Carta de desculpas de um médico para pacientes com fibromialgia

Por Amanda Shelley

Tenho desculpas a dar.

Gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que vi nos meus anos de trabalho em atendimento de emergência que apresentavam dor crônica devido a fibromialgia ou uma doença autoimune.

Gostaria de me desculpar por não saber, entender e, em alguns casos, nem acreditar no que você está passando.

Veja que, ao frequentar o médico da escola, assim como a faculdade de medicina, eles não nos ensinam sobre como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem exaustivamente que foi incrivelmente bom para o nosso paciente chegar ao consultório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar por vários dias depois. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera machuca todas as partes do seu corpo que entram em contato com a cadeira, suas roupas ou sapatos. Eles não nos ensinam como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, prestar cuidados e atenção a cônjuges ou filhos ou até mesmo jantar.

Mas agora eu sei. E me desculpe.

Eu sei porque tenho lutado com fibro e outros para ser identificado como um problema auto-imune há alguns anos. Eu sei porque tive que ensinar meu filho a beijar gentilmente. Eu sei porque ouvi as amigas dela comentando quanto tempo passo na cama. Eu sei porque não posso mais atender fisicamente pacientes em um consultório (felizmente, sou capaz de trabalhar em casa no emergente campo da telemedicina). E sei que esse bom e velho “nevoeiro fibro” costuma parecer que meu telefone está cortando enquanto luto para lembrar as palavras que queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.

No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores por aí que nem acreditavam que o fibro era uma verdadeira bagunça (eu costumava ser um deles). Mas nos últimos dois anos de encaminhamentos ininterruptos a especialistas, testes excêntricos, mas sem respostas claras, testando um medicamento após o outro, aprendi que, mesmo que a comunidade médica esteja aberta à realidade de que o que é real, “eles” ainda não entendo.
Ocorreu-me novamente dois dias atrás que eu estava em uma consulta com um reumatologista que disse: “Não vejo nada com que me preocupar” quatro vezes durante a nossa visita. Mesmo? Você não acha que ter que fazer meu trabalho da cama alguns dias é preocupante? Você não acha preocupante o isolamento causado por não poder ir e fazer coisas e ver as coisas com minha família?

Já é tempo de os fornecedores pararem de olhar para os resultados do laboratório e começarem a olhar para o cenário todo. Mesmo que os provedores não tenham uma cura, apenas um simples reconhecimento do que os pacientes realmente serão seria um grande passo para preencher a lacuna entre a sua realidade e a minha.

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