Como criei uma boa vida com fibromialgia

Por Joan Buchman


Nota do editor: Joan Buchman, uma paciente com fibromialgia da Califórnia, é líder de um grupo de apoio e moderadora de grupo do programa de auto-ajuda. Ela escreveu este artigo em 2003.

Eu experimentei muitas lutas nos meus onze anos e meio com fibromialgia, mas cheguei a acreditar que é possível viver uma vida feliz e gratificante com doenças crônicas.

É preciso disciplina, determinação, paciência, vontade de fazer mudanças no estilo de vida e uma grande dose de ajuste de atitude, mas posso dizer honestamente que hoje estou mais feliz do que era antes da SFM. É uma vida diferente do que eu imaginava que teria neste momento. Mas é uma boa vida; Estou em paz com a minha doença.


Aprendendo minhas limitações físicas

Agora com 57 anos, minha fibromialgia começou com dores musculares nas pernas e quadris. Então eu desenvolvi um problema de sono com a fadiga debilitante resultante. Obter um diagnóstico 18 meses depois que meus sintomas começaram trouxe alívio, mas também choque: como eu iria viver o resto da minha vida com essa doença crônica debilitante?


Nos primeiros anos, passei por um tipo de morte, a perda da pessoa que eu era antes da FMS. Comecei com negação.

Desde o início, mesmo depois de ler muito sobre a SFM, continuei meu estilo de vida trabalhando, fazendo minha parte nas tarefas domésticas, etc. para que eu pudesse caminhar antes do trabalho. É claro que perder o sono piorou ainda mais meu cansaço. Eu mantive essa rotina por cinco meses antes de admitir que essa estratégia não estava funcionando. Larguei o emprego, descansei um pouco e comecei a me exercitar moderadamente.


Comecei a procurar respostas aprendendo o máximo possível sobre o FMS por meio de livros, artigos de revistas, bibliotecas de saúde e um grupo de suporte local do FMS. Vi especialistas em medicina interna, quiropraxia, ortopedia e reumatologia. Com a orientação deles, passei seis anos tentando muitos tratamentos diferentes, médicos e complementares.


Tive um alívio temporário da dor com acupuntura e massagem terapêutica; nada de duas injeções peridurais. Músculo, fisioterapia e massagem terapêutica, tai chi, caminhada, condicionamento aquático e treinamento leve de força, todos ajudaram na flexibilidade do corpo e na força muscular.


O biofeedback me ensinou a relaxar, resultando no maior alívio da dor que eu havia experimentado até agora. Para lidar com a raiva, desespero e depressão que estava sentindo, iniciei a terapia, o que me ajudou a lidar com todas as emoções negativas que estava tendo junto com a minha SFM.


Vários anos depois, minha dor era moderada comparada ao seu nível quando eu estava doente pela primeira vez, mas esperava mais. Procurando estar livre da dor, decidi explorar a medicina da mente / corpo. Li livros sobre a conexão mente / corpo, relaxamento e meditação. Eu regularmente ouvia fitas de meditação de Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD e outras pessoas conhecidas neste campo.


Eu fui a um hipnotizador treinado, o que foi muito útil. Ele gravou fitas de nossas sessões, que continuei a usar após a interrupção do tratamento. Ao praticar as técnicas de relaxamento e meditação, diminuí ainda mais minha dor. Além disso, comecei a relaxar e me mover mais lentamente em minhas atividades diárias. A tensão física que eu carregava por tanto tempo estava diminuindo, permitindo que meu corpo relaxasse.


Ao mesmo tempo, eu estava fazendo ajustes no estilo de vida que também me ajudaram a controlar os sintomas. Eu exercitei regularmente. Reduzi meus níveis de atividade para usar minha energia disponível com mais sabedoria. Eu reavaliei todas as minhas atividades, cortando ou eliminando algumas, continuando outras.

Incorporei o descanso em minha agenda diária. Também aprendi que o estresse agrava meus sintomas físicos. Identifiquei estressores e criei maneiras de reduzi-los ou eliminá-los.


Ajuste de atitude

No ano seguinte, eu havia atingido o que chamo de aceitação condicional. Levei sete anos para chegar a esse estágio. Encontrei um bom equilíbrio de atividade, descanso, exercício. Aprendi técnicas de prevenção e redução de estresse. Avaliei minha vida em todas as áreas e escolhi exercícios, atividades, relacionamentos e técnicas de redução de estresse que apoiavam meu sentimento da melhor maneira possível.


Com base na minha experiência de reduzir os sintomas, em vez de apagá-los, decidi me concentrar em uma estratégia de enfrentamento. Parei os tratamentos que não apagavam meus sintomas, que incluíam acupuntura, medicamentos e quiropraxia. Essa foi uma grande mudança na minha abordagem para viver com FMS. Desisti da cura milagrosa, decidindo concentrar-me em controlar os sintomas e viver a melhor vida possível com uma doença crônica.


