En plus de la souffrance physique, les patients atteints de fibromyalgie font face à la méfiance des proches et même des professionnels de la santé

Les sourcils, le rouge des robes, les fleurs dans les cheveux et l’expérience de la douleur sont des marques inséparables de Frida Kahlo. Son autoportrait avec des clous perçant tout le corps,   La colonne brisée  , une de ses peintures les plus célèbres, est aussi une indication que l’artiste mexicain souffrait de fibromyalgie. Pour tenter d’expliquer les raisons de la douleur chronique qui l’accompagnait depuis des années, certains auteurs suggèrent que Frida souffrait de fibromyalgie post-traumatique caractérisée par une douleur généralisée persistante, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et des points douloureux dans des régions anatomiques bien définies. Ce concept de la fibromyalgie, tel qu’il est actuellement compris, n’était probablement pas répandu parmi les médecins du 20e siècle.

Dans son autoportrait «The Broken Column» de 1944, l’artiste mexicaine Frida Kahlo exprime sa douleur à travers des clous éparpillés sur tout son corps (photo: Reproduction Internet)

Lorsque Frida a peint   The Broken Column  , en 1944, l’association des points douloureux avec les rhumatismes avait déjà été citée depuis au moins 120 ans. En 1824, le chirurgien écossais William Balfour fut le premier à décrire des patients présentant des points musculaires hypersensibles à la palpation et susceptibles de déclencher une douleur irradiée. La fibromyalgie n’est pas une nouvelle maladie, comme beaucoup l’imaginent. Historiquement, il a été présenté avec différents noms: fibrosite (1904), myofibrosite (1929), syndrome fibrositique (1952), syndrome de fibromyalgie et, enfin, fibromyalgie (1981). Nommé en 1992, il a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme une maladie rhumatismale. Mais même si longtemps après, il est encore questionné par la société, les proches des patients et même certains professionnels de la santé.

Le rhumatologue Luiz Severiano Ribeiro, du Service de Rhumatologie de l’Institut des Retraités de l’État de Minas Gerais (Ipsemg), se souvient d’une époque où les patients eux-mêmes ne croyaient pas au diagnostic, même s’il justifiait la douleur qu’ils considéraient ” inexplicable “, Taille était sa nuisance. “Ils sont venus se plaindre de la douleur et de la fatigue, mais ils n’ont pas pris le diagnostic au sérieux. D’abord, ils n’ont pas compris le nom. De plus, les examens cliniques n’indiquaient rien et nous prescrivons des antidépresseurs. Ils pensaient que la fibromyalgie était folle, et quand ils ont trouvé un autre médecin et leur ont dit ce que le rhumatologue avait dit, ils ont entendu dire qu’ils avaient vraiment besoin d’être un psychiatre. C’était la trajectoire classique d’une fibromyalgie il y a 20 ans. Ils sauteraient d’un docteur à l’autre sans explication, et quand ils ont reçu le diagnostic, ils n’ont pas cru. ”

 

ASSOCIATION  Pour la fibromyalgie, les personnes plus sensibles à la douleur que la population en général, une telle méfiance et l’incrédulité blessent également. La retraitée Sandra Santos, 53 ans, a été diagnostiquée en 2005 et, dans une attitude positive envers la souffrance, a fondé l’Association Brésilienne de Fibromyalgie (Abrafibro) avec d’autres patients. Pour traiter un problème de colonne vertébrale, elle a été orientée vers un traitement qu’elle ne pouvait pas continuer. “Je suis entré et sorti d’un fauteuil roulant. J’ai insisté jusqu’à la huitième séance, mais le médecin traitant trouvait étrange que mon seuil de douleur soit si petit. Le spécialiste accompagnant a soupçonné qu’il pourrait s’agir de fibromyalgie et, à l’examen clinique, a identifié que j’avais 11 points de douleur sur 18. Elle souffrait de fibromyalgie, mais elle était probablement masquée par le problème de la colonne vertébrale », se souvient Sandra.

