Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen.

‘Als je geboren bent met gezonde genen, ken je me misschien, maar je begrijpt me niet. Ik had niet zoveel geluk als jij. Ik heb een aanleg voor chronische pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik kreeg de diagnose fibromyalgie na maanden, jaren of misschien decennia van fysieke en emotionele problemen. Omdat je niet wist hoe ziek je was, noemde je me lui, deed je alsof je ziek was omdat je niet werkte, of gewoon belachelijk. Als je tijd hebt om dit te lezen, wil ik je helpen begrijpen hoe verschillend jij en ik zijn. “

-Wat u moet weten over fibromyalgie:

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg van de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. In de loop van de tijd is het beschreven als chronische reuma, spierpijn of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn ze een groep tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet psychologisch van oorsprong.

Dit is geen stoornis waarbij ‘alles in je opkomt’. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn en de eenvoudigste dagelijkse activiteiten verstoren.

-Wat je over mij moet weten:

1. Mijn    pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het nemen van je artritis-medicijnen zal me niet helpen. Ik kan niet werken, omdat mijn lichaam zich niet verzet. Het is niet de pijn die slechts in één deel van het lichaam achterblijft. Vandaag ligt het op mijn schouder, maar morgen staat het misschien op één voet, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt doordat signalen mijn hersenen verkeerd bereiken, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Dit is niet goed begrepen, maar echt.

2. Mijn vermoeidheid –    Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben erg uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan fysieke activiteiten, maar dat kan niet. Vat het alstublieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag kopen, maar vandaag kan ik niet anders dan de patio schoonmaken, dat komt niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun capaciteit.

3. Mijn concentratieproblemen: we    noemen allemaal fibromyalgiepatiënten “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet meer wat ik beloofde voor je te doen, ook al vertelde je het me een paar seconden eerder. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan te maken hebben met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid:    als ik achter je   aan   loop of achter je aan ren in de menigte, jaag ik niet achterna. Ik heb mijn spieren niet onder controle om dat te doen. Als je achter me op een ladder staat, wees geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.

5. Mijn gevoeligheid – ik    kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer sterke of stille geuren. Fibromyalgie wordt wel ‘de aandoening genoemd die alles verergert’.

6. Mijn intolerantie –    Ik kan de hitte of de vochtigheid niet verdragen. Als ik een man ben, zal ik overvloedig zweten. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik oncontroleerbaar beweeg als het koud is. Ik kan ook de kou niet uitstaan. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik hem moet repareren.

7. Mijn depressie:    ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of sterf. Ernstige pijn is onverbiddelijk en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond tillen.

8. Mijn stress –    Mijn lichaam kan stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en mij volledig arbeidsongeschikt maken.

9. Mijn    gewicht: ik kan overgewicht hebben of ik kan dun zijn. Hoe het ook zij, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust wordt beïnvloed en er is niemand die weet hoe hij die moet oplossen.

10. Mijn behoefte aan therapie:    als ik een dagelijkse massage nodig heb,  benijd me dan niet . Mijn massage is niet jouw massage. Bedenk wat een massage op mijn lichaam kan doen als de pijn in één been vorige week nu over mijn hele lichaam wordt gevoeld. Massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.

11. Mijn goede morgen:    als je me ziet glimlachen en normaal functioneert, neem dan niet aan dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan mijn goede dagen, weken of zelfs maanden hebben. Sterker nog, het is goedemorgen waardoor ik verder kan gaan.

12. Mijn individualiteit.    Zelfs degenen die aan fibromyalgie lijden, zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat u mogelijk niet alle genoemde symptomen heeft. Ik heb misschien migraine, heup, schouder of kniepijn, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening. 
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Notitie van de Auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie wereldwijd. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat de pijn van deze mensen niet licht op. Je wilt geen dag in hun schoenen of in hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen om te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *