Cómo creé una buena vida con fibromialgia

Por Joan Buchman


Nota del editor: Joan Buchman, una paciente con fibromialgia de California, ha sido líder de grupo de apoyo y moderadora de grupo para el programa de autoayuda. Ella escribió este artículo en 2003.

He experimentado muchas luchas en mis once años y medio con fibromialgia, pero he llegado a creer que es posible vivir una vida feliz y plena con enfermedades crónicas.

Se necesita disciplina, determinación, paciencia, la voluntad de hacer cambios en el estilo de vida y una gran dosis de ajuste de actitud, pero honestamente puedo decir que hoy estoy más feliz de lo que era antes de la FMS. Es una vida diferente de lo que imaginaba que tendría en este momento. Pero es una buena vida; Estoy en paz con mi enfermedad.


Aprendiendo mis limitaciones físicas

Ahora con 57 años, mi fibromialgia comenzó con dolor muscular en mis piernas y caderas. Luego desarrollé un problema de sueño con la fatiga debilitante resultante. Recibir un diagnóstico 18 meses después de que comenzaran mis síntomas trajo alivio, pero también conmoción: ¿cómo iba a vivir el resto de mi vida con esta enfermedad crónica debilitante?


Durante los primeros años, pasé por una especie de muerte, la pérdida de la persona que era antes de FMS. Comencé con la negación. Al principio, incluso después de leer mucho sobre FMS, continué mi estilo de vida de trabajo, haciendo mi parte de las tareas domésticas, etc.

Como había leído que el ejercicio aeróbico se recomendaba para FMS, comencé a levantarme a las 4:30 a.m. para poder caminar antes del trabajo. Por supuesto, perder el sueño empeoró mi fatiga. Mantuve esta rutina durante cinco meses antes de admitir que esta estrategia no estaba funcionando. Dejé mi trabajo, descansé bastante y comencé a hacer ejercicio moderadamente.


Comencé a buscar respuestas aprendiendo todo lo que pude sobre FMS a través de libros, artículos de revistas, bibliotecas de salud y un grupo de apoyo local de FMS. Vi especialistas en medicina interna, quiropráctica, ortopedia y reumatología. Con su guía, pasé seis años probando muchos tratamientos diferentes, tanto médicos como complementarios.


Experimenté un alivio temporal del dolor de la acupuntura y la terapia de masaje; nada de dos inyecciones epidurales. La terapia muscular, física y de masajes, el tai chi, la caminata, el ejercicio acuático y el entrenamiento de fuerza leve ayudaron con la flexibilidad corporal y la fuerza muscular.


La biorretroalimentación me enseñó a relajarme, lo que resultó en el mayor alivio del dolor que había experimentado hasta ahora. Para lidiar con la ira, la desesperación y la depresión que estaba experimentando, comencé la terapia, que me ayudó a aceptar todas las emociones negativas que tenía junto con mi FMS.


Varios años después, mi dolor era moderado en comparación con su nivel cuando estaba enfermo por primera vez, pero esperaba más. Buscando estar libre de dolor, decidí explorar la medicina de mente / cuerpo. Leí libros sobre la conexión mente / cuerpo, relajación y meditación. Escuché regularmente cintas de meditación de Emmett Miller, MD, Bernie Siegel, MD y otros conocidos en este campo.


Fui a un hipnotizador entrenado, lo cual fue muy útil. Hizo grabaciones de nuestras sesiones, que seguí usando después de suspender el tratamiento. Al practicar las técnicas de relajación y meditación, disminuí mi dolor aún más. Además, comencé a relajarme ya moverme más lentamente en mis actividades cotidianas. La tensión física que había soportado durante tanto tiempo estaba disminuyendo, permitiendo que mi cuerpo se relajara.


Al mismo tiempo, estaba haciendo ajustes en el estilo de vida que también me ayudaron a controlar los síntomas. Hice ejercicio regularmente. Reduje mis niveles de actividad para usar mi energía disponible más sabiamente. Reevaluaba todas mis actividades, reduciendo o eliminando algunas, continuando con otras.

Incorporé descansar en mi horario diario. También aprendí que el estrés agrava mis síntomas físicos. Identifiqué estresores e ideé formas de reducirlos o eliminarlos.


Ajuste de actitud

Al año siguiente, logré lo que llamo aceptación condicional. Me llevó siete años llegar a esta etapa. Encontré un buen equilibrio de actividad, descanso, ejercicio. Aprendí técnicas para evitar el estrés y reducir el estrés. Evalué mi vida en todas las áreas y elegí el ejercicio, las actividades, las relaciones y las técnicas de reducción del estrés que apoyaban mi sentimiento lo mejor posible.


Basado en mi experiencia de tener reducción de síntomas, en lugar de borrar los síntomas, decidí centrarme en una estrategia de afrontamiento. Paré los tratamientos que no borraban mis síntomas, que incluían acupuntura, medicamentos, quiropráctica. Este fue un cambio importante en mi enfoque para vivir con FMS. Renuncié a la cura milagrosa y decidí centrarme en controlar los síntomas y vivir la mejor vida posible con una enfermedad crónica.


Replanteando mis pensamientos

Se hizo muy claro que una actitud positiva era crucial para lograr la aceptación y la paz con mi enfermedad y mi vida. Finalmente aprendí que mi percepción y mi enfermedad crónica pueden afectar en gran medida mi calidad de vida. Una forma fue reformulando mis pensamientos.

Reenmarcar es un término utilizado en psicología para significar aprender a mirar algo desde una nueva perspectiva. Tomar una situación y mirarla de una manera diferente puede ayudarlo a aceptar y aceptar esa situación y darle un giro positivo.


Me enseñé esta habilidad. Por ejemplo, tomé la idea “Estoy muy cansado hoy. No creo que vuelva a sentirme enérgico “y lo reformulé como” Estoy cansado hoy. Pero por mi experiencia pasada con la fatiga, sé que me sentiré bien nuevamente, después de darle a mi cuerpo el descanso que necesita “.

El pensamiento,” Mi dolor es horrible y nunca va a mejorar “se convirtió en” Sí, el dolor es fuerte hoy, pero la última vez que fue tan malo, mejoró “.


Inspiración de otros

Obtuve mucha inspiración de mi cuñada, quien murió de cáncer a los 50 años. Vivió con nosotros los últimos cinco meses y medio de su vida. Ella no pasó su tiempo deseando diferentes circunstancias. Lo pasó haciendo las paces con su situación. Ella se acercó a muchas personas que habían sido parte de su vida.

A cambio, experimentó un notable derramamiento de amor. Un maravilloso ejemplo de alguien que encontró paz mental, encarnó la idea de Bernie Siegel sobre el amor y la curación: “La enfermedad y la muerte no son signos de fracaso; lo que es un fracaso no es vivir. Nuestro objetivo es aprender a vivir, con alegría y amor ”.


La autocompasión es una experiencia común con enfermedades crónicas. Tomé como modelo cómo responder a las ideas del actor / director Christopher Reeve, que quedó paralizado de los hombros en un accidente de equitación en 1995. Escribió que aprendió a reemplazar diciendo: “¿Qué vida tengo? “Con” ¿Qué vida puedo construir? “. Yo también me di cuenta de que podía construir una vida que fuera feliz y satisfactoria si me lo proponía.


Decidí que necesitaba desarrollar un pasatiempo que pudiera desviarme de los problemas de salud que eran mi enfoque principal. Reavivé un interés de por vida en las artes y manualidades y descubrí varias actividades que podía hacer y aún honrar mis limitaciones. Tomé clases de dibujo y caligrafía. Me interesé mucho en el estampado de goma y ahora hago tarjetas y otros artículos para dar y compartir con otros.


También aprendí que ayudar a otros con FMS reforzó mi rutina de salud mientras ayudaba a otros en este viaje. Soy líder en mi grupo de apoyo local de FMS y también sirvo como moderador para el curso de autoayuda CFIDS / Fibromyalgia.


El Poder del Diario de Gratitud

Debido a los cambios que he mencionado, había alcanzado un nivel de aceptación que me permitió tener una vida razonablemente feliz con FMS. Luego encontré algo que me llevó a un nivel más alto de aceptación y en el proceso transformó mi vida: mantener un diario diario de gratitud.

Este es un ejercicio simple que cualquiera puede hacer, escribiendo cada día cinco cosas por las que estar agradecido. Al principio hubo días en que luché por encontrar cinco cosas por las que estaba agradecido. Pero el ejercicio tuvo profundos efectos mientras continuaba.


Al principio expresé aprecio por las personas en mi vida y en mi vida tal como era. Eso me llevó a sentir gratitud por las lecciones que había estado aprendiendo sobre mí mismo debido a mi enfermedad. Aprendí que moverme tan rápido como podía, hacer todo lo posible, no me hacía feliz. No me estaba tomando el tiempo para nutrir mis necesidades físicas, mentales o emocionales.


A medida que pasó el tiempo, llegué a creer que la gratitud significa apreciar lo que tienes y aprovechar al máximo eso. La gratitud no se trata de “mirar el lado positivo” o negar las realidades de la vida. La gratitud es mucho más profunda que eso. Se trata de aprender de una situación, aprovechar lo bueno para ayudar a enfrentar otros desafíos en el futuro.


Se trata de descubrir que tienes más poder sobre tu vida de lo que imaginaste anteriormente. Puedes dejar de ser una víctima de tus circunstancias y alcanzar la alegría de vivir. Si abres tu corazón al bien en tu vida, la gratitud se convierte en una parte tan importante de tu vida como la respiración.


En resumen, centrarme en lo bueno de mi vida y poner estos pensamientos en papel todos los días durante un año me permitió ver que tenía mucho por lo que estar agradecido. Y que podría tener una buena vida con FMS. [Para más información sobre la experiencia de Joan con la gratitud, vea su artículo El poder curativo de la gratitud. – Editor]


Haciendo las paces a largo plazo

De todas las modalidades físicas y mentales que probé a lo largo de los años, he desarrollado un programa de ejercicio, actividad y descanso que me ayuda a sentirme lo mejor posible, dándome la mejor calidad de vida posible. Hago algún tipo de ejercicio cinco días a la semana. Hago actividades que no toman más de tres horas a la vez. Construyo descanso formal en mi día.

