No estoy enfermo. Tengo fibromialgia

Hace poco más de un año, tenía planes ambiciosos pero realistas. Estaba viajando, haciendo senderismo y explorando los Estados Unidos tanto como pude. Luego, de la nada, comencé a luchar contra el dolor y la fatiga. Soltero. Día. Eso no es solo un pequeño dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo completo como si tuviera gripe. Eso es fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los dias. Esa es mi línea de base constante. Crece y disminuye, pero nunca desaparece, al menos no para mí. Mi existencia normal es usted en un día enfermo. O resaca. Así es como he vivido durante el último año y ocho meses.

Como referencia, tengo cuarenta años; Soy pequeña y no tengo sobrepeso. Me veo perfectamente saludable. Todos los días es algo nuevo. Cada día es una batalla constante en una pista todo terreno: llena de peligros, sin idea de a dónde voy o qué golpearé a continuación. Estoy en una rotonda infinita de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar riesgos, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Siempre pienso en el futuro y calculo: “¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a estallar (así es como describo ‘cuando la mierda golpea el ventilador’)? ¿Cuánto tiempo durará el tránsito de la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en algún momento? ¿Cuánta energía tengo que usar cuando llegue allí?

Todo es un jodido cálculo porque hay un error en mi base de datos. Intento predecir lo que necesito para funcionar. Pero ya no hay patrón en mi código. Todo es desconocido

Levántate cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un 5%. Camina al menos 4000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10%. Descansa después de 20 minutos de caminata. Estar en cama durante al menos 9 horas para funcionar a ~ 25% al ​​día siguiente.

Recargar. Descanso. Autocuidado.

Mientras hago mandados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en gotas de sudor, y luego me estoy sobrecalentando; tan difícil que tengo que “tomarme un descanso”, porque comprar más que solo papel higiénico en Target es demasiado difícil.

Ni siquiera puedo comer sin experimentar síntomas. Yo como algo; me envía corriendo al baño. No hay un aspecto de la vida que la Fibromialgia o la gran cantidad de afecciones coexistentes no toquen. Tu dilo; hay un efecto negativo en acompañarlo.

Tener una enfermedad crónica realmente te afecta. La fibromialgia tiene el poder de destruir vidas mientras acecha en las sombras. Se disfraza de otras enfermedades, por lo que me someten a una gama de pruebas. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera un mentiroso, falso y perezoso. Trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Tengo que luchar todos los días para abrir los ojos y dar ese único paso fuera de la cama. Hay muchas mañanas cuando me levanto demasiado adolorido y demasiado cansado para intentar lo que sé que será útil para mí. Tan pronto como estoy despierto, las emociones se acomodan fácilmente. Primero, está la culpa. La culpa por estar enfermo, por sentirse deprimido. Luego, está la vergüenza, porque ¿qué tipo de persona no puede juntarlo lo suficiente como para levantarse de la cama? Es difícil explicar que probablemente gasto el 80% de mi energía solo tratando de parecer “normal”.

Es humanamente imposible explicar vivir con dolor y fatiga a alguien que no lo tiene. Me resigné a decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar una de las miles de enfermedades que siento en este momento.

Mi discurso en el ascensor suele ser algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa fatiga y dolor crónico generalizado”. Intento que suene mal, porque es malo.

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