Desideri una maggiore consapevolezza della fibromialgia tra i medici

La fibromialgia è stata a lungo una condizione misteriosa e diversi medici non hanno creduto nella diagnosi. Ricerche recenti mostrano che la fibromialgia è ora considerata un disturbo della sensibilità del sistema nervoso centrale. 

La sindrome di fibromialgia è ancora relativamente sconosciuta a molti medici. Questa settimana, la Norwegian Rheumatism Association, la Norwegian Fibromyalgia Association, NTNU e il National Competence Service for Reumatological Rehabilitation hanno organizzato un seminario sulla fibromialgia intitolato “Fibromialgia e dolore cronico – migliore diagnostica, trattamento e riabilitazione”. Il seminario è stato sostenuto finanziariamente dal Consiglio di ricerca.

– È molto gratificante con il sostegno del Consiglio di ricerca, perché dimostra che ora vogliono concentrarsi su questo, afferma Egil Fors, ricercatore del dolore e professore di medicina generale presso il Dipartimento di medicina sociale e infermieristica presso NTNU, che ha anche avviato il seminario


Disturbi del sistema  nervoso centrale che  affronta la medicina odierna spiegano i fors che nella ricerca sulla fibromialgia sono passati dal presupporre che la condizione derivasse da un’infiammazione primaria, una malattia o un danno ai muscoli o agli scheletri, alla scoperta che la causa è più complessa.

– Ricerche recenti mostrano che la fibromialgia è ora considerata un disturbo della sensibilità del sistema nervoso centrale, la cosiddetta sensibilità centrale e la regolazione del dolore, più che una lesione muscolare. Inoltre, la fibromialgia non è più considerata una diagnosi di esclusione, ma può essere presente con altre malattie e condizioni, spiega.

Il professor Daniel Clauw (a destra) presso l’Università del Michigan e il professor Winfried Häuser presso l’Università tecnica di Monaco hanno tenuto lezioni durante il seminario.
Foto: Vilde Baugstø

Pertanto, i ricercatori potrebbero fare un passo in più per comprendere meglio questa sindrome del dolore, in cui le persone colpite hanno dolore cronico e diffuso, oltre a molti altri sintomi. Proprio perché i sintomi sono così complessi, è stato anche difficile diagnosticare la fibromialgia.

Egil Fors spiega che anche il nome fibromialgia è in discussione e che sono stati lanciati termini alternativi come “sindrome da sensibilizzazione centrale”, “fibromialgia” o “dolore primario”.

Criteri modificati
Poiché la visione della fibromialgia è cambiata, anche i criteri per fare la diagnosi sono cambiati.

– Ora operi con sei criteri di sintomo oltre al dolore muscolare su entrambi i lati del corpo. I sintomi sono affaticamento simile a ME, difficoltà di concentrazione e problemi di memoria, scarso sonno – molti con fibromialgia si sentono esausti quando si svegliano, sintomi depressivi, sintomi irritabili dell’intestino e mal di testa, spiega Fors.  

Il paziente viene quindi misurato sui sei criteri dei sintomi in un sistema di punteggio, prima di essere combinato con il dolore diffuso, simile a quello del muscolo, per fare una diagnosi.

“Un cambiamento importante con i nuovi criteri della fibromialgia rispetto ai vecchi con l’esame dei punti di pressione è che ora si può quantificare la fibromialgia su scala continua”, afferma Fors, ma sottolinea che non è intenzione dei ricercatori spingere nuove malattie sulle persone e causare la medicalizzazione.

– Ma se i medici possono capire più facilmente che il paziente può avere fibromialgia, allora è anche più facile personalizzare un buon trattamento, sottolinea.

Diverse cure
Durante il seminario sulla fibromialgia, i due professori di fama mondiale Daniel J. Clauw e Winfried Häuser, rispettivamente, guidano il CPFRC – un gruppo di ricerca leader a livello mondiale focalizzato sull’individuazione di meccanismi efficaci per il dolore cronico e la sindrome da affaticamento presso l’Università del Michigan, e consulente clinico di psicosomatica e medicina del dolore presso il centro di salute ambulatoriale di Saarbrücken St. Johann e ricercatore presso l’Università di Monaco.

I due professori avevano approcci diversi nel trattamento dei pazienti con fibromialgia.

“Penso che lo scopo principale del trattamento non dovrebbe essere quello di ridurre il dolore, ma di migliorare la qualità della vita e il funzionamento quotidiano del paziente”, ha dichiarato Winfried Häuser durante il seminario.

Poiché la fibromialgia può avere diverse cause e poiché i pazienti manifestano i sintomi in varia misura, è anche importante personalizzare il trattamento individualmente, ha sottolineato.

– Alcuni pazienti hanno gravi problemi di sonno o molto dolore e possono quindi essere necessari farmaci. Altri hanno problemi più grandi con la psicologia, e quindi dobbiamo dare un trattamento diverso, ha detto Häuser, e ha anche sottolineato che il trattamento deve anche essere personalizzato in base alla gravità del paziente.

Häusser ha dimostrato che, secondo la ricerca, l’esercizio aerobico ha mostrato buoni effetti nel trattamento di pazienti con fibromialgia.

“Il trattamento psicologico e il trattamento con attività fisica richiedono più tempo e possono essere difficili, ma a lungo termine saranno più efficaci del trattamento con i farmaci”, ha affermato Häuser.

Maggiori rischi nei singoli gruppi
Il suo collega americano Daniel Clauw non era in disaccordo con Häuser nella scelta del trattamento, ma ha sottolineato che avevano un approccio diverso negli Stati Uniti.

– Spesso la paziente deve assumere farmaci prima di poter partecipare alla terapia cognitiva o fare attività fisica perché è così gravemente colpita. È anche importante tenere presente che quando si confrontano gli studi sui farmaci con gli studi sul trattamento non medico, il trattamento non medico uscirà sempre meglio perché non si ha alcun effetto placebo con cui confrontarlo, Clauw ha detto.

Egil Fors spiega che sebbene i ricercatori non sappiano esattamente perché si verifichi la fibromialgia, sanno che alcuni gruppi hanno un rischio maggiore di fibromialgia rispetto ad altri. 

– Spesso ci sono altre condizioni di dolore o stress psicologici come la sindrome da stress post-traumatico o qualsiasi altra cosa che faccia stare in allerta il corpo. La presenza di una vulnerabilità genetica nella parte inferiore non è stata ancora chiarita, ma è probabile, afferma Fors, aggiungendo:

– Gli studi sui veterani di guerra mostrano che molti hanno sintomi simili alla fibromialgia.

Medici illuminati La
fibromialgia viene spesso definita una condizione “misteriosa”, che i pazienti sentono di dover concordare per molti anni prima di essere diagnosticati. In passato, molti medici hanno affermato di non credere nella condizione. Fors ritiene che se più medici si rendono conto che la sindrome è dovuta a una maggiore sensibilità e disregolazione del sistema nervoso, allora ci sarà anche più attenzione e comprensione su come trattarla e gestirla.

– I criteri nuovi e rivisti dal 2011/2016 sono stati tradotti in norvegese. È disponibile, ad esempio, nel Manuale medico elettronico norvegese o contattando il Dipartimento di medicina e infermieristica comunitaria presso NTNU. I nuovi criteri sono tra l’altro utilizzati in diversi paesi come gli Stati Uniti e la Germania, con una buona esperienza da questo. Pertanto, i sintomi sono più visibili nel sistema, ma il fenotipo della fibromialgia può sovrapporsi ad altri stati di dolore, afferma Fors.

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