Mis niveles de dolor son estables, mi sueño es mejor y, en consecuencia, mi fatiga está bajo control.
 

Replantear mis pensamientos, encontrar inspiración en las situaciones de los demás y escribir el diario de gratitud me ha ayudado a aprender a concentrarme en lo que tengo. También me di cuenta de que puedo concentrarme en alternativas viables a actividades que ya no puedo hacer de la misma manera que antes.

Aunque ahora no puedo hacer tanta jardinería, he aprendido a simplificar las tareas, he encontrado otras formas de hacer las cosas, he hecho que mi jardín tenga menos mantenimiento, he encontrado herramientas para ayudarme y me he limitado a trabajar durante períodos muy cortos de tiempo. hora.


Aprendí que puedo encontrar alegría en las cosas cotidianas: caminar y ver flores y pájaros; La belleza de la naturaleza; pasar tiempo con familiares y amigos, simplemente disfrutar de su compañía, no necesariamente “hacer” algo.


También me di cuenta de que no tengo que hacerlo todo. Todavía puedo disfrutar de viajar, incluso si voy a un ritmo más lento. Cuando es posible, mi esposo y yo hacemos arreglos para permanecer en un lugar durante varios días para que no tenga que empacar y mudarme tan a menudo. Incluyo tiempo de descanso en el itinerario y no trato de verlo todo, ¡ya que eso no es posible ni siquiera para una persona normal!


Gracias al libro del Dr. Richard Carlson ¡  No te preocupes por las cosas pequeñas! , Aprendí a aligerarme y no tomar todo tan en serio. Identifica 100 formas simples de evitar que las pequeñas cosas se apoderen de tu vida. Algunos de mis favoritos: Hacer las paces con la imperfección; Recuerde que cuando muera, su “cesta” no estará vacía; Piensa en lo que tienes en lugar de lo que quieres.


Beneficios de la aceptación

He aprendido que hay muchos beneficios de la aceptación de mi FMS. Me cuido mejor. Mi salud es una prioridad. Cuando me siento mejor, todo en mi vida funciona mejor. Mi vida se vuelve más predecible, menos una montaña rusa. Con ejercicio adecuado, descanso y ritmo de actividad, le estoy dando a mi cuerpo el don de la curación. Mi cuerpo se relaja cuando no peleo con él y me siento mejor.


También tengo más confianza en mí mismo y en el trato con las personas. Al aceptar mi enfermedad, siento menos necesidad de explicar, racionalizar y preocuparme por lo que otros piensan.
 

Una prueba importante de mi estrategia

Experimenté una prueba importante de mi enfoque en junio de este año cuando me enfrenté a una cirugía abdominal mayor. Sentí el impacto físico total de la cirugía los primeros días después. Tenía mucho dolor, que fue moderado por la medicación. La comida tenía un sabor terrible, debido a los anestésicos que se usaban.

El ambiente del hospital era ruidoso y mi compañero de cuarto tenía muchas visitas. Estaba extremadamente débil, pero no podía caminar debido a las náuseas causadas por las drogas.


Seis días después de la cirugía, me fui a casa a un ambiente mucho más propicio para la curación. Mientras estaba convaleciente en casa, pude mencionar mi técnica de reencuadre y comenzar el proceso de ver la cirugía con menos luz negativa. Mientras lo hacía, mi ansiedad por la recuperación disminuyó dramáticamente. Creo que este fue un punto crucial en mi recuperación.


Gané fuerza rápidamente, lo que nos sorprendió tanto a mí como a mis médicos. No tuve una recaída importante de FMS después de la cirugía. Tampoco tuve el trastorno emocional que hubiera esperado por tener un problema médico grave y reconocer que había riesgos con la cirugía. Mi reumatólogo atribuye mi notable recuperación a mi actitud positiva hacia la vida y la FMS.


En conclusión

Mis experiencias me mostraron que si bien no elegí tener fibromialgia, sí puedo elegir cómo vivir con ella. Estoy agradecido por la perseverancia que se necesitó para “replantear” mis actitudes sobre la vida con FMS. Hacerlo me ha permitido encontrar alegría al vivir con una enfermedad crónica.


Todavía tengo dolor y fatiga en diversos grados. Pero al llorar mis pérdidas y luego centrarme en mis muchas bendiciones, he logrado la paz y una calidad de vida que no podría haber imaginado cuando me sentí enfermo por primera vez.


Estoy de acuerdo con los sentimientos del actor Michael Fox sobre su vida después de recibir un diagnóstico de Parkinson: “Lo que él [el médico] no me dijo, lo que nadie pudo hacer, es que estos últimos diez años de aceptar mi enfermedad resultarían para ser los mejores diez años de mi vida, no a pesar de mi enfermedad, sino por eso

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