Reformulando meus pensamentos

Tornou-se muito claro que uma atitude positiva era crucial se eu fosse alcançar aceitação e paz com minha doença e minha vida. Finalmente aprendi que a maneira como me percebo e a minha doença crônica podem afetar muito minha qualidade de vida. Uma maneira era reformular meus pensamentos.

Reenquadrar é um termo usado em psicologia para significar aprender a olhar para algo de uma nova perspectiva. Tomar uma situação e vê-la de uma maneira diferente pode ajudar a pessoa a aceitar e abraçar essa situação e dar-lhe um giro positivo.


Eu me ensinei essa habilidade. Por exemplo, peguei a ideia “Estou tão cansada hoje. Acho que nunca mais voltarei a sentir energia ”e o reformulou como“ hoje estou cansado. Mas, com a minha experiência anterior com fadiga, sei que me sentirei bem novamente, depois de dar ao meu corpo o resto necessário. ”

O pensamento:“ Minha dor é terrível e nunca vai melhorar ”tornou-se“ Sim, a dor é forte hoje, mas a última vez que foi tão ruim, ficou melhor. ”


Inspiração de outras pessoas

Consegui muita inspiração de minha cunhada, que morreu de câncer aos 50 anos. Ela morou conosco nos últimos cinco meses e meio de sua vida. Ela não passava o tempo desejando circunstâncias diferentes. Ela passou a fazer as pazes com sua situação. Ela estendeu a mão para muitas pessoas que fizeram parte de sua vida.

Em troca, ela experimentou um notável derramamento de amor. Um exemplo maravilhoso de alguém que encontrou paz de espírito, ela incorporou a idéia de Bernie Siegel sobre amor e cura: “Doença e morte não são sinais de fracasso; o que é um fracasso não é viver. Nosso objetivo é aprender a viver – com alegria e amor. ”


A autopiedade é uma experiência comum com doenças crônicas. Tomei como modelo de como responder a isso as idéias do ator / diretor Christopher Reeve, que foi paralisado dos ombros para baixo em um acidente de equitação em 1995. Ele escreveu que aprendeu a substituir dizendo: “Que vida eu tenho? ”Com“ Que vida posso construir? ”Eu também percebi que poderia construir uma vida que fosse feliz e gratificante se eu me propusesse a isso.


Decidi que precisava desenvolver um passatempo que pudesse desviar os problemas de saúde que eram meu foco principal. Reavivei um interesse ao longo da vida em artes e ofícios e descobri várias atividades que eu poderia fazer e ainda honrar minhas limitações. Tive aulas de desenho e caligrafia. Fiquei muito interessado no carimbo de borracha e agora faço cartões e outros itens para dar e compartilhar com os outros.


Também aprendi que ajudar outras pessoas com SFM reforçou minha rotina de saúde enquanto ajudava outras pessoas nessa jornada. Sou líder no meu grupo de suporte FMS local e também servo como moderador do curso de auto-ajuda CFIDS / Fibromialgia.


O poder do diário de gratidão

Por causa das mudanças que mencionei, eu havia atingido um nível de aceitação que me permitiu ter uma vida razoavelmente feliz com a FMS. Então, encontrei algo que me levou a um nível mais alto de aceitação e, no processo, transformou minha vida: manter um diário diário de gratidão.

Este é um exercício simples que qualquer um pode fazer, escrevendo a cada dia cinco coisas pelas quais agradecer. No começo, houve dias em que lutei para encontrar cinco coisas pelas quais fiquei agradecido. Mas o exercício teve efeitos profundos enquanto eu continuava.


No começo, expressei apreço pelas pessoas da minha vida e da minha vida como era. Isso levou a sentimentos de gratidão pelas lições que eu estava aprendendo sobre mim mesma por causa da minha doença. Aprendi que me mover o mais rápido que pude, fazendo o máximo possível, não estava me deixando feliz. Eu não estava gastando tempo para alimentar minhas necessidades físicas, mentais ou emocionais.


Com o passar do tempo, passei a acreditar que gratidão significa apreciar o que você tem e tirar o máximo proveito disso. Gratidão não é “olhar para o lado positivo” ou negar as realidades da vida. A gratidão é muito mais profunda do que isso. É sobre aprender com uma situação, tirar o bem para ajudar a lidar com outros desafios no futuro.


Trata-se de descobrir que você tem mais poder sobre sua vida do que imaginava anteriormente. Você pode deixar de ser vítima de suas circunstâncias e alcançar a alegria de viver. Se você abrir seu coração para o bem da sua vida, a gratidão se tornará parte da sua vida tanto quanto respirar.


Em resumo, focar o bem na minha vida e colocar esses pensamentos no papel todos os dias durante um ano me permitiu ver que eu tinha muito a agradecer. E que eu poderia ter uma boa vida com a FMS. [Para saber mais sobre a experiência de gratidão de Joana, consulte o artigo O poder de cura da gratidão. – Editor]


Fazendo as pazes a longo prazo

De todas as modalidades físicas e mentais que experimentei ao longo dos anos, desenvolvi um programa de exercícios, atividades e descanso que me ajuda a me sentir o melhor possível, proporcionando a melhor qualidade de vida possível. Eu faço algum tipo de exercício cinco dias por semana. Eu faço atividades que duram não mais que três horas por vez. Eu construo descanso formal no meu dia.

