Deficiências Invisíveis: Só porque você não pode ver isso não significa que não é real

Você já ouviu falar de doenças como a fibromialgia chamada de “ deficiência invisível ” ? Essencialmente, as deficiências invisíveis são condições que não podem ser vistas, mas que ainda têm sérios efeitos em sua capacidade de viver uma vida normal. O termo faz uma distinção entre condições como a paralisia cerebral, em que os efeitos da deficiência são frequentemente perceptíveis e condições como a fibromialgia.

Claro, os humanos dependem fortemente de sua visão. Usamos nossa visão para entender o mundo ao nosso redor e as pessoas que estão nele. E, apesar dos provérbios nos alertando sobre “não julgar um livro pela capa”, isso é exatamente o que fazemos. Se alguém não “parece” doente muitas pessoas se recusam a aceitar que são.

Isso significa que viver com deficiências invisíveis é um dos  mais difíceis de administrar  quando se trata de lidar com doenças de longa duração. Então, como você vive com a dor debilitante em um mundo que se recusa a aceitar que você está sofrendo? Para descobrir isso, vamos falar sobre algumas das deficiências invisíveis comuns e algumas estratégias para gerenciar a vida com uma doença invisível.

O que são deficiências invisíveis?

Uma das coisas mais irritantes sobre o ceticismo que muitas pessoas demonstram em relação à invisibilidade é que isso implica que elas são raras. Mas a verdade é que muitas deficiências de longo prazo são invisíveis. O critério básico é simplesmente que uma condição não é imediatamente aparente e o prejudica o suficiente para que você não possa funcionar normalmente.

Por essa definição, muitas condições crônicas podem ser consideradas deficiências invisíveis. Por exemplo, alguém com uma  lesão cerebral traumática  pode não apresentar sinais externos de lesão. E muitas de suas funções, como andar, não podem ser afetadas. Mas, mesmo assim, outras funções importantes, como a memória, podem estar danificadas o suficiente para que não consigam realizar um trabalho.

Ou, alguém pode ter sofrido com a  degeneração do tecido  entre as vértebras. Isso pode levar a uma dor insuportável, mas não deixa sinais externos de doença.

E quem sofreu de  fibromialgia  sabe o quão devastadora pode ser uma doença invisível. As pessoas com fibromialgia vivem com dor não apenas constante, mas com fadiga constante também. Naturalmente, as pessoas com fibromialgia também sabem como é difícil viver com esse tipo de condição. E uma das partes mais difíceis sobre o gerenciamento de uma doença crônica e invisível é simplesmente levar as pessoas a reconhecer que sua condição existe.

Estratégias de Enfrentamento para Deficiências Invisíveis

Considere uma das formas mais comuns de deficiência: perda de visão. De acordo com o CDC,  cerca de 3%  dos americanos com mais de 40 anos são legalmente cegos ou deficientes visuais. Mas simplesmente colocar contatos é suficiente para corrigir a visão de muitas dessas pessoas para níveis funcionais. Tecnicamente, essas pessoas estão vivendo com uma deficiência invisível.

Ninguém acreditaria que as pessoas com contatos não têm visão prejudicada, mas essa é a atitude que as pessoas têm quando se trata de outras deficiências.

As pessoas com fibromialgia são frequentemente acusadas de “fingir”. É uma acusação de que elas estão criando uma doença para que elas possam receber tratamento especial ou atenção. Claro, isso não explica por que as pessoas com fibromialgia continuam a doer quando não há ninguém por perto para vê-lo.

Ou eles são acusados ​​de serem loucos. Eles são informados de que sua doença é tudo em sua cabeça. A implicação é que tudo que eles têm que fazer é perceber que eles não estão realmente doentes e tudo ficará bem. Mas essa ideia não explica por que quase todos os médicos  agora concordam  que a fibromialgia é uma condição real.

Tentar obter esse tipo de validação da sociedade e até de médicos acrescenta mais um fardo horrível a pessoas que já estão vivendo com uma doença devastadora. E aprender a lidar com esse ceticismo é uma parte importante do gerenciamento de deficiências invisíveis.

Parte disso é aprender a gerenciar suas expectativas em relação aos outros, mesmo quando eles colocam expectativas injustas em você. A verdade é que muitas das pessoas que são céticas em relação a condições como a fibromialgia são realmente céticas porque são ignorantes. Considere qualquer interação com esses tipos de pessoas como uma chance de ajudar a difundir a conscientização sobre a condição.

Muitas vezes é uma boa ideia preparar uma explicação básica da condição que você pode disparar sempre que for confrontado por pessoas que são céticas. A analogiaclássica da  colher  é um bom lugar para começar se você está procurando inspiração.

Mas não espere que todos mudem imediatamente de ideia. Você não pode controlar a maneira como os outros pensam. Às vezes, tudo o que você pode fazer é tentar não deixar que a negatividade chegue até você e terminar educadamente a conversa.

Claro, isso é impossível quando você está lidando com um cônjuge ou membro da família. Nessas situações, é sempre uma boa ideia procurar  aconselhamento profissional . E, de um modo geral, ver um conselheiro profissional é importante para qualquer pessoa com uma doença crônica.

A dor e a solidão desses tipos de condições podem chegar a qualquer um. Assim como você vê um profissional de saúde para sua saúde física, ver um profissional de saúde mental é uma boa maneira de se manter mental e espiritualmente saudável.

Ser proativo sobre o seu  bem-estar mental  e físico é a melhor maneira de administrar uma doença crônica, invisível ou não.

Finalmente, lembre-se de que você tem  direito a proteção sob a lei  para sua deficiência. Os empregadores não podem demitir legalmente você por ter sido desativado. Nem podem negar-lhe acomodações que você precisa. Muitas pessoas com deficiência têm uma história de perder o emprego por causa de sua condição. Isso não é apenas errado, é ilegal. E você deve considerar cuidadosamente a possibilidade de entrar em contato com um advogado se achar que foi tratado injustamente.

Ninguém deve ser vitimado pela sociedade simplesmente por ser deficiente.

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