Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus pendant mes années de soins d’urgence qui ont souffert de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, de comprendre et, dans certains cas, même de ne pas croire ce que vous vivez.

Vous voyez, en fréquentant un médecin scolaire, un peu comme une école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisants qu’il était incroyablement bon pour notre patient d’aller au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et récupérer pendant plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente fait mal à chaque partie de votre corps qui est entrée en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à prendre soin et à prendre soin des conjoints ou des enfants, ou même de préparer le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je lutte depuis quelques années avec le fibro et d’autres pour être identifié comme un problème auto-immun. Je le sais parce que j’ai dû apprendre à mon jeune fils à s’embrasser doucement. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit. Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un bureau (heureusement, je peux travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux «brouillard fibro» sonne souvent comme si mon téléphone était en train de couper pendant que je lutte pour me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs qui ne pensaient même pas que la fibro était un vrai gâchis (j’étais l’un d’eux). Mais au cours des deux dernières années, des références sans arrêt à des spécialistes, des tests originaux mais pas de réponses claires, des tests de dépistage les uns après les autres, j’ai appris que même si la communauté médicale est ouverte à la réalité que ce qui est réel, «ils» restent ne comprend pas.
Il m’a de nouveau frappé il y a deux jours que j’ai pris rendez-vous avec un rhumatologue qui m’a dit: «Je ne vois rien à craindre» quatre fois lors de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas que devoir faire mon travail du lit pendant quelques jours est une préoccupation? Ne pensez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir aller faire des choses et voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est grand temps que les fournisseurs arrêtent de regarder les résultats de laboratoire et commencent à regarder le tout. Même si les prestataires n’ont pas de remède, le simple fait de reconnaître ce que seront réellement les patients serait un grand pas pour combler l’écart entre votre réalité et la mienne.

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