La parte della vita con fibromialgia che non ti ho detto

Di Tiana Ells     
, sono una persona abbastanza aperta nei confronti dei disturbi fisici e mentali, ma posso anche essere molto riservata, specialmente riguardo al mio dolore cronico e alla mia stanchezza. Non è perché non voglio condividere quello che mi sta succedendo, ma perché non voglio che la gente pensi che io sia un “piagnone” o un “cercatore di punti”. Io non sono una di quelle cose. In realtà, io sono il contrario.
Molte persone sanno che ho la fibromialgia. Quello che non sanno è la realtà di ciò che faccio. Vedono una giovane donna positiva, stupida, di 25 anni all’estero, ma non si rendono conto di quanto dolore provo o di quanta paura provo. Non penso che la gente capisca davvero l’intensità delle mie circostanze. Devo ammettere che questo fa parte di me perché mostro solo le parti migliori della mia vita nei social network, ma le parti meno buone possono a volte sembrare una ricerca di attenzione. Non voglio attenzione, non voglio che le mie circostanze siano più rigide. Non voglio la compassione, voglio che le persone capiscano queste malattie.
Ecco la realtà di qualcuno con fibromialgia:


1. Dolore
Quando dici a qualcuno che soffri, non lo prendi molto sul serio. Di solito pensano che tu abbia un tipico mal di testa o mal di schiena. Non si rendono conto che tutto il loro corpo avverte dolore, punti, aghi, intorpidimento o spesso una sensazione di bruciore. Inoltre non si rendono conto che i vestiti che indossano o il posto in tessuto che indossano possono anche causare dolore. Le persone con fibromialgia sono sensibili a determinate sostanze e materiali. Alcuni di noi (incluso me stesso) sentono dolore nei loro organi. Ho sofferto di dolori alle ovaie da anni e non sapevo cosa fosse fino a quando non mi è stata diagnosticata la fibromialgia.
Il nostro dolore è spesso insopportabile e può causare problemi nelle situazioni quotidiane. Se sono un’epidemia grave, a volte arriva troppo tardi per il mio lavoro. Sembra non importa quanto presto mi sono alzato, prendere il mio letto per 30 minuti a un’ora perché il mio corpo è stretto, i miei fianchi sono stretti e le mie mani fanno male. Esecuzione di un cesto di generi alimentari può tirare le mie mani e gomiti, aprire vasi a volte sono impossibili, mestieri di casa possono essere rimossi e la lista va avanti.

Una donna nel dolore a letto.
2. Fatica
Quando si parla di lavoro in ritardo, la fatica è un’altra ragione per cui è così difficile alzarsi dal letto. Avrei potuto avere il miglior sogno della mia vita, ma sarebbe come se non avessi dormito. Per me, la stanchezza cronica è uno dei sintomi più difficili. Ci sono stati giorni in cui ero nervoso per percorrere lunghe distanze perché il sole causa davvero scarsa stanchezza. Lavoro a una scrivania, ma a mezzogiorno sento di aver lavorato molto e tutto quello che voglio è tornare a casa e sedermi sul divano. E buona fortuna se voglio progettare qualcosa per me. Sarò stanco di fare qualsiasi cosa. Se lo fai accadere nei giorni feriali, è probabilmente perché ho davvero bisogno dei tuoi affari, non importa quanto io sia stanco.
3. Nebbia del cervello
Questo è l’ultimo sintomo che toccherò. La nebbia cerebrale è la meno puttana. Dimentica una conversazione che hai dovuto interrompere mezza frase ieri perché hai dimenticato quello che hai detto o interrotto una conversazione perché non puoi usare le parole corrette. È il più imbarazzante della fibromialgia. La disabilità si sente incredibilmente frustrante e straziante. Spesso mi chiedo se la gente mi condanni per questo. A volte non riesco a ricordare come viene scritta una parola quando scrivo. Ho controllato i miei messaggi di testo, e-mail e social media un paio di volte prima di premere il pulsante “invia” o “invia”. La vergogna del cervello mi manca tanta paura.

Ecco alcune altre cose comuni di cui i guerrieri dei guerrieri traggono beneficio:
1. Disturbi psicologici che includono depressione e ansia.
2. Sensibile alla temperatura. Somers, e soprattutto gli inverni, sono spesso insopportabili.
3. Sindrome dell’intestino irritabile (IBS).
4. Notte dolce / calda e fredda lampeggia.
5. Insonnia.
6. Cicli mestruali dolorosi e irregolari.
7. Problemi con l’equilibrio.
8. Tinnito (pigro nelle orecchie).
9. Sindrome delle ossa senza riposo.
10. Eruzioni e condizioni della pelle.
È molto comune che le persone con fibromialgia abbiano sintomi diversi rispetto ad altri. Tutti i sintomi sono diversi per tutti, quindi è difficile spiegare ai medici quali sono i loro sintomi. I pazienti con malattie croniche vogliono saperne di più sulla loro malattia rispetto ai professionisti, e può essere difficile quando si tratta di farmaci e trattamenti. Siamo tutti qui e abbiamo bisogno di sostegno e comprensione delle persone e dei cari nelle nostre vite.
Spero che faccia luce su questa terribile malattia. Se conosci qualcuno con fibromialgia, dagli un abbraccio (non ebreo) e chiedigli cosa puoi fare per aiutarlo. Solo per ascoltare può significare il mondo!

 

 

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