Madre que vive con una enfermedad crónica, la fibromialgia dice que la deja ‘ya no queriendo estar aquí’

Una madre que dice que su enfermedad crónica la deja ‘sin querer existir más’ está creando conciencia sobre su condición para que los demás comprendan mejor cómo es la vida.

Clair Jones tiene fibromialgia, una afección incurable que causa dolor crónico y desencadena fatiga, rigidez muscular y pérdida de memoria.

Se desconoce la causa exacta: los síntomas de Clair comenzaron cuando era adolescente, pero tardaron décadas en diagnosticarse.

Es como un dolor ardiente. Como alguien que te clava póquer. El dolor llega al punto en el que … no quieres existir, realmente ya no quieres estar aquí.Clair Jones

Clair Jones necesita usar muletas para moverse porque su condición de fibromialgia le causa mucho dolor.

La fibromialgia es una condición paralizante del dolor a menudo mal diagnosticada y ampliamente incomprendida.

Se cree que alrededor de una de cada 20 personas la padece.

Comúnmente se considera una enfermedad “invisible”, pero tiene un impacto devastador en la vida de las personas.


¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una afección a largo plazo que causa dolor generalizado. Otros síntomas incluyen fatiga; rigidez muscular; problemas con los procesos mentales (conocidos como “fibro-niebla”); intestino irritable y dolores de cabeza.

Se desconocen sus causas, pero se cree que están relacionadas con cambios químicos en el cerebro y el sistema nervioso en general, a veces provocados por un evento estresante. Algunos pacientes se quejan de reacciones lentas o escépticas por parte de los profesionales de la salud, los empleadores y los funcionarios de beneficios.

El dolor de la fibromialgia se puede sentir como un dolor o un ardor, a menudo descrito como de pies a cabeza.

Puede ser peor en algunos momentos que en otros y puede cambiar de ubicación, por lo general se siente más severamente en las partes del cuerpo más utilizadas.

La fatiga varía desde sentirse cansado hasta el agotamiento de una enfermedad similar a la gripe y puede aparecer y desaparecer cuando las personas describen repentinamente sentirse sin energía.

Las personas con un caso leve a moderado generalmente pueden llevar una vida normal, si reciben el tratamiento adecuado.

Pero si los síntomas son graves, es posible que las personas no puedan mantener un trabajo remunerado o disfrutar de una gran parte de la vida social.


La afección generalmente se desarrolla entre las edades de 30 y 50, pero puede ocurrir en personas de cualquier edad.

Y afecta a siete veces más mujeres que hombres, pero no se sabe por qué.

Alfie, el hijo de Clair, tiene síndrome de Down y requiere atención constante. Cuando la fibromialgia está en su peor momento, su hija CJ tiene que intervenir como cuidadora de ambos.

CJ dice: “A veces llega al punto en que no puede levantarse del sofá o hay momentos en los que está sacando comida y sus manos se ponen rígidas hasta el punto en que no puede moverlas ella misma, así que simplemente se sienta allí y espera que el dolor desaparezca “.

Des Quinn de Fibromyalgia Action UK dice que puede ser un desafío demostrarles a los demás que padece la afección.

Es el dolor que te acompaña todos los días, pero es más que eso. Esta condición invisible le quita las opciones a la gente, le quita la libertad a la gente, están atrapados en la casa. Es devastador pero también hay que probarlo o validarlo a los demás.

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