Para quem não entende fibromialgia

O que você deve saber sobre fibromialgia:

A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Diferentemente das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um grupo de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes ao mesmo tempo. Artrite reumatóide e lúpus também são síndromes.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Este não é um distúrbio em que “tudo está na sua cabeça”. Em 1987, a American Medical Association reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser incapacitante e deprimente, o que interfere nas atividades diárias mais simples.

-O que você precisa saber sobre mim:

1. Minha dor   – minha dor não é sua dor. Não é causado por inflamação. Usar seu medicamento para artrite não me ajuda. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é a dor que permanece apenas em uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar com um pé, ou talvez tenha sumido. Minha dor é causada por sinais que não atingem bem meu cérebro, possivelmente como resultado de distúrbios do sono. Isso não é bem entendido, mas é real.

2. Meu cansaço:    não me sinto muito cansado. Estou seriamente exausto. Eu gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não posso deixar de limpar o jardim, não é porque não quero. Pago o preço por esticar meus músculos acima da capacidade deles.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que sofrem de fibromialgia chamamos esses problemas de “nevoeiro fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas me lembre do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que tivesse me contado alguns segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: quando me levanto ou corro atrás da multidão, não o persigo. Não tenho controle sobre meus músculos para fazer isso. Se você está atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia eu tiro a vida e cada passo um por um.

5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a certos fatores, como luz brilhante, sons muito altos ou baixos, odores. A fibromialgia é chamada “a condição que agrava tudo”.

6. Minha intolerância: não suporto calor ou umidade. Se eu sou homem, vou suar profusamente. Se eu também sou uma mulher. E não se surpreenda se eu me mover incontrolavelmente quando estiver frio. Também não tolero o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu interesse e compreensão genuínos podem me tirar do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não consegue lidar bem com o estresse. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode agravar meus sintomas e me eliminar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. Enfim, não foi minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo Meu apetite é afetado e ninguém sabe como consertá-lo.

10. Minha necessidade de terapia: não me inveje se eu precisar de uma massagem diária. Minha massagem não é a sua massagem Considere o que uma massagem pode fazer no meu corpo como a dor de uma perna na semana passada, agora eu a sinto em todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. A massagem regular pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – Se você me ver sorrir e funcionar normalmente, não pense que me sinto bem. Sofro de dor e fadiga crônicas que não podem ser curadas. Eu posso ter meu bom dia, semanas ou até meses. É até um bom dia com o qual posso continuar.

12. Minha individualidade: mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaqueca, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não sinto exatamente a mesma dor que qualquer pessoa com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tiver dúvidas sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou pela Internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens com fibromialgia em todo o mundo. Isso representa nenhum dos 10 milhões de pessoas com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis ​​a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não leve a dor dessas pessoas de ânimo leve. Você não quer passar um dia no lugar deles ou no corpo deles. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a condição como parte de nossas vidas.

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