Discapacidades invisibles: solo porque no puedes verlo no significa que no sea real

¿Alguna vez ha escuchado enfermedades como la fibromialgia llamada ” discapacidad invisible ” ? Esencialmente, las discapacidades invisibles son afecciones que no se pueden ver pero que aún tienen efectos graves en su capacidad para llevar una vida normal. El término hace una distinción entre condiciones como parálisis cerebral, donde los efectos de la discapacidad son a menudo perceptibles, y condiciones como la fibromialgia.

Por supuesto, los humanos dependen mucho de su visión. Usamos nuestra vista para dar sentido al mundo que nos rodea y a las personas que lo rodean. Y a pesar de los proverbios que nos advierten “no juzgar un libro por su tapadera”, eso es exactamente lo que hacemos. Si alguien no se “ve” enfermo, muchas personas se niegan a aceptar que sí lo están.

Eso significa que vivir con discapacidades invisibles es una de las  hazañas más difíciles de manejar  cuando se trata de enfrentar una enfermedad a largo plazo. Entonces, ¿cómo vives con un dolor debilitante en un mundo que se niega a aceptar que estás sufriendo? Para descubrirlo, hablemos de algunas de las discapacidades invisibles comunes y algunas estrategias para manejar la vida con una enfermedad invisible.

¿Qué son las discapacidades invisibles?

Una de las cosas más exasperantes del escepticismo que muchas personas muestran hacia la invisibilidad es que implica que son raras. Pero la verdad es que muchas discapacidades a largo plazo son invisibles. El criterio básico es simplemente que una condición no es inmediatamente aparente y te afecta lo suficiente como para que no puedas funcionar normalmente.

Según esa definición, muchas enfermedades crónicas podrían considerarse discapacidades invisibles. Por ejemplo, alguien con una  lesión cerebral traumática puede no mostrar ningún signo externo de lesión. Y muchas de sus funciones, como caminar, podrían no verse afectadas. Pero aún así, otras funciones importantes como la memoria pueden dañarse lo suficiente como para que no puedan mantener un trabajo.

O bien, alguien podría haber sufrido la  degeneración del tejido  entre las vértebras. Esto puede llevar a un dolor insoportable pero no deja ningún signo externo de enfermedad.

Y cualquiera que haya sufrido de  fibromialgia  sabe cuán devastadora puede ser una enfermedad invisible. Las personas con fibromialgia viven no solo con dolor constante, sino también fatiga constante. Por supuesto, las personas con fibromialgia también saben lo difícil que es vivir con este tipo de afección. Y una de las partes más difíciles de manejar una enfermedad crónica e invisible es simplemente hacer que las personas reconozcan que existe su condición.

Estrategias de afrontamiento para discapacidades invisibles

Considere una de las formas más comunes de discapacidad: pérdida de visión. Según el CDC,  aproximadamente el 3%  de los estadounidenses mayores de 40 años son legalmente invidentes o tienen discapacidad visual. Pero simplemente poner contactos es suficiente para corregir la visión de muchas personas a niveles funcionales. Técnicamente, estas personas viven con una discapacidad invisible.

Nadie creería que las personas con contactos en realidad no tienen problemas de visión, pero esa es a menudo la actitud que las personas tienen cuando se trata de otras discapacidades.

Las personas con fibromialgia a menudo son acusadas de “fingir”. Es una acusación de que están inventando una enfermedad para que puedan recibir un tratamiento especial o atención. Por supuesto, eso no explica por qué las personas con fibromialgia siguen doliendo cuando no hay nadie cerca para verlo.

O los acusan de estar locos. Les dicen que su enfermedad está en su cabeza. La implicación es que todo lo que tienen que hacer es darse cuenta de que en realidad no están enfermos y todo estará bien. Pero esa idea no explica por qué casi todos los médicos  ahora están de acuerdo en  que la fibromialgia es una condición real.

Tratar de obtener ese tipo de validación de la sociedad e incluso de los médicos agrega otra carga horrible a las personas que ya viven con una enfermedad devastadora. Y aprender a lidiar con ese escepticismo es una parte importante del manejo de discapacidades invisibles.

Parte de eso es aprender a manejar las expectativas de los demás, incluso cuando ponen expectativas injustas sobre usted. La verdad es que muchas de las personas que son escépticas ante condiciones como la fibromialgia son realmente escépticas porque son ignorantes. Considere la posibilidad de cualquier interacción con este tipo de personas para ayudar a difundir la conciencia sobre la enfermedad.

A menudo es una buena idea preparar una explicación básica de la condición que puede despedir siempre que se encuentre con personas escépticas. La analogía de la cuchara clásica   es un buen lugar para comenzar si estás buscando inspiración.

Pero no espere que todos cambien sus mentes inmediatamente. No puedes controlar la manera en que otros piensan. A veces, todo lo que puedes hacer es tratar de no dejar que su negatividad te afecte y terminar cortésmente la conversación.

Por supuesto, esto es imposible cuando se trata de un cónyuge o un miembro de la familia. En estas situaciones, a menudo es una buena idea buscar  asesoramiento profesional . Y en general, ver a un consejero profesional es importante para cualquier persona con una enfermedad crónica.

El dolor y la soledad de este tipo de condiciones pueden afectar a cualquiera. Así como ve a un profesional médico para su salud física, ver a un profesional de salud mental es una buena manera de mantenerse mental y espiritualmente saludable.

Ser proactivo con respecto a su  bienestar mental  y físico es la mejor manera de manejar una enfermedad crónica, invisible o no.

Finalmente, recuerde que tiene  derecho a protección según la ley  para su discapacidad. Los empleadores no pueden despedirte legalmente por estar discapacitado. Tampoco pueden negarte las adaptaciones que necesitas. Muchas personas con discapacidad tienen la historia de perder su trabajo debido a su condición. Esto no solo está mal, es ilegal. Y debe considerar cuidadosamente la posibilidad de contactar a un abogado si siente que ha sido tratado injustamente.

Nadie debe ser victimizado por la sociedad simplemente por ser discapacitado.

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