Carta de desculpas de um médico para pacientes com fibromialgia

Por Amanda Shelley

Tenho desculpas a dar.

Gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que vi nos meus anos de assistência médica que apresentavam dor crônica devido a fibromialgia ou uma doença autoimune.

Gostaria de me desculpar por não saber, entender e, em alguns casos, nem acreditar no que você está passando.

Veja que, ao frequentar o médico da escola, assim como a faculdade de medicina, eles não nos ensinam como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem exaustivamente que foi incrivelmente para o nosso paciente ir ao consultório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar por vários dias depois. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera machuca todas as partes do corpo que entram em contato com a cadeira, suas roupas ou sapatos. Eles não nos ensinam como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, prestar cuidados e atenção a cônjuges ou filhos ou até mesmo jantar.

Mas agora eu sei. E me desculpe.

Eu sei porque estou lutando com fibro e ainda outros para identificar problemas auto-imunes há alguns anos. Eu sei porque tive que ensinar meu filho a beijar suavemente. Eu sei porque ouvi seus amigos comentarem quanto tempo passo na cama. Eu sei porque não posso mais continuar atendendo fisicamente os pacientes em um consultório (felizmente, sou capaz de trabalhar em casa no emergente campo da telemedicina). E sei que esse bom e velho “nevoeiro” está tocando normalmente, pois meu telefone é o corte, pois luto para não esquecer as palavras que queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.

No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores por aí que nem acreditavam que o fibro era uma verdadeira bagunça (eu costumava ser um deles). Mas nos últimos dois anos de encaminhamentos ininterruptos a especialistas, testes com respostas excêntricas, mas sem respostas claras, testes de um medicamento após o outro, eu aprendi que, embora a comunidade médica esteja se abrindo para a realidade de que o que é real, “eles” ainda não entendo. 
Ocorreu-me novamente dois dias atrás que eu estava em uma consulta com um reumatologista que disse: “Não vejo nada com que me preocupar” quatro vezes durante a nossa visita. Mesmo? Você não acha que ter que fazer o meu trabalho da cama alguns dias é? Você não acha preocupante o isolamento causado por não poder sair e ver as coisas com minha família?

Chegou a hora dos fornecedores pararem de olhar para os resultados do laboratório e começarem a olhar para a imagem inteira. Mesmo que os fornecedores não tenham uma cura, apenas um simples reconhecimento do que os pacientes farão seria um grande passo no sentido de preencher a lacuna entre a sua realidade e a minha.FacebookTwitterEmailCompartilhar

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