Cómo creé una buena vida con fibromialgia

Por Joan Buchman


Nota del editor: Joan Buchman, una paciente con fibromialgia de California, ha sido líder de grupo de apoyo y moderadora de grupo para el programa de autoayuda. Ella escribió este artículo en 2003.

He experimentado muchas luchas en mis once años y medio con fibromialgia, pero he llegado a creer que es posible vivir una vida feliz y plena con enfermedades crónicas.

Se necesita disciplina, determinación, paciencia, la voluntad de hacer cambios en el estilo de vida y una gran dosis de ajuste de actitud, pero honestamente puedo decir que hoy estoy más feliz de lo que era antes de la FMS. Es una vida diferente de lo que imaginaba que tendría en este momento. Pero es una buena vida; Estoy en paz con mi enfermedad.


Aprendiendo mis limitaciones físicas

Ahora con 57 años, mi fibromialgia comenzó con dolor muscular en mis piernas y caderas. Luego desarrollé un problema de sueño con la fatiga debilitante resultante. Recibir un diagnóstico 18 meses después de que comenzaran mis síntomas trajo alivio, pero también conmoción: ¿cómo iba a vivir el resto de mi vida con esta enfermedad crónica debilitante?


Durante los primeros años, pasé por una especie de muerte, la pérdida de la persona que era antes de FMS. Comencé con la negación. Al principio, incluso después de leer mucho sobre FMS, continué mi estilo de vida de trabajo, haciendo mi parte de las tareas domésticas, etc.

Como había leído que el ejercicio aeróbico se recomendaba para FMS, comencé a levantarme a las 4:30 a.m. para poder caminar antes del trabajo. Por supuesto, perder el sueño empeoró mi fatiga. Mantuve esta rutina durante cinco meses antes de admitir que esta estrategia no estaba funcionando. Dejé mi trabajo, descansé bastante y comencé a hacer ejercicio moderadamente.


Comencé a buscar respuestas aprendiendo todo lo que pude sobre FMS a través de libros, artículos de revistas, bibliotecas de salud y un grupo de apoyo local de FMS. Vi especialistas en medicina interna, quiropráctica, ortopedia y reumatología. Con su guía, pasé seis años probando muchos tratamientos diferentes, tanto médicos como complementarios.


Experimenté un alivio temporal del dolor de la acupuntura y la terapia de masaje; nada de dos inyecciones epidurales. La terapia muscular, física y de masajes, el tai chi, la caminata, el ejercicio acuático y el entrenamiento de fuerza leve ayudaron con la flexibilidad corporal y la fuerza muscular.


La biorretroalimentación me enseñó a relajarme, lo que resultó en el mayor alivio del dolor que había experimentado hasta ahora. Para lidiar con la ira, la desesperación y la depresión que estaba experimentando, comencé la terapia, que me ayudó a aceptar todas las emociones negativas que tenía junto con mi FMS.


Varios años después, mi dolor era moderado en comparación con su nivel cuando estaba enfermo por primera vez, pero esperaba más. Buscando estar libre de dolor, decidí explorar la medicina de mente / cuerpo. Leí libros sobre la conexión mente / cuerpo, relajación y meditación. Escuché regularmente cintas de meditación de Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD y otros conocidos en este campo.


Fui a un hipnotizador entrenado, lo cual fue muy útil. Hizo grabaciones de nuestras sesiones, que seguí usando después de suspender el tratamiento. Al practicar las técnicas de relajación y meditación, disminuí mi dolor aún más. Además, comencé a relajarme ya moverme más lentamente en mis actividades cotidianas. La tensión física que había soportado durante tanto tiempo estaba disminuyendo, permitiendo que mi cuerpo se relajara.


Al mismo tiempo, estaba haciendo ajustes en el estilo de vida que también me ayudaron a controlar los síntomas. Hice ejercicio regularmente. Reduje mis niveles de actividad para usar mi energía disponible más sabiamente. Reevaluaba todas mis actividades, reduciendo o eliminando algunas, continuando con otras.

Incorporé descansar en mi horario diario. También aprendí que el estrés agrava mis síntomas físicos. Identifiqué estresores e ideé formas de reducirlos o eliminarlos.


Ajuste de actitud

Al año siguiente, logré lo que llamo aceptación condicional. Me llevó siete años llegar a esta etapa. Encontré un buen equilibrio de actividad, descanso, ejercicio. Aprendí técnicas para evitar el estrés y reducir el estrés. Evalué mi vida en todas las áreas y elegí el ejercicio, las actividades, las relaciones y las técnicas de reducción del estrés que apoyaban mi sentimiento lo mejor posible.


Basado en mi experiencia de tener reducción de síntomas, en lugar de borrar los síntomas, decidí centrarme en una estrategia de afrontamiento. Paré los tratamientos que no borraban mis síntomas, que incluían acupuntura, medicamentos, quiropráctica. Este fue un cambio importante en mi enfoque para vivir con FMS. Renuncié a la cura milagrosa y decidí centrarme en controlar los síntomas y vivir la mejor vida posible con una enfermedad crónica.


Replanteando mis pensamientos

Se hizo muy claro que una actitud positiva era crucial para lograr la aceptación y la paz con mi enfermedad y mi vida. Finalmente aprendí que mi percepción y mi enfermedad crónica pueden afectar en gran medida mi calidad de vida. Una forma fue reformulando mis pensamientos.

Reenmarcar es un término utilizado en psicología para significar aprender a mirar algo desde una nueva perspectiva. Tomar una situación y mirarla de una manera diferente puede ayudarlo a aceptar y aceptar esa situación y darle un giro positivo.


Me enseñé esta habilidad. Por ejemplo, tomé la idea “Estoy muy cansado hoy. No creo que vuelva a sentirme enérgico “y lo reformulé como” Estoy cansado hoy. Pero por mi experiencia pasada con la fatiga, sé que me sentiré bien nuevamente, después de darle a mi cuerpo el descanso que necesita “.

El pensamiento,” Mi dolor es horrible y nunca va a mejorar “se convirtió en” Sí, el dolor es fuerte hoy, pero la última vez que fue tan malo, mejoró “.


Inspiración de otros

Obtuve mucha inspiración de mi cuñada, quien murió de cáncer a los 50 años. Vivió con nosotros los últimos cinco meses y medio de su vida. Ella no pasó su tiempo deseando diferentes circunstancias. Lo pasó haciendo las paces con su situación. Ella se acercó a muchas personas que habían sido parte de su vida.

A cambio, experimentó un notable derramamiento de amor. Un maravilloso ejemplo de alguien que encontró paz mental, encarnó la idea de Bernie Siegel sobre el amor y la curación: “La enfermedad y la muerte no son signos de fracaso; lo que es un fracaso no es vivir. Nuestro objetivo es aprender a vivir, con alegría y amor ”.


La autocompasión es una experiencia común con enfermedades crónicas. Tomé como modelo cómo responder a las ideas del actor / director Christopher Reeve, que quedó paralizado de los hombros en un accidente de equitación en 1995. Escribió que aprendió a reemplazar diciendo: “¿Qué vida tengo? “Con” ¿Qué vida puedo construir? “. Yo también me di cuenta de que podía construir una vida que fuera feliz y satisfactoria si me lo proponía.

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