Madre che vive con una malattia cronica La fibromialgia dice che la lascia “non voler più essere qui”

Una madre che dice che la sua malattia cronica la lascia “non voler più esistere” sta aumentando la consapevolezza della sua condizione per dare agli altri una migliore comprensione di com’è la vita.

Clair Jones ha la fibromialgia, una condizione incurabile che causa dolore cronico e provoca affaticamento, rigidità muscolare e perdita di memoria.

La sua causa esatta è sconosciuta: i sintomi di Clair sono iniziati da adolescente, ma ci sono voluti decenni per diagnosticare.

È come un dolore bruciante. Come qualcuno che ti infila dentro delle mazze calde. Il dolore arriva al punto in cui … tu non vuoi esistere – davvero non vuoi più essere qui. Clair Jones

Clair Jones ha bisogno di usare le stampelle per muoversi perché la sua condizione di fibromialgia le causa così tanto dolore

La fibromialgia è una condizione paralizzante del dolore, spesso mal diagnosticata e ampiamente fraintesa.

Si ritiene che circa una persona su 20 ne soffra.

È comunemente considerata una malattia “invisibile” ma ha un impatto devastante sulla vita delle persone.


Cos’è la fibromialgia?

La fibromialgia è una condizione a lungo termine che causa dolore diffuso. Altri sintomi includono affaticamento; rigidità muscolare; problemi con i processi mentali (noti come “fibro-nebbia”); intestino irritabile e mal di testa.

Le sue cause sono sconosciute ma si ritiene che siano collegate a cambiamenti chimici nel cervello e nel sistema nervoso più ampio, a volte innescati da un evento stressante. Alcuni malati lamentano reazioni lente o scettiche da parte degli operatori sanitari, dei datori di lavoro e dei funzionari addetti all’assistenza sanitaria.

Il dolore alla fibromialgia può essere avvertito come dolore o bruciore, spesso descritto come dalla testa ai piedi.

Può essere peggiore in alcune occasioni rispetto ad altre e può cambiare posizione, di solito sentita più gravemente nelle parti del corpo più utilizzate.

La stanchezza va dalla sensazione di stanchezza all’esaurimento di una malattia simile all’influenza e può andare e venire con le persone che descrivono improvvisamente sentirsi prosciugati di tutte le energie.

Le persone con un caso da lieve a moderato di solito possono vivere una vita normale, dato il trattamento appropriato

Ma se i sintomi sono gravi, le persone potrebbero non essere in grado di mantenere un lavoro retribuito o di godersi gran parte della vita sociale.


La condizione si sviluppa in genere tra i 30 ei 50 anni, ma può verificarsi in persone di qualsiasi età.

E colpisce sette volte più donne che uomini, ma non si sa perché.

Il figlio di Clair, Alfie, ha la sindrome di Down e richiede un’attenzione costante. Quando la fibromialgia è al suo peggio, sua figlia CJ deve intervenire come badante per entrambi.

CJ dice: “A volte si arriva al punto in cui non riesce ad alzarsi dal divano o ci sono momenti in cui sta mettendo fuori il cibo e le sue mani si irrigidiscono al punto che non riesce a muoverle da sola, quindi si siede lì aspetta che il dolore se ne vada. “

Des Quinn di Fibromyalgia Action UK afferma che può essere una sfida dimostrare agli altri che si soffre di questa condizione.

È dolore che ti accompagna ogni singolo giorno, ma è più di questo. Questa condizione invisibile toglie le scelte delle persone, toglie la libertà alle persone che sono bloccate in casa. È devastante, ma devi anche dimostrarlo o convalidarlo agli altri.

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