador geralmente é mais ou menos assim: “Eu tenho um distúrbio do sistema nervoso central que causa dor crônica e fadiga generalizadas”. Eu tento fazer parecer ruim, porque é ruim.

Porque quero que as pessoas prestem atenção.

Quero que as pessoas saibam sobre a fibromialgia e o que ela faz; o poder que detém para destruir vidas enquanto espreita nas sombras. Ele se disfarça como outras doenças, por isso somos submetidos a uma série de testes que nosso seguro não cobre. Isso transforma meus amigos e minha família em céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me faz sentir) como se eu fosse uma mentirosa, falsa e preguiçosa. Ele tenta aceitar meu trabalho, meus relacionamentos, meu amor e paixão pela vida.

A fibromialgia é um idiota e quero que todos saibam:

Eu não estou doente. Eu tenho fibromialgia.

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