Carta de disculpa de un médico a pacientes con fibromialgia

Por Amanda Shelley

Tengo excusas para hacer.

Me gustaría disculparme con todos los pacientes que he visto en mis años de trabajo en atención de emergencia que tenían dolor crónico debido a fibromialgia o una enfermedad autoinmune.

Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, ni siquiera creer lo que está pasando.

Verá, al asistir al médico de la escuela, al igual que en la escuela de medicina, no nos enseñan sobre cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen agotadores que fue increíblemente bueno para nuestro paciente llegar a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después. No nos dicen que sentarse en la silla en la sala de espera lastima cada parte de su cuerpo que ha entrado en contacto con la silla, o con su ropa o sus zapatos. No nos enseñan acerca de cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, brindar atención y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.

Pero ahora lo sé. Y lo siento.

Lo sé porque he estado luchando con fibro y otros para identificarme como un problema autoinmune durante algunos años. Lo sé porque tuve que enseñarle a mi hijo a besarse suavemente. Lo sé porque escuché a sus amigos comentar sobre cuánto tiempo paso en la cama. Lo sé porque ya no puedo ver físicamente a los pacientes en una oficina (afortunadamente, puedo trabajar desde casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé que esta buena y vieja “niebla fibrosa” a menudo suena como si mi teléfono se estuviera cortando mientras lucho por recordar las palabras que quería decirle al paciente que estoy tratando de ayudar.

Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había tantos proveedores por ahí que ni siquiera creían que fibro fuera un verdadero desastre (solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de referencias sin parar a especialistas, pruebas excéntricas pero sin respuestas claras, probando un medicamento tras otro, he aprendido que incluso si la comunidad médica está abierta a la realidad de que lo que es real, “ellos” todavía no entiendo.
Hace dos días me llamó la atención que me reuní en una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada de qué preocuparme” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No crees que tener que hacer mi trabajo desde mi cama unos días es una cuestión? ¿No le parece preocupante el aislamiento causado por no poder ir y hacer cosas y ver cosas con mi familia?

Ya es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados de laboratorio y comiencen a ver la imagen completa. Incluso si los proveedores no tienen una cura, un simple reconocimiento de lo que realmente serán los pacientes sería un gran paso para cerrar la brecha entre su realidad y la mía.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!