Per coloro che non capiscono la fibromialgia

Cosa dovresti sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, William Balfour, descrisse la fibromialgia. Con il passare del tempo, è stato descritto come reumatismo cronico, mialgia o fibrosite. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un gruppo di segni e sintomi che, sfortunatamente per il paziente, sono presenti contemporaneamente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.

Questo non è un disturbo in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.

La fibromialgia può essere disabilitante e depressiva, il che interferisce con le attività quotidiane più semplici.

-Cosa dovresti sapere su di me:

1. Il mio dolore – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato dall’infiammazione. L’assunzione dei farmaci per l’artrite non mi aiuterà. Non posso lavorare, perché il mio corpo non resiste. Non è il dolore che rimane solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede, o forse non c’è più. Il mio dolore è causato da segnali che raggiungono il mio cervello in modo errato, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Questo non è molto compreso, ma è reale.

2. La mia stanchezza:  non solo mi sento molto stanco. Sono gravemente sfinito. Vorrei partecipare ad attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderlo sul personale. Se ieri mi hai visto fare shopping, ma oggi non posso fare a meno di pulire il cortile, non è perché non lo voglio. Sto pagando il prezzo per stressare i miei muscoli oltre la loro capacità.

3. I miei problemi di concentrazione. Tutti noi che soffriamo di fibromialgia chiamiamo questi problemi “fibro-nebbia”. Forse non ricordo il tuo nome, ma ricordo la tua faccia. Potresti non ricordare cosa ti avevo promesso di fare, anche se me lo avevi detto solo pochi secondi prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere correlato a disturbi del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni, anche, non ho memoria a breve termine.

4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro alla folla, non ti inseguo. Non ho il controllo dei miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. In questi giorni prendo la vita e ogni passo uno alla volta.

5. La mia sensibilità – Non posso stare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, come luce intensa, rumori molto forti o bassi, odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava tutto”.

6. La mia intolleranza: non sopporto il calore o l’umidità. Se sono un uomo, suderò copiosamente. Se anche io sono una donna. E non essere sorpreso se mi muovo senza controllo quando fa freddo. Inoltre non sopporto il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.

7. La mia depressione: Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il forte dolore è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono tirarmi fuori dall’abisso.

8. Il mio stress – Il mio corpo non riesce a gestire bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può peggiorare i miei sintomi e disabilitarmi completamente.

9. Il mio peso: posso essere in sovrappeso o magro. Ad ogni modo, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo Il mio appetito è influenzato e non c’è nessuno che sappia ripararlo.

10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non mi invidiare. Il mio massaggio non è il tuo massaggio Considera cosa può fare un massaggio nel mio corpo se il dolore di una gamba la scorsa settimana, ora lo sento in tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Massaggiare regolarmente può aiutare, almeno per un po ‘.

11. I miei bei giorni- Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che io stia bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza che non ha cura. Posso avere il mio buongiorno, settimane o addirittura mesi. In effetti, è il buongiorno che mi permette di andare avanti.

12. La mia individualità: anche quelli che soffrono di fibromialgia non sono gli stessi. Ciò significa che non posso avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere un’emicrania, dolore ai fianchi, alle spalle o alle ginocchia, ma non ho esattamente lo stesso dolore di chiunque abbia questa condizione.
Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se dubiti ancora del mio dolore, della tua libreria, della tua biblioteca o di Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto possa essere devastante questa condizione. Per favore, non prendere alla leggera il dolore di queste persone. Non vuoi passare una giornata nei loro panni o sui loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la condizione come parte della nostra vita.

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