Como criei uma boa vida com fibromialgia

Por Joan Buchman


Nota do editor: Joan Buchman, uma paciente com fibromialgia da Califórnia, é líder de um grupo de apoio e moderadora de grupo do programa de auto-ajuda. Ela escreveu este artigo em 2003.

Eu experimentei muitas lutas nos meus onze anos e meio com fibromialgia, mas cheguei a acreditar que é possível viver uma vida feliz e gratificante com doenças crônicas.

É preciso disciplina, determinação, paciência, vontade de fazer mudanças no estilo de vida e uma grande dose de ajuste de atitude, mas posso dizer honestamente que hoje estou mais feliz do que era antes da SFM. É uma vida diferente do que eu imaginava que teria neste momento. Mas é uma boa vida; Estou em paz com a minha doença.


Aprendendo minhas limitações físicas

Agora com 57 anos, minha fibromialgia começou com dores musculares nas pernas e quadris. Então eu desenvolvi um problema de sono com a fadiga debilitante resultante. Obter um diagnóstico 18 meses depois que meus sintomas começaram trouxe alívio, mas também choque: como eu iria viver o resto da minha vida com essa doença crônica debilitante?


Nos primeiros anos, passei por um tipo de morte, a perda da pessoa que eu era antes da FMS. Comecei com negação.

Desde o início, mesmo depois de ler muito sobre a SFM, continuei meu estilo de vida trabalhando, fazendo minha parte nas tarefas domésticas, etc. para que eu pudesse caminhar antes do trabalho. É claro que perder o sono piorou ainda mais meu cansaço. Eu mantive essa rotina por cinco meses antes de admitir que essa estratégia não estava funcionando. Larguei o emprego, descansei um pouco e comecei a me exercitar moderadamente.


Comecei a procurar respostas aprendendo o máximo possível sobre o FMS por meio de livros, artigos de revistas, bibliotecas de saúde e um grupo de suporte local do FMS. Vi especialistas em medicina interna, quiropraxia, ortopedia e reumatologia. Com a orientação deles, passei seis anos tentando muitos tratamentos diferentes, médicos e complementares.


Tive um alívio temporário da dor com acupuntura e massagem terapêutica; nada de duas injeções peridurais. Músculo, fisioterapia e massagem terapêutica, tai chi, caminhada, condicionamento aquático e treinamento leve de força, todos ajudaram na flexibilidade do corpo e na força muscular.


O biofeedback me ensinou a relaxar, resultando no maior alívio da dor que eu havia experimentado até agora. Para lidar com a raiva, desespero e depressão que estava sentindo, iniciei a terapia, o que me ajudou a lidar com todas as emoções negativas que estava tendo junto com a minha SFM.


Vários anos depois, minha dor era moderada comparada ao seu nível quando eu estava doente pela primeira vez, mas esperava mais. Procurando estar livre da dor, decidi explorar a medicina da mente / corpo. Li livros sobre a conexão mente / corpo, relaxamento e meditação. Eu regularmente ouvia fitas de meditação de Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD e outras pessoas conhecidas neste campo.


Eu fui a um hipnotizador treinado, o que foi muito útil. Ele gravou fitas de nossas sessões, que continuei a usar após a interrupção do tratamento. Ao praticar as técnicas de relaxamento e meditação, diminuí ainda mais minha dor. Além disso, comecei a relaxar e me mover mais lentamente em minhas atividades diárias. A tensão física que eu carregava por tanto tempo estava diminuindo, permitindo que meu corpo relaxasse.


Ao mesmo tempo, eu estava fazendo ajustes no estilo de vida que também me ajudaram a controlar os sintomas. Eu exercitei regularmente. Reduzi meus níveis de atividade para usar minha energia disponível com mais sabedoria. Eu reavaliei todas as minhas atividades, cortando ou eliminando algumas, continuando outras.

Incorporei o descanso em minha agenda diária. Também aprendi que o estresse agrava meus sintomas físicos. Identifiquei estressores e criei maneiras de reduzi-los ou eliminá-los.


Ajuste de atitude

No ano seguinte, eu havia atingido o que chamo de aceitação condicional. Levei sete anos para chegar a esse estágio. Encontrei um bom equilíbrio de atividade, descanso, exercício. Aprendi técnicas de prevenção e redução de estresse. Avaliei minha vida em todas as áreas e escolhi exercícios, atividades, relacionamentos e técnicas de redução de estresse que apoiavam meu sentimento da melhor maneira possível.


Com base na minha experiência de reduzir os sintomas, em vez de apagá-los, decidi me concentrar em uma estratégia de enfrentamento. Parei os tratamentos que não apagavam meus sintomas, que incluíam acupuntura, medicamentos e quiropraxia. Essa foi uma grande mudança na minha abordagem para viver com FMS. Desisti da cura milagrosa, decidindo concentrar-me em controlar os sintomas e viver a melhor vida possível com uma doença crônica.


Reformulando meus pensamentos

Tornou-se muito claro que uma atitude positiva era crucial se eu fosse alcançar aceitação e paz com minha doença e minha vida. Finalmente aprendi que a maneira como me percebo e a minha doença crônica podem afetar muito minha qualidade de vida. Uma maneira era reformular meus pensamentos.

Reenquadrar é um termo usado em psicologia para significar aprender a olhar para algo de uma nova perspectiva. Tomar uma situação e vê-la de uma maneira diferente pode ajudar a pessoa a aceitar e abraçar essa situação e dar-lhe um giro positivo.


Eu me ensinei essa habilidade. Por exemplo, peguei a ideia “Estou tão cansada hoje. Acho que nunca mais voltarei a sentir energia ”e o reformulou como“ hoje estou cansado. Mas, com a minha experiência anterior com fadiga, sei que me sentirei bem novamente, depois de dar ao meu corpo o resto necessário. ”

O pensamento:“ Minha dor é terrível e nunca vai melhorar ”tornou-se“ Sim, a dor é forte hoje, mas a última vez que foi tão ruim, ficou melhor. ”


Inspiração de outras pessoas

Consegui muita inspiração de minha cunhada, que morreu de câncer aos 50 anos. Ela morou conosco nos últimos cinco meses e meio de sua vida. Ela não passava o tempo desejando circunstâncias diferentes. Ela passou a fazer as pazes com sua situação. Ela estendeu a mão para muitas pessoas que fizeram parte de sua vida.

Em troca, ela experimentou um notável derramamento de amor. Um exemplo maravilhoso de alguém que encontrou paz de espírito, ela incorporou a idéia de Bernie Siegel sobre amor e cura: “Doença e morte não são sinais de fracasso; o que é um fracasso não é viver. Nosso objetivo é aprender a viver – com alegria e amor. ”


A autopiedade é uma experiência comum com doenças crônicas. Tomei como modelo de como responder a isso as idéias do ator / diretor Christopher Reeve, que foi paralisado dos ombros para baixo em um acidente de equitação em 1995. Ele escreveu que aprendeu a substituir dizendo: “Que vida eu tenho? ”Com“ Que vida posso construir? ”Eu também percebi que poderia construir uma vida que fosse feliz e gratificante se eu me propusesse a isso.


Decidi que precisava desenvolver um passatempo que pudesse desviar os problemas de saúde que eram meu foco principal. Reavivei um interesse ao longo da vida em artes e ofícios e descobri várias atividades que eu poderia fazer e ainda honrar minhas limitações. Tive aulas de desenho e caligrafia. Fiquei muito interessado no carimbo de borracha e agora faço cartões e outros itens para dar e compartilhar com os outros.

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