Meus níveis de dor são estáveis, meu sono é melhor e, consequentemente, minha fadiga está sob controle.
 

Reformular meus pensamentos, encontrar inspiração nas situações dos outros e escrever o diário de gratidão me ajudaram a aprender a me concentrar no que tenho. Também percebi que posso me concentrar em alternativas viáveis ​​para atividades que não posso mais fazer da mesma maneira que antes.

Embora eu não possa fazer tanta jardinagem agora, aprendi como simplificar tarefas, encontrei outras maneiras de fazer as coisas, reduzi a manutenção do meu quintal, encontrei ferramentas para me ajudar e me limitei a trabalhar períodos muito curtos de Tempo.


Aprendi que posso encontrar alegria nas coisas cotidianas – andando e vendo flores e pássaros; a beleza da natureza; passar tempo com a família e amigos, apenas curtindo a companhia, não necessariamente “fazendo” alguma coisa.


Também percebi que não preciso fazer tudo. Ainda gosto de viajar, mesmo que eu vá em um ritmo mais lento. Quando possível, meu marido e eu combinamos de ficar em um lugar por vários dias, para não precisar fazer as malas e me mudar com tanta frequência. Construo um tempo de descanso no itinerário e não tento ver tudo, pois isso não é possível nem mesmo para uma pessoa normal!


Agradecimentos ao livro do Dr. Richard Carlson  Don’t Sweat The Small Stuff! , Aprendi a relaxar e a não levar tudo tão a sério. Ele identifica 100 maneiras simples de impedir que as pequenas coisas assumam a sua vida. Alguns dos meus favoritos: faça as pazes com a imperfeição; Lembre-se de que, quando você morrer, seu “cesto de compras” não ficará vazio; Pense no que você tem em vez do que você quer.


Benefícios da aceitação

Aprendi que existem muitos benefícios na aceitação do meu FMS. Eu cuido melhor de mim. Minha saúde é uma prioridade. Quando me sinto melhor, tudo na minha vida funciona melhor. Minha vida se torna mais previsível, menos como uma montanha-russa. Com bom exercício, descanso e ritmo de atividade, estou dando ao meu corpo o dom da cura. Meu corpo relaxa quando não estou lutando com ele, e me sinto melhor.


Eu também tenho mais confiança em mim e no trato com as pessoas. Ao aceitar minha doença, sinto menos necessidade de explicar, racionalizar e me preocupar com o que os outros pensam.
 

Um grande teste de minha estratégia

Eu experimentei um grande teste de minha abordagem em junho deste ano, quando me deparei com uma grande cirurgia abdominal. Senti o impacto físico total da cirurgia nos primeiros dias depois. Senti muita dor, que foi moderada por medicamentos. A comida tinha um gosto terrível, devido aos medicamentos anestésicos que eram usados.

O ambiente do hospital estava alto e meu colega de quarto teve muitos visitantes. Eu estava extremamente fraco, mas não conseguia andar por causa da náusea causada pelas drogas.


Seis dias após a cirurgia, voltei para casa em um ambiente muito mais propício à cura. Enquanto convalescíamos em casa, pude abrir minha técnica de reformulação e iniciar o processo de ver a cirurgia com menos luz negativa. Ao fazer isso, minha ansiedade de recuperação diminuiu drasticamente. Eu acho que esse foi um ponto crucial na minha recuperação.


Eu ganhei força rapidamente, o que surpreendeu a mim e aos meus médicos. Não tive uma recidiva grave de SFM após a cirurgia. Tampouco tive a agitação emocional que esperaria de ter um problema médico sério e reconhecer que havia riscos com a cirurgia. Meu reumatologista credita minha recuperação notável à minha atitude positiva em relação à vida e à SFM.


Conclusão

Minhas experiências me mostraram que, embora não tenha optado por ter fibromialgia, tenho uma escolha sobre como vivo com ela. Sou grato pela perseverança necessária para “reformular” minhas atitudes sobre a vida com a FMS. Fazer isso me permitiu encontrar alegria em viver com uma doença crônica.


Eu ainda tenho dor e fadiga em vários graus. Mas, sofrendo minhas perdas e concentrando-me em minhas muitas bênçãos, alcancei a paz e uma qualidade de vida que não poderia imaginar quando me senti doente.


Eu concordo com os sentimentos do ator Michael Fox sobre sua vida depois de receber o diagnóstico de Parkinson: “O que ele [o médico] não me disse – o que ninguém podia – é que esses últimos dez anos de aceitação da minha doença acabariam ser os melhores dez anos da minha vida – não apesar da minha doença, mas por causa disso. ”

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