Artrosis, artritis reumatoide, fibromialgia: la jornada de 26 horas de los enfermos

PAGmás de 5 millones de italianos, en su mayoría mujeres, padecen una enfermedad reumática que les dificulta levantarse de la cama, vestirse o tomar un autobús. Trabaja. Hoy podemos convivir con artrosis, artritis reumatoide, lupus, esclerodermia y otras patologías: pero el diagnóstico precoz y la difusión de información es fundamental. 

Veinte minutos para levantarte de la cama, una hora para arreglarte, alguien que te ayude a ponerte los calcetines y peinarte, un taxi bajo porque de lo contrario no puedes llegar, el estacionamiento que debe estar cerca, el bus que debe tener una plataforma. Y luego el día en el trabajo, si puedes llegar y si todavía lo tienes . Las miradas de los compañeros que no comprenden tu lentitud, la dificultad de estar de pie, pero también la de sentarte. Y al regresar, las dificultades para manejar ollas y cucharas, escurrir la pasta, abrir una botella, usar las pinzas para la ropa, planchar, levantar el cesto de la ropa o el cubo lleno de agua. Paramos aquí, pero la lista sería muy larga. Siempre que el día de alguien con enfermedad reumática crónica grave, como artritis reumatoide, que debería ser, según las estimaciones, al menos 26 horas . También estamos hablando de artrosis , la patología más común, pero también de fibromialgia , espondilitis anquilosante, lupus . Enfermedades que afectan a más de 5 millones de personas en Italia, de las cuales 700 mil con patología grave y que, por razones aún en parte desconocidas, afectan principalmente a las mujeres, en su mayoría en edad laboral, y no escapan a la edad pediátrica. VER TAMBIÉNEnfermedades reumáticas: en dos de cada tres pacientes los pacientes son mujeres

El diagnóstico precoz es clave 

Mujeres que muy a menudo tienen que ausentarse del trabajo o perderlo, alimentando así el estigma en torno a su enfermedad: a menudo diagnosticadas con retrasos de hasta 10 años, mal comprendidas y mal digeridas por familiares o compañeros, que mastican el resentimiento y la hostilidad y luego escupir insultos y desconfianza. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas del 12 de octubre, Antonella Celano, presidenta de Apmarr (Asociación Nacional de Personas con Enfermedades Reumatológicas y Raras) lanza la quinta edición de la campaña de sensibilización sobre el diagnóstico precoz # diamoduemani21 . Importante porque el estigma social todavía pesa sobre estas personas hoy : “Necesitamos hablar más sobre las enfermedades reumáticas,Hágales saber y deje en claro que, si se toman a tiempo, se pueden negociar. No somos pacientes de la serie B ni en el diagnóstico ni en la aspiración de llevar una vida normal ». Por supuesto, la pandemia ha degradado todas las patologías, pero hoy, señala el presidente, “solo estamos lidiando con Covid y algunas otras patologías. Los pacientes reumáticos son pacientes crónicos complejos, que necesitan un verdadero manejo, que hasta ahora se ha quedado en el papel. Para ellos, un diagnóstico demasiado precoz es fundamental para evitar agravamientos que en muchos casos son rápidos ».  VER TAMBIÉNConvertirse en mamá si tiene lupus o artritis reumatoide

El estudio: cuanto más saben los pacientes, más funcionan los tratamientos

Para comprender cómo el paciente reumático vive su condición, y por otro lado ayudarlo a comunicarlo a otros, Apmarr encargó una investigación, que fue realizada por EngageMinds HUB, Centro de Investigación en Psicología de la Salud de la Universidad Católica, sobre una muestra de 450 pacientes. Los resultados se presentan el 11 de octubre en el congreso nacional “Asistencia territorial integrada en reumatología”, una oportunidad para hacer balance de los tratamientos. Conocimos a la Dra. Guendalina Graffigna, Profesora Titular de la Universidad Católica del Sagrado Corazón y Directora de EngageMinds HUB, quien coordinó la investigación. Quienes padecen estas patologías deben ser conscientes de su condición, saber qué especialistas son los más adecuados para tratarla, cuál es el nivel de las terapias,Las investigaciones muestran que cuanto más “comprometida” está una persona (definida como el “nivel de participación”), más aumenta la adherencia al cuidado y la satisfacción . Conocer estas enfermedades es fundamental no solo para quienes las padecen sino también para quienes conviven con ellas. Debemos hacer comprender a todos que los pacientes reumáticos no son personas a desguazar ni a tratar, sino que pueden convertirse en copilotos de su propia vida, junto con los médicos

Las quejas: espera demasiado

Esto también significa colaborar con el médico de familia, primer eslabón de la cadena, eje en torno al cual gira toda la posible reforma del Sistema Nacional de Salud, centrada en la medicina local entre las clínicas de medicina general y otras ayudas a revitalizar, como los consultores. «Según el 50% de la muestra – explica la investigadora – las relaciones con los médicos generalistas y especialistas son buenas pero en lo que se refiere a las relaciones con el sistema de salud, la situación cambia. Aquí hay muchas personas entrevistadas que informan de deficiencias organizativas y estructurales, cuando por ejemplo tienen que reservar una visita a un especialista y se enfrentan a largos tiempos de espera.“. El acceso al tratamiento sigue siendo un obstáculo más para el 43% de la muestra tanto en cuanto a la posibilidad de elegir al especialista como a la imposibilidad de elegir días y horarios para una primera visita o para un seguimiento.

… y salud digital solo en papel

En cuanto a la salud digital, que ayudaría especialmente a estos pacientes, muchas veces con dificultades para moverse, no parece haber despegado nunca y Antonella Celano también lo denuncia: «Sería necesario educar a la población y disponer de sistemas y plataformas interconectados y homogéneos en todas partes. Italia. La historia clínica electrónica simple no funciona en algunas regiones. A menudo, los especialistas no pueden consultar su historial médico en línea, lo cual es una tontería. Así como la posibilidad de reservar online la visita de control no es suficientemente alta, lo que también es visto como una modalidad deseable por muchos pacientes ”. 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *