Mi chiamo Graziano Isabella … e ho la fibromialgia

Mi chiamo Graziano Isabella, sono siciliana, da anni vivo a Brescia con mio marito e mio figlio. Ho 49 anni, per circa due anni mi è stata diagnosticata la fibromialgia.

Arrivare a questa diagnosi non è stato facile:   questa malattia include una lunga serie di sintomi e vari problemi.

La mia storia inizia nel 2009 con l’apparizione improvvisa dialgodistrofia del  ginocchio   . Questa malattia è poco nota e con poche possibilità di guarigione, quindi i medici mi hanno consigliato di lasciare immediatamente il lavoro: stavo pulendo ed era molto pesante. Iniziò così una lunga serie di visite ed esami in vari ospedali, con trattamenti pesanti.

Fortunatamente, mi sono ripreso dall’algodistrofia, ma in seguito ho scoperto che probabilmente era causato da  una malformazione congenita e dall’usura  di entrambe le ginocchia, questo mi ha portato a tre interventi chirurgici al ginocchio, ma che non ha risolto nulla.

I medici dicono che  anche le protesi  potrebbero non funzionare per me.

Nel frattempo il tempo passava  e i dolori riguardavano anche i piedi, le gambe, le ossa   dei fianchi, la schiena, le spalle, il collo, le mani. Su consiglio dei medici ho anche provato la terapia del dolore. Dopo qualche mese, però, ero arrivato alla morfina con l’unico risultato di essere ancora peggio: il mio corpo era intollerante e avevo solo effetti collaterali.

Così sono  solo  andato su  con infiltrazioni al ginocchio e il movimento fisico per i muscoli delle gambe. Stavo peggiorando e ho costantemente dolori in tutto il
corpo, forti mal di testa, problemi gastrointestinali, insonnia, palpitazioni, acufeni e vertigini notturni, affaticamento profondo, problemi cognitivi e molto altro …

Passarono molti anni dentro e fuori gli ospedali e  molti interventi chirurgici  uno dopo l’altro.

Negli ultimi due anni ho peggiorato molto  e in effetti dopo l’ennesimo esame medico facendo la lunga lista dei miei disturbi il medico ha avuto un sospetto. Senza dirmi che cosa sospettava, mi ha fatto fare una serie di test e una volta pronto mi ha mandato a  visitare il reumatologo.

Il reumatologo dopo un’attenta visita ha confermato il sospetto del mio medico:  ho la sindrome da fibromialgia.

Per me è stato un duro colpo. Sapevo di avere qualche malattia, ma speravo che fosse qualcosa che potesse essere curato, invece  con questa malattia dovrò conviverci per   sempre.

Dovrò convivere con i  dolori di tutti i muscoli che si irrigidiscono causando dolore e persino crampi. Soprattutto di notte il corpo diventa un pezzo di legno rigido e doloroso, il minimo movimento è doloroso. Non dormo, non riposo e spesso mi gira la testa.

Al mattino mi sveglio già stanco  , senza forza e mi ci vuole molto tempo per fare tutto. Ci vuole molto sforzo per iniziare una giornata semplice.

Ho messo tutto il mio sforzo fisico e morale in esso,  ma ora il mio corpo decide da solo. S  all’improvviso uccide: inizio a sudare, tremo, mi sento nauseato e sento che mi manca. Il corpo è privo di ogni forza e diventa privo di ossa e muscoli. Si ha la sensazione di essere una  bambola di stoffa, senza vita.

Questo mi succede sempre di più e non sai mai quando o dove. Mi è successo fuori casa e diventa molto difficile da gestire. Può durare un po ‘o molto tempo creando molti inconvenienti.

Ciò di cui mi dispiace di più  non ricordare ciò che sto dicendo. Scambio le parole, so di sapere cosa intendo ma non posso, non ricordo le persone e i loro nomi e non sono estranei ma persone che ho sempre conosciuto.

Ci sono giorni in cui non ricordo come stirare una camicia  (cosa che ho sempre fatto anche al lavoro). Ci sono giorni di grande confusione: la testa sembra vuota e non è in grado di elaborare nulla.

Questi sono i problemi cognitivi che causano questa malattia. Ma mi fa arrabbiare non essere capito o visto male. Questa malattia apparentemente dall’esterno non ci fa sembrare malati. Capita spesso di essere detto,   ma ti trovo bene  , o non vedi nulla, o non si ricordano che hai questa malattia e ti dicono (non stai bene oggi?). Come possono non capire che ogni giorno santo sono malato?

Forse perché non mi vedono a letto o perché non ho mai lamentarsi,  ma   può  non  permettersi di andare via e sopraffare il mio dolore.

Posso solo contare sulla mia forza  . Non ho alcun supporto o aiuto oltre a quello di mio marito.

Una vita non è un periodo che poi passa,  qui parla della mia intera vita  . Spesso smetto di pensare a cosa ne sarà di me tra qualche anno, non riesco a pensare al mio futuro in modo positivo visti i problemi. So solo che non voglio pesare su nessuno e per questo motivo, nonostante tutto, provo a fare una vita quasi normale,  non mi fermo perché so che il giorno in cui mi fermerò è perché avrai vinto.

Come dice il mio reumatologo, questa malattia non ci toglie un’ora di vita,  ma avvelena ogni giorno della nostra vita.

Sto scrivendo questa lettera perché  vorrei che le persone capissero e conoscessero questa malattia maledetta. Vorrei che le persone si prendessero la briga di leggere, cercare in Internet, informarsi. Solo in questo modo può davvero capire come ci si sente, come ci si sente.

Forse così capirai  perché ci sono giorni in cui non vogliamo ridere o semplicemente parlare. Se non abbiamo la forza di fare certe cose, se ci sentiamo confusi, persi, stanchi, sfiduciati e molto altro. Come ti sentiresti, ci hai mai pensato? Ci sono persone malate come me che si vergognano o si sentono a disagio. Penso che le persone che ci lasciano soli dovrebbero vergognarsi,  coloro che se ne vanno e non ci supportano  , quelli che non ricordano nemmeno il nome della tua malattia.

Ci sono goirnate molto pesanti e difficili e  non dobbiamo mai far finta di niente  , stampare un sorriso e andare avanti. Non credere che sia facile vivere così, abbiamo un peso enorme che manteniamo in noi stessi per non avvelenare la vita di coloro che ci circondano.

Ma non dimenticare chi hai accanto a te  . Spesso dobbiamo risolvere problemi o aiutare e supportare gli altri. Questo ci rende ancora più fragili e vulnerabili.

Viviamo in un corpo che ora ha dei limiti  e per quanto vorremmo comandarlo, decide per noi. Sto imparando a vivere con lei, ma non c’è giorno senza dolore. Dolore non visibile agli occhi degli altri.

Anche se rido, è perché non voglio rinunciare alle cose che amo fare o fare prima. Ma ciò non significa che sto bene. Sto solo cercando di essere normale. Cerco di essere sano come te  .

Con affetto, Isabella.

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