Pour ceux qui souffrent de fibromyalgie, il y a des moments où même la respiration provoque des souffrances

Lorsque la douleur devient un compagnon inséparable, chaque jour est considéré comme un défi majeur. Les tâches ordinaires de la vie deviennent des tourments. La marche me fait mal, la séance me fait mal, la position allongée aussi. Parfois, même respirer est une douleur. Dans les moments de crise, un simple câlin ou toucher, aussi délicat soit-il, est tortueux. Ceux qui vivent avec la fibromyalgie connaissent bien l’anatomie humaine et ont une intimité indésirable avec des sensations si douloureuses qu’elles ne sont même pas imaginables par ceux qui ne sont pas les otages du problème.

La souffrance des patients atteints de fibromyalgie va cependant au-delà de ce qui est ressenti dans le corps. La maladie était considérée comme un trouble psychique et confondue avec la dépression jusqu’à très récemment. Pour les yeux des autres, la douleur était le résultat de l’imagination ou de l’exagération. Aujourd’hui, la cause de la fibromyalgie est encore un mystère, mais des études montrent que la maladie est vraiment physique et affecte environ 4% de la population brésilienne. Chez les personnes âgées de plus de 65 ans, la prévalence est de 7,5%. Les femmes sont les plus durement touchées.

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs musculaires et squelettiques chroniques et diffuses, de la fatigue et des troubles du sommeil. Cependant, il entraîne généralement un certain nombre de troubles, tels que raideur musculaire, migraine, confusion mentale, troubles de la mémoire, palpitations, étourdissements, dépression et bien d’autres. Le diagnostic n’est pas toujours immédiat. Il est nécessaire d’exclure d’autres pathologies qui provoquent également des douleurs diffuses. Selon le rhumatologue Rodrigo Aires Correa Lima, des événements physiques et émotionnels stressants ou traumatisants sont capables de déclencher la maladie, mais on ne sait pas encore si elle peut surprendre qui que ce soit ou si elle se produit uniquement chez des personnes prédisposées au mal. Continue après la publicité

Alerte
Le médecin se souvient que, chez les hommes et les femmes en bonne santé, la douleur est une alerte, un signe que quelque chose ne va pas dans le corps. Cependant, pour ceux qui souffrent de fibromyalgie, la douleur est la seule maladie. «Les symptômes ne sont pas toujours compris par les médecins qui connaissent peu le syndrome. La fibromyalgie ne provoque pas de déformations physiques et les patients ont l’air en bonne santé. Je traite des cas de fibromyalgie qui ont souffert pendant près d’une décennie avant de recevoir un traitement adéquat. Pour confirmer le diagnostic, nous nous appuyons sur l’histoire et la douleur du patient, qui doivent être généralisées, atteindre au moins 11 points spécifiques sur le corps et durer plus de trois mois sans raison apparente », explique le spécialiste.

L’orthophoniste Maria Cláudia Silva de Camargo, 49 ans, a vécu trois ans avec un mauvais diagnostic et sa vie a été complètement transformée à cause de la fibromyalgie. La maladie a apporté tellement de limitations qu’elle a dû arrêter de travailler et apprendre à respecter de nouvelles limites. «En moi, la fibro est apparue comme une sensation de brûlure dans le dos. C’était comme si j’avais une brûlure au troisième degré. Je ne pouvais ni m’asseoir ni m’allonger. La douleur est si terrible que j’imaginais souffrir de quelque chose de très grave, mortel », dit-il. «Pendant trois ans, j’ai été médicamenté avec des médicaments qui ont atténué les symptômes pendant quelques heures seulement. Je peux dire que dans cette période, la vie est devenue vide, je suis devenu une personne introspective, car la famille et les amis ne comprennent pas toujours la dimension de la douleur.

Méfiance
Pour dormir, Maria Cláudia prend des tranquillisants. La dépression, la douleur et d’autres manifestations sont contrôlées par des médicaments. Selon elle, la société n’est pas consciente de la maladie et le grand défi pour les patients atteints de fibromyalgie est de vivre avec la tourmente des crises et tout ce qu’elles impliquent, en plus de la méfiance des gens. «Je respecte strictement les directives médicales et fais des exercices aérobies et des thérapies pour apprendre à vivre avec le mal, mais je ne peux pas faire de plans, comme les douleurs surprennent. Je ne me sens pas en sécurité de travailler, ma mémoire et ma concentration ont également été affectées. Ma vie a dû être adaptée à cette nouvelle condition. Les activités simples comme aller au marché seul ou m’asseoir par terre pour jouer avec mes petits-enfants appartiennent au passé. Je ne peux même pas faire de plans », se lamente-t-il.

La physiatre et présidente régionale de la Société brésilienne pour l’étude de la douleur, Ana Paola Gadelha, explique que les patients atteints de fibromyalgie ont une perception extrême des stimuli douloureux et que la maladie est vraiment invalidante. «La recherche montre que, bien qu’ils soient hypersensibles à la douleur, les patients atteints de fibromyalgie sont également incapables d’activer des substances qui soulageraient cette sensation. Pour cette raison, les stimuli supportables et évitables pour ceux qui ne souffrent pas du syndrome sont extrêmement douloureux pour ceux qui ont la maladie », observe-t-il.

Le médecin souligne cependant qu’il est important de comprendre et de démystifier la maladie. «La fibromyalgie n’a pas de remède, mais la douleur peut être contrôlée avec des médicaments et des traitements non pharmacologiques. Bien que limitant, il n’est pas malin. Des médicaments adéquats, un contrôle des facteurs de stress, des exercices et des thérapies complémentaires peuvent offrir une qualité de vie », garantit le physiatre.

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