SENSIBILITÉ ACCRUE

Ces dernières années, il y a eu une percée dans la compréhension de la fibromyalgie, qui est considérée comme un syndrome, car elle englobe un certain nombre de manifestations cliniques telles que la douleur, la fatigue, les troubles du sommeil. Selon Eduardo Paiva, chef de la Commission de la douleur et de la fibromyalgie de la Société brésilienne de rhumatologie, professeur adjoint à l’Université fédérale du Paraná (UFPR) et chef de la clinique ambulatoire de fibromyalgie de l’hôpital das Clínicas de l’UFPR, que la fibromyalgie est un problème de sensibilisation du système nerveux, qui serait programmé pour ressentir plus de douleur. Des examens tels que la résonance magnétique fonctionnelle, capable de montrer le fonctionnement du cerveau en temps réel, révèlent l’intensité amplifiée de la douleur telle que rapportée par les patients. “Le système nerveux peut être modulé, amplifié.

 

savoir plus

  • La fibromyalgie affecte 3% de la population brésilienne, mais a un diagnostic difficile
  • La recherche suggère de nouveaux traitements pour la douleur chronique qui affecte 30% des Occidentaux
  • La thérapie peut bloquer la douleur chronique
  • La douleur chronique peut avoir une origine naturelle
  • La recherche renforce la relation entre la douleur chronique et la dépression
  • Pour chaque type de douleur, il existe une technique adéquate: connaître les options en physiothérapie

Les personnes souffrant de fibromyalgie ont un seuil de douleur abaissé. Les stimuli qui normalement ne causent pas de douleur à d’autres personnes, comme l’affection, peuvent être douloureux pour la fibromyalgie. Selon Roberto Heymann, rhumatologue à l’hôpital Albert Einstein et professeur à l’Université fédérale de São Paulo (Unifesp), cela est dû à une panne des mécanismes qui contrôlent la douleur dans le système nerveux central. “Les causes d’un tel contrôle inadéquat des mécanismes de la douleur sont inconnues. On croit qu’une prédisposition génétique qui, lorsqu’il est exposé à certains facteurs environnementaux, génère la fibromyalgie. Ce que nous savons, c’est que les mécanismes du système nerveux central associés à la sensation et à la transmission de la douleur sont exacerbés et que les mécanismes qui devraient inhiber ou filtrer ces sensations sont diminués,

En outre, il existe des facteurs externes qui influencent la transmission et la sensation de douleur. L’état émotionnel et le froid sont certains d’entre eux. La dépression, par exemple, peut être l’une des conséquences de la fibromyggie, comme dans beaucoup d’autres maladies chroniques, mais aussi le déclencheur qui manquait pour déclencher une image de la fibromyalgie chez la personne génétiquement prédisposée. Selon Heymann, la santé émotionnelle a une influence directe sur toutes les maladies, pas seulement sur la fibromyalgie. “Combien de personnes ont des pics d’hypertension parce qu’elles sont devenues nerveuses et anxieuses, par exemple? Mais dans la fibromyalgie, parce que la douleur est subjective, l’influence que l’émotion exerce sur son intensité génère souvent des préjugés. Le fait est qu’une personne déprimée ressent plus de douleur que la population normale parce que sa sensibilité à la douleur est exacerbée. De cette façon,

 

Toute image de douleur chronique altère également le sommeil, car le patient se réveille souvent de la douleur. Mais dans la fibromyalgie, les changements hormonaux et les neurotransmetteurs sont également responsables de la superficialité du sommeil et de la sensation de fatigue. La plupart des personnes qui souffrent de fibromyalgie ont donc un sommeil superficiel et léger dans lequel elles ne se reposent pas, et par conséquent elles deviennent fatiguées et sans énergie. La douleur généralisée, la difficulté à dormir ou l’éveil avec fatigue et la sensation de fatigue ou de fatigue tout au long de la journée sont les principaux symptômes de la maladie. À l’âge de 84 ans, Maria Joana das Mercês doutait qu’elle ait réellement dormi la nuit, ou si c’était un rêve. En assistant au groupe d’éducation de la patiente fibromyalgique, menée depuis plus de 20 ans à Ipsemg, elle sait aujourd’hui mieux faire face aux symptômes, mais n’a pas arrêté de s’embêter. “Je dors et je me réveille en pensant si j’ai vraiment dormi. Et la douleur est insupportable. Personne ne le mérite “, déplore-t-il.

 

Regardez la vidéo des patients rapportant sur la fibromyalgie:

 

LA COLONNE CASSÉE
Dans l’article Art et douleur de Frida Kahlo, à partir de 2014, Rodrigo Siqueira Batista et ses coauteurs cherchent dans la biographie et l’œuvre de l’artiste mexicain, des intersections entre son art et des expériences de douleur. Pour les auteurs, dans The Broken Column, dans lequel elle se présente en utilisant le gilet en acier pour contrôler l’image de la douleur, les ongles enfoncés dans son corps nu traduisent un martyre sans fin. «Le corps de Frida est divisé, saigné, cloué et isolé, de sorte qu’il se passe le tourment physique qui ne l’a jamais quitté tout au long de sa vie.» Dans Frida, dans un des dialogues de 2003, elle poursuit: «Je ne me souviens pas comme c’était avant la douleur. “La solitude, métaphorisée par le paysage désertique, renforce la souffrance. Le corps ouvert est une référence aux différentes chirurgies que vous avez subies pour réparer la colonne vertébrale sans améliorer vos plaintes. Mais les ongles implantés suggèrent les points douloureux typiques de la fibromyalgie. Pour les chercheurs, cette hypothèse expliquerait la douleur chronique et la fatigue profonde vécue par le peintre.

 

Julia de Oliveira Fonseca, étudiante en médecine à l’Université Fédérale de Viçosa (UFV) et Rodrigo Siqueira-Batista, médecin, philosophe et professeur au département de médecine et de soins infirmiers de l’UFV

LIFE AND ART

 

L’image de Frida Kahlo est très liée à la souffrance. Quelles étaient vos principales sources de douleur? La poliomyélite et l’accident sont incontestables, mais elle a été diagnostiquée avec la fibromyalgie ou cette découverte a-t-elle été faite après sa mort et en raison d’une plus grande connaissance du syndrome?

La peintre Frida Kahlo souffrait de douleurs importantes, à la fois physiques (organiques) et émotionnelles. En fait, l’une des plus grandes tristesses de l’artiste est liée à la relation avec son compagnon, le peintre Diego Rivera, pour qui elle était profondément amoureuse. Le couple avait une grande affection l’un pour l’autre; cependant, vivait également au milieu des combats et des trahisons, ce qui rendait Frida très triste. L’une de ces querelles était le résultat de la trahison de Diego avec la sœur de Frida, Adriana. Frida a également souffert du fait qu’elle ne pouvait pas concevoir ou subir des avortements spontanés quand la gestation s’est produite. Un tableau célèbre, appelé Hôpital Henry Ford (La Cama Volar), dépeint, d’une manière très remarquable et forte, un épisode dans lequel Frida a dû être hospitalisé en raison d’un avortement. Dans la vie il n’y a aucun rapport qu’elle a été diagnostiquée avec la fibromyalgie, même si, à l’époque, le nom “fibromyalgie” n’existait pas (c’est beaucoup plus tard, remontant aux années 1970). Cette hypothèse diagnostique a été soulevée après sa mort et est suggérée par son tableau clinique de la douleur chronique, tel que proposé dans l’article La fibromyalgie dans la vie et l’art de Frida Kahlo (article de Manuel Martinez-Lavín, Mary-Carmen Amigo, Javier Coindreau et Juan Canoso publié dans la revue Arthritis & Rheumatism, mars 2000).

L’article   Art et douleur chez Frida Kahlo  *, parle d’une relation possible des ongles par le corps dans La colonne brisée avec les points douloureux de la fibromyalgie. Cette image peut-elle être considérée comme une preuve évidente de votre expérience avec la fibromyalgie? Car?

L’image   La colonne brisée   – dans laquelle les ongles collés par le corps de l’artiste – représente la relation de Frida avec les séquelles – fractures multiples dans la colonne vertébrale – de l’accident subi dans sa jeunesse, ainsi que sa relation avec la douleur. En ce qui concerne les points douloureux de la fibromyalgie, il semble être une hypothèse plausible, mais il ne constitue certainement pas une “preuve évidente”, surtout lorsqu’on considère un peintre de la catégorie et de l’intensité de Frida Kahlo.

Quelle est «l’importance» de la douleur pour l’œuvre de l’artiste latin?

Frida Kahlo a peint de nombreux autoportraits, se considérant très consciente. On suppose que l’artiste a représenté sur sa toile de nombreux moments de souffrance – d’origine physique aussi bien qu’émotionnelle – qui faisaient partie de son existence. De cette façon, il est possible de conjecturer que Frida trouve en quelque sorte dans l’art le sens de la douleur elle-même.

* L’article de Rodrigo Siqueira-Batista, de Plínio Duarte Mendes, de Julia de Oliveira Fonseca et de Marina de Souza Maciel a été publié en 2014 dans le magazine Dor.

 

SANS ESTIGMAS


Pour vivre avec le syndrome et maintenir la qualité de vie, il est essentiel que la personne touchée par la fibromyalgie le traite sérieusement et traite avec des professionnels qui connaissent bien le sujet

Presse Euler Junior / EM / DA% u2013 7/2/14
Jorge Luiz Dutra, 59 ans, a été interrogé à plusieurs reprises parce qu’il ressentait de la douleur (photo: Euler Junior / Presse EM / DA% u2013 7/2/14)

Le 12, journée mondiale de la fibromyalgie est célébrée. La date renforce le combat des patients pour plus d’accès aux traitements et, surtout, pour plus de visibilité pour le syndrome. Seule la conscience du public peut changer le panorama de l’incrédulité autour de la douleur chronique qui marque le problème. Le maçon à la retraite Jorge Luiz Dutra, âgé de 59 ans, a été diagnostiqué depuis 2004 et vit encore aujourd’hui avec méfiance. Un résident de la campagne, il est déjà fatigué d’entendre que la fibromyalgie est juste une excuse. “Beaucoup de gens disent que je n’ai rien, que je ne veux pas travailler. Ils me regardent et me disent que si je suis gros, je suis en bonne santé », dit-il. Mais c’est Jorge qui connaît la souffrance de vivre une douleur imminente, un symptôme influencé par des problèmes sociaux, culturels, émotionnels et religieux.

Selon Roberto Heymann, rhumatologue à l’hôpital Albert Einstein et professeur à l’Université Fédérale de São Paulo (Unifesp), l’évaluation de la douleur est complexe car il n’existe aucune mesure précise, telle que l’hypertension et le diabète. informations sur le patient, le professionnel ou la famille. “S’ils manquent d’informations adéquates, il y aura certainement une erreur de jugement. Et c’est pourquoi nous voyons souvent des membres de la famille, des collègues de travail ou même des professionnels de la santé ne pas croire en leurs souffrances. Cela augmente le degré de maladie fibromyalgique, influençant même l’évolution de son état clinique. “Le manque de connaissances adéquates sur ce syndrome dans la société crée souvent des idées préconçues absurdes. Le soutien familial et social est essentiel », dit-il.

La douleur de la fibromyalgie peut générer beaucoup de souffrance, assez pour perturber vos activités quotidiennes et habituelles. Mais même si les patients et les entités luttent pour la possibilité d’un congé ou même de la retraite, quitter le travail est une question complexe, a déclaré Heymann. “Il n’y a pas de données pour prouver que cela génère un bénéfice, et la suppression du travail est généralement suivie d’une détérioration de l’image”, explique-t-il. Pour le spécialiste, dans la plupart des cas, il est parfaitement possible de vivre avec le syndrome et de maintenir la qualité de vie. Pour cela, il est essentiel que la personne touchée par la fibromyalgie le prenne au sérieux et traite avec des professionnels qui sont bien préparés et bien informés sur le sujet. “Le patient doit faire face au traitement comme toute autre maladie, sans stigmatisation”, dit-il.

RÉACTION   L’entraîneur personnel Michele Barreto, 42 ans, a eu le diagnostic il y a 14 ans. Les médicaments, la thérapie, les changements dans les habitudes alimentaires et l’activité physique régulière lui permettent de coexister avec la fibromyalgie sans problèmes majeurs. “Aujourd’hui, je vais bien, mais au moment du diagnostic, j’ai dû m’asseoir par terre et pleurer. Mais j’avais deux options: soit cela me casserait ou je réagirais. Le patient doit comprendre que l’état s’améliore lorsqu’il adhère au traitement », dit-il. Ancien athlète de volleyball, Michele a été surpris que les gens puissent dire les bienfaits d’un massage relaxant. “Parce que j’ai crié de douleur au lieu de me détendre. J’avais également arrêté de dormir et j’étais déjà fatigué », se souvient-il. C’est cette expérience qui l’a amenée chez un rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie.

