Ativistas pedem que o governo inclua Fibromialgia na Lista de Doenças de Longo Prazo

Indivíduos que vivem com fibromialgia estão gastando sua energia lutando contra o sistema de saúde irlandês, ao contrário de aliviar sua condição, de acordo com o co-fundador da Fibro Ireland.

Os comentários vêm à luz de uma conferência realizada em Dublin na semana passada em que as pessoas que vivem com fibromialgia se reuniram para pedir ao governo que reconheça a doença como uma doença de longo prazo.

A condição é caracterizada por dor generalizada e fadiga, que muitas vezes é um desafio para diagnosticar com precisão.

Rachel Lynch é co-fundadora e facilitadora do grupo Fibro Ireland, um grupo de apoio irlandês para apoiar as pessoas afetadas pela fibromialgia. Falando ao  The College View , Lynch, que também vive com a doença, disse:

“Fibromialgia não está na lista de doenças de longa duração. Também é uma doença muito cara para gerenciar. Se estivéssemos na lista, isso ajudaria a reduzir os encargos financeiros.

“Muitos dos sintomas são semelhantes aos da MS. Tivemos pessoas que tiveram que fazer cinco ou seis rodadas de bem-estar social, eles têm arquivos médicos desde que tenham o braço e ainda estão sendo recusados ​​pelo bem-estar social ”.

Ela destacou que a Lista de Doenças de Longo Prazo não foi atualizada em 40 anos: “não há planos para mudá-la, pessoas com doença de Chron e artrite tentaram entrar na lista, e estão sendo informadas que não. Ninguém vai nos dizer quais são os critérios ”.

Georgina Moloney foi diagnosticada com fibromialgia em outubro de 2015, aos 38 anos, após ter sido diagnosticada erroneamente por quase 10 anos.

Moloney, que atualmente estuda Administração de Escritórios no Kerry College of Further Education, disse que seus sintomas incluem dor crônica, enxaquecas, alopecia, temperatura corporal irregular, padrões de sono e esgotamento.

Ela explicou que não há dois dias iguais, “Eu poderia acordar com uma enxaqueca todo-poderosa, ou eu poderia me sentir absolutamente exausta por causa da dor constante durante a noite ou apenas por um dia de ‘cansaço’.”

Moloney delineou as barreiras ao emprego quando termina seu curso: “O Departamento de Assuntos Sociais e da Família estará nas minhas costas para encontrar trabalho. Como eu devo dizer ao meu patrão ‘desculpe, mas se eu tiver um dia ruim, não posso entrar’. Ninguém vai agüentar isso.

“Obter Subsídio para Deficientes pode tornar as coisas muito mais fáceis. Eu poderia ter tempo para realmente ter uma vida em meus próprios termos ”, disse ela.

Catherine Gallagher

Crédito de imagem: EHealthDigest

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