Edésio Ferreira / Presse EM / DA
L’entraîneur personnel Michele Barreto, 42 ans, a fait face à la fibromyalgie et a insisté sur l’activité physique même dans les jours de beaucoup de douleur (photo: Edésio Ferreira / EM / DA Press)

Au volleyball, Michele a subi des blessures plus lentes à améliorer. À l’époque, cela est devenu une raison de la méfiance, car certaines personnes ont imaginé qu’elle faisait «corps mou» pour jouer. Mais il est fréquent que les fibromyalgiques soient des patients ayant des antécédents de douleur qui précèdent le diagnostic. Selon Eduardo Paiva, chef de la Commission de la douleur et de la fibromyalgie de la Société brésilienne de rhumatologie, il existe plusieurs moyens d’atteindre la fibromyalgie. “Ce pourrait être, par exemple, le résultat d’une douleur localisée non traitée. Il peut également commencer après un traumatisme physique ou psychique. Mais le plus commun est qu’il est le résultat d’une douleur localisée, qui se développe et prend tout le corps », explique le spécialiste,

Et c’était exactement un traumatisme qui a déclenché la fibromyalgie de Michele. Elle a conduit, quand elle a subi un grave accident de voiture, dans lequel deux amis ont été très blessés. “J’étais coupable. Au début, je pensais que le mal de dos était une conséquence de l’accident. J’ai dû porter un collier cervical pendant un certain temps, mais la douleur a continué », dit-il. La première réaction après la découverte de la fibromyalgie était de rechercher toutes sortes de ressources pour faire face à la maladie: massage, acupuncture, homéopathie, thérapie. Ce dernier était essentiel pour elle de changer sa façon de faire face à la maladie. «J’ai appris que si c’était de la somatizasse, cela aggraverait les choses.» L’activité physique était également essentielle. “J’ai entendu beaucoup de médecins dire que c’est plus de 50% du traitement. Parfois, c’est tellement de douleur que nous ne voulons rien faire. Mais il faut de la persévérance. ”

L’expérience personnelle avec la fibromyalgie rend le professionnel très recherché par les personnes qui veulent profiter des bienfaits de l’activité physique pour contrôler leurs symptômes. “Je pense qu’ils ont confiance pour s’entraîner avec moi parce que je sais ce qu’ils ressentent sur la peau. En outre, l’activité physique pour la fibromyalgie doit être spécifique et très bien ciblée “, a-t-il averti. Pour Paulo Paiva, l’activité physique peut être plus efficace que la drogue dans certains cas. Si elle n’est pas traitée, la fibromyalgie peut entraîner une perte considérable de qualité de vie. En plus des médicaments (les neuromodulateurs et les antidépresseurs doubles sont les plus indiqués) et de l’activité physique, le traitement implique l’éducation du patient et de sa famille. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) a également montré des avantages.

 

THÉRAPIES ALTERNATIVES ET COMPLÉMENTAIRES

Une revue des études contrôlées évaluant l’efficacité des massages dans l’approche de la fibromyalgie a montré que cinq semaines de la ressource étaient capables de promouvoir des avantages immédiats tels que l’amélioration de la douleur, l’anxiété et la dépression. Physiothérapeute Susan Lee King Yuan, un maître de la science de l’École de médecine de l’Université de São Paulo et un chercheur dans le domaine, le massage thérapeutique peut être l’une des thérapies alternatives et complémentaires possibles utilisées dans le traitement de la fibromyalgie.

 

Le massage à libération myofasciale peut améliorer la douleur, la fatigue, la raideur, l’anxiété, la dépression et la qualité de vie. Il existe des preuves que le drainage lymphatique manuel est supérieur au massage du tissu conjonctif par rapport à la raideur et la dépression. Il existe des preuves que le massage des tissus conjonctifs améliore la dépression et la qualité de vie et le Shiatsu améliore le seuil de la douleur, de la fatigue, du sommeil et de la qualité de vie. “Les études suggèrent que la plupart des styles de thérapie de massage améliorent la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie, mais plus de recherche est nécessaire pour confirmer ses avantages”, dit-il.

 

Lecture Internet
L’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle permet de comparer l’activité cérébrale d’une personne normale avec un patient atteint de fibromyalgie. Les deux ont été soumis à un stimulus de 4 kg de poids capable de causer de la douleur (photo: Reproduction de l’Internet)

En théorie, en parlant de massage en général, le soulagement de la douleur peut être dû à l’augmentation de la circulation sanguine, ce qui favorise l’oxygénation et l’élimination des toxines des muscles, la relaxation et la libération d’endorphines. “À peine, la douleur disparaîtra complètement seulement avec l’utilisation de la massothérapie. Le plus approprié est d’utiliser le massage en complément d’autres ressources thérapeutiques dans un traitement multidisciplinaire pour contrôler les symptômes du syndrome », explique-t-il.

 

Il n’y a aucune étude qui détermine de façon concluante une fréquence idéale d’application de massage dans la fibromyalgie. Certains chercheurs suggèrent un temps de traitement plus long que cinq semaines. Pour Susan, les TC préconisent le point de vue holistique du patient et valorisent le lien thérapeute-patient. L’important est que ce massage respecte le seuil de sensibilité douloureuse du patient à la palpation. “L’utilisation de CAT en complément d’un traitement multidisciplinaire est idéale: il est particulièrement important qu’un tel traitement inclue l’éducation du patient, une technique psychothérapeutique et un exercice thérapeutique, qui a la plus forte efficacité dans le traitement de la fibromyalgie.”

NOMBRES

Épidémiologie

 

  • La prévalence de la fibromyalgie dans le monde varie de 0,7% à 5% compte tenu de la population générale.
  • Au Brésil, il s’agit probablement de la deuxième maladie rhumatismale la plus fréquente, avec une prévalence d’environ 2,5%
  • Il peut aller des enfants aux personnes âgées, mais généralement leurs symptômes commencent entre 25 et 65 ans, avec un âge moyen de 49 ans.
  • Il affecte plus de femmes que d’hommes, dans un rapport de 8: 1, quand utilisé les critères de l’American College of Rheumatology de 1990

 

INTERVIEW  
Un nouveau look

 

Archives personnelles
Manuel Martinez-Lavín, rhumatologue et maître de l’American College of Rheumatology (photo: archives personnelles)

Reconnu comme une autorité dans le domaine de la fibromyalgie, Manuel Mantinez-Lavín explique les mécanismes de la maladie avec des hypothèses originales, scientifiquement confirmées et largement citées par d’autres auteurs à travers le monde. Dans le livre Fibromyalgie sans mystère – Un guide pour les patients, famille et médecins (MG Editores), il propose un traitement holistique pour soulager les symptômes de la fibromyalgie, indiquant, en plus des médicaments, une variété de mesures efficaces, telles qu’une attitude positive envers la maladie, la thérapie de groupe, le yoga, la méditation, les exercices physiques et respiratoires, la thérapie cognitivo-comportementale, l’alimentation différenciée et l’adoption de techniques pour améliorer le sommeil. Dans une interview avec l’État de Minas Gerais, il commente cette nouvelle approche et parle des principales avancées dans la compréhension et la prise en charge de la maladie. Lavín a étudié la médecine à l’Universidad Nacional Autónoma de México, est titulaire d’un postdoctorat en médecine interne à l’Université St. Louis (Missouri) et en rhumatologie à la Scripps Clinic (Californie). Depuis 1983, il est directeur du département de rhumatologie de l’Institut national de cardiologie Ignacio Chávez au Mexique, ainsi que professeur de rhumatologie à l’Universidad Nacional Autónoma de México et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a reçu une maîtrise de l’American College of Rheumatology. ainsi que professeur de rhumatologie à l’Universidad Nacional Autónoma de México et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a reçu une maîtrise de l’American College of Rheumatology. ainsi que professeur de rhumatologie à l’Universidad Nacional Autónoma de México et membre de l’Académie nationale de médecine. En 2013, il a reçu une maîtrise de l’American College of Rheumatology.

Quelles avancées a apporté la méthode d’analyse de la variabilité de la fréquence cardiaque à l’approche de la fibromyalgie?
L’analyse des rythmes cardiaques au moyen d’ordinateurs permet d’étudier de manière efficace le fonctionnement de notre principal système de régulation interne et d’adaptation à l’environnement, le système nerveux dit autonome. Ce système est responsable de la réponse au stress et nos recherches ont montré que, chez les patients atteints de fibromyalgie, le fonctionnement du système nerveux autonome est compromis. La production d’adrénaline augmente jour et nuit, par exemple. Nos études ont été confirmées par des chercheurs d’autres parties du monde. Avec cette connaissance change radicalement le concept de la fibromyalgie. Le traitement devrait viser à harmoniser le fonctionnement du système nerveux autonome, ce qui exige habituellement des changements importants dans le mode de vie des patients.

Si la douleur de la fibromyalgie irradie à travers le corps serait-elle expliquée par ce fonctionnement du système nerveux autonome? 

Précisément. Notre théorie explique la raison de la douleur généralisée, puisque les petites fibres nerveuses sont partout dans le corps. Nous avons confirmé que les patients atteints de fibromyalgie ont des fibres nerveuses altérées dans la peau et les yeux, ce que nous appelons en médecine neuropathie des petites fibres. Il faut comprendre que la fibromyalgie est une véritable neuropathie et qu’elle produit autant de douleur que la neuropathie des diabétiques et des patients atteints de zona.

Et quelles sont les avancées dans la compréhension des causes de la fibromyalgie?

L’avancée principale est l’explication de la façon dont différents types de stress (physique, infectieux et émotionnel) peuvent devenir une véritable douleur neuropathique. Nous avons obtenu des preuves qui suggèrent qu’un stress constant peut endommager les ganglions dorsaux de la racine dorsale, les centres nerveux situés le long de la colonne vertébrale. Après un traumatisme physique ou infectieux, des courts-circuits sont établis entre le système nerveux autonome et les fibres qui transmettent la douleur. Les changements dans le système nerveux autonome expliquent les multiples maux subis par les personnes atteintes de fibromyalgie, telles que la fatigue, l’insomnie et les problèmes intestinaux.

Quel est le traitement holistique que vous préconisez? Pourquoi est-ce plus efficace?

Premièrement, je veux expliquer qu’il s’agit d’un traitement holistique basé sur les sciences de la complexité. Il existe un nouveau paradigme scientifique appelé «complexité», très éloigné du modèle linéaire et réductionniste qui domine actuellement la médecine. La complexité nous oblige à étudier, de manière intégrale, les systèmes d’adaptation du corps humain à l’environnement. Dans le cas de la fibromyalgie, un traitement holistique basé sur la science exige d’abord que les patients et leurs familles connaissent les rations des multiples maladies du syndrome. Au moyen de techniques de rétroaction, il est possible d’harmoniser le fonctionnement du système nerveux autonome. La nourriture est également importante: il faut rechercher s’il y a intolérance à une substance particulière et suivre un régime majoritairement végétarien. Des techniques d’exercices orientales comme le yoga et le tai-chi peuvent également aider.

Des médicaments tels que la prégabaline sont-ils une avancée considérable? Y a-t-il des perspectives d’une nouvelle classe de médicaments? 

La prégabaline est une percée. C’est un médicament antineuropathique, qui fonctionne dans certains cas, mais il faut reconnaître qu’il s’agit d’une médecine primitive. Nous avons montré que certains canaux sodiques qui s’attachent aux ganglions de la racine dorsale peuvent jouer un rôle majeur dans la douleur de la fibromyalgie. Des médicaments très spécifiques sont en cours de développement pour bloquer ces canaux sodiques. Bientôt, nous aurons également des analgésiques plus efficaces pour la fibromyalgie, mais un traitement complet sera toujours nécessaire.

Au Brésil, il existe une offre de massages corporels développés exclusivement pour la fibromyalgie, qui promettent de mettre fin aux symptômes. Est-ce que les massages pourraient changer le cours du syndrome? 
Je ne suis pas familier avec ce type de thérapie, mais avant de recommander un traitement, il aurait dû être démontré par des études scientifiques contrôlées. Dans mon livre, je parle de médecine alternative, d’effet placebo et de charlatanisme. Un massage doux peut aider. Cependant, certaines personnes souffrant de fibromyalgie ressentent de la douleur même avec une légère pression sur la